Медная девочка | Такие Дела
Когда жизнь взрослого человека радикально меняется из-за внезапной болезни, самое трудное — не опускать руки, глядя на то, как рушатся прежние планы и мечты
В 24 года Юлии Мамцевой диагностировали болезнь Вильсона — Коновалова. Это редкое генетическое заболевание вызывает нарушение обмена меди в организме, из-за которого страдают внутренние органы, мозг, центральная нервная система. Общительная девушка-болтушка, путешественница и активистка оказалась на больничной койке с неясными перспективами, тремором рук, почти полной потерей речи и прочими неприятными неврологическими симптомами. У Юли ушло несколько лет, чтобы принять новую себя и перепридумать свою жизнь заново.
Просто устала
Еще шесть лет назад собственное будущее казалось Юлии понятным и прекрасным: интересная работа, карьера, семья, путешествия. Она — менеджер в престижном пятизвездочном отеле в центре Москвы, обязательно дорастет до управляющего, а там в мечтах и собственный отель. «Цели я всегда себе ставила амбициозные», — улыбается Юля.
Я вслушиваюсь или даже больше всматриваюсь в каждое произносимое ей слово. И волнуюсь, что наш разговор может ухудшить ее состояние. По напряжению мышц шеи заметно, как трудно даются ей даже эти шелестящие, почти неслышные слова. Какая концентрация нужна для того, чтобы просто сделать глоток воды. Пару раз я признаюсь, что разобрать какое-то ключевое слово или смысл сказанного не могу даже с нескольких попыток, и Юля быстро строчит нужную фразу в телефоне. За несколько лет к такому общению она уже привыкла. Вернулась к обычной болтовне с подружками, которых ей не хватало в первые годы болезни.
Юлия Мамцева
Фото: из личного архива героини
Тогда Юля практически не выходила из дома. Замкнулась в себе. Живое общение с друзьями и знакомыми исчезло. Рядом были только мама и муж. Но даже от путешествий с мужем Юля отказывалась. Она комплексовала из-за проявлений своей болезни. Переживала, что мужу будет неудобно показываться с ней вместе на людях из-за ее тремора. Или он будет стесняться ходить с ней в кафе. Во время еды Юле приходится помогать себе проглатывать пищу. Мышцы гортани от скоплений меди пострадали сильнее других. Муж на такие разговоры лишь крепче ее обнимал и говорил: «Не дергайся». Самой главной помощью со стороны мужа оказалось именно то, что он сразу отказался считать ее больной и тем более неполноценной. Просто был рядом.
Они познакомились в компании друзей, когда Юле было 16. Поначалу молодой человек не вызвал особых симпатий. Но ухаживание и бережное отношение покорили ее сердце. Хотя поженились они только через семь лет после знакомства. Вскоре после возвращения из свадебного путешествия Юля заболела. У нее как будто закончились силы. Просыпалась уже уставшей, а вечером еле доползала с работы домой. От маминых настойчивых советов сходить к врачу отмахивалась, что все от недосыпа. Но когда Юля почувствовала, как начали подрагивать руки, испугалась уже сама.
Свадьба Юлии и Дениса
Фото: из личного архива героини
Опасная гречка
Анализ крови был настолько плох, что врачи бросились подтверждать лейкоз. Несколько раз повторяли болезненные пункции. Потом искали ревматоидный артрит, проверяли и отвергали другие очевидные диагнозы. Как это часто бывает с диагностикой и лечением редких заболеваний, пациенту приходится пройти не один круг ада, пока он попадет в нужные руки специалиста именно по его патологии. Юлина история не оказалась исключением. Пока врачи гадали, отчего молодая девушка просто валится с ног, испытывает трудности с глотанием и теряет речь, дома с низким гемоглобином боролись проверенным народным методом — гречкой с говяжьей печенью.
«Кто бы знал, что эти продукты для Юли как яд, из списка самых запрещенных при ее диагнозе. Все субпродукты, а также гречка, овсянка, кофе, орехи, сухофрукты. Она еще и шоколад постоянно ела», — сокрушается Юлина мама.
Про болезнь Вильсона — Коновалова они узнали, когда терапия гречкой была в самом разгаре. Молодой доктор в Московском областном научно-исследовательском клиническом институте имени М. Ф. Владимирского догадался отправить пациентку на МРТ и по отчетливо видимым отложениям сразу предположил, что это медь, которую срочно нужно выводить из организма. Генетический анализ диагноз подтвердил. У Юли редкое наследственное заболевание — болезнь Вильсона — Коновалова. У родителей Юли и мысли не было, что они оба — носители рецессивного «поломанного» гена. Ни у кого из родных в больших семьях с обеих сторон такой болезни не было. Не нашли нарушений и у Юлиной старшей сестры.
Юлия Мамцева
Фото: из личного архива героини
«Да, я медная девочка. Когда мы прочитали, что это за болезнь, выдохнули. Решили, что сейчас препаратами медь быстренько выведут — и все пройдет. Буду просто принимать таблетки, чтобы не было обострений», — рассказывает Юля. Но все оказалось не так просто.
Диагноз ставили так долго и лечение начали настолько нерешительно, что неврологические нарушения оказались уже в необратимой стадии. Вернуть утраченные функции не смогли ни терапия, ни дорогая реабилитация. Юля отказывалась в это верить.
Пока были иллюзии и надежды, что удастся вылечиться, она отметала все мысли о новой профессии. Думала, надо перетерпеть, все наладится. Из отеля пришлось сразу уволиться. Сидеть без работы на шее у мужа тоже было невмоготу. Устроилась онлайн-консультантом в сеть загородных отелей, отвечала на вопросы туристов в чате и получала свой процент с каждой брони. Чат был тоненькой ниточкой из той, прежней жизни.
Только спустя три года Юля собралась с силами ее оборвать, признавшись себе, что это путь в никуда. Профессионального роста в такой работе нет, только деградация и зависимость от мерцающего окошка чата с новыми сообщениями. Юля призналась себе, что пора выбрать и освоить новую профессию, где можно обойтись без речи. Решила, что это должна быть удаленка со свободным графиком, реальным заработком и интересными задачами. Высидеть полный рабочий день в офисе ей теперь не по силам, смирилась Юля. Так методом исключения она остановилась на графическом дизайне и пошла учиться на профильные курсы. Муж помог оборудовать удобное рабочее место с двумя мониторами и геймерским креслом с высокой спинкой, подобрать правильную технику, подарил графический планшет.
Юлия Мамцева
Фото: из личного архива героини
Первых клиентов искала на YouDo. «Брала заказы за смешные деньги и радовалась этому, как ребенок», — смеется Юля.
Но настоящая любовь к дизайну пришла уже в Everland. В соцсетях Юля прочитала, что Everland — инклюзивная IT-платформа, которая помогает людям с инвалидностью получить опыт в новой профессии, научиться создавать качественный востребованный продукт, набрать портфолио и найти работу. После собеседования с психологом девушка прошла дополнительное обучение web-дизайну и говорит, что уже после первого сделанного своими руками сайта на «Тильде» поняла: это оно. То самое дело, которым хочется заниматься не от безысходности, а по любви.
Агентство вместо отеля
В России только 23 процента людей с инвалидностью трудоспособного возраста имеют постоянную работу (работают более четырех месяцев в году). Найти новое дело по душе удается и вовсе немногим. Без поддержки человеку с инвалидностью трудно выйти на открытый рынок труда, страшно сделать первые шаги в новой профессии. Такой опорой для Юли и стал Everland.
«Я выкладывала все свои работы в соцсетях, и ко мне стали обращаться знакомые — заработало сарафанное радио. Я собирала все положительные отзывы, которые получала от клиентов, — это придавало уверенности в себе».
Оказалось несложно выстроить коммуникации с коллегами и клиентами письменно, через мессенджеры. И только однажды клиент, несколько раз менявший техническое задание по ходу работы, с упреком написал, что все их «проблемы» в работе оттого, что Юля не говорит.
Юлия Мамцева
Фото: из личного архива героини
«Теперь я уже не мечтаю о собственном отеле, а планирую открыть диджитал-агентство», — смеется Юля.
Личный профессиональный рост ее мотивирует постоянно учиться и развиваться. В портфолио Юли больше 70 проектов. В Everland она уже доросла до позиции куратора направления «дизайн» и теперь помогает осваиваться новичкам.
Сейчас у Юли много собственных клиентов, которые приходят к ней «со стороны», но девушка уверена, что самой, без поддержки специалистов, понимающих все особенности работы с людьми с инвалидностью, ей было бы трудно так быстро вырасти и почувствовать уверенность в новой профессии.
Инклюзивный проект Everland занимается трудоустройством людей с разными видами инвалидности с 2016 года. Сегодня он объединяет около 2000 человек с разными видами инвалидности. За четыре последних года Everland дал возможность заработка трем сотням диджитал-специалистов, еще более 250 трудоустроены в компании-партнеры.
Юлия Мамцева с мужем
Фото: из личного архива героини
Но для того, чтобы люди с инвалидностью, такие как Юля, смогли найти свое дело, подготовкой и прокачкой новичков занимается команда трекеров, психологов, кураторов и наставников. Они помогают на каждом этапе, начиная с регистрации на платформе и заканчивая совместной работой над первыми задачами и клиентскими заказами. Благодаря помощи этих людей уже через месяц-два новичок начинает зарабатывать свои первые деньги. Труд этих специалистов оплачивается за счет пожертвований.
Для стабильной работы проекту нужна наша с вами помощь. Чтобы каждому человеку с инвалидностью, который готов работать, но боится выйти на рынок труда, команда специалистов пришла на помощь. Это в наших интересах. Помогите им, пожалуйста.
Материалы выпущены при поддержке благотворительного фонда «Абсолют-Помощь»
10 супер креативных идей для историй о днях рождения в Instagram!
День Рождения – особенный день для любого человека! Будь то маленький ребенок или пожилой взрослый, это тот день, когда телефон человека наполняется счастливыми текстовыми сообщениями и позитивом.
В современном мире не ограничиваются только текстовыми сообщениями. Позитив и добрые слова также наполняют наши ленты в социальных сетях.
Если у вас есть друг или любимый человек, который является пользователем Instagram, это действительно сделает их день, если вы пожелаете им в Instagram!
Но среди доступных способов публикации в Instagram история Instagram, несомненно, является лучшим и более личным способом, поскольку позволяет отметить любимого человека именно в этой истории. Это позволяет им быстро опубликовать видео с вашими пожеланиями в своей собственной истории и продемонстрировать любовь, которую они получили.
Я знаю, о чем ты думаешь!
Вы не дизайнер и не хотите проходить долгий творческий процесс только для того, чтобы пожелать любимому человеку в Instagram.
Хорошо. Не волнуйся! Мы вас прикрыли! 🙂
Мы знаем, что у вас нет времени придумывать новую идею или изучать сложный инструмент для дизайна только для того, чтобы поздравить любимого человека с днем рождения. Вот почему мы сделали всю тяжелую работу за вас.
В этой статье мы поделимся с вами 10 простыми идеями на день рождения в Instagram Story , которые вы можете попробовать.
- Идея 1: Причудливая история дня рождения в Instagram
- Идея 2: Кинолента История дня рождения!
- Идея 3: Классная типографская история дня рождения
- Идея 4: милый коллаж на день рождения
- Идея 5. Простая история о дне рождения
- Идея 6. История дня рождения с подвесными буквами
- Идея 7: Фоторамка Birthday Story
- Идея 8: мультифото история дня рождения
- Идея 9: творческая история о дне рождения
- Идея 10: красочная история дня рождения
Чтобы помочь вам в дальнейшем, мы также включили простой в редактировании шаблон с каждой идеей истории Instagram и, кроме того, мы также создали видео о том, как редактировать эти шаблоны истории Instagram –
После того, как вы зарегистрируетесь, все, что вам нужно сделать, это выбрать идею истории дня рождения из списка ниже и нажать на ссылку редактирования шаблона. Как только вы нажмете на ссылку редактирования, выбранный вами шаблон откроется как проект, и вы сможете быстро сделать его своим, заменив текст, изображения и эффекты.
Идея 1. Необычная история дня рождения в Instagram
Хотите удивить друга необычным сообщением и фотографией на день рождения? Тогда этот шаблон истории Quirky Instagram станет для вас правильным выбором. В этом шаблоне вы можете настроить и добавить свой собственный текст, фотографии и другие активы.
Редактировать шаблон
Идея 2: Кинолента История дня рождения!
Ваш друг творческий наркоман, который постоянно работает над короткометражными фильмами, видеоблогами и т. д.?
Если да, то этот шаблон кинопленки идеально вам подойдет. Этот шаблон позволяет вам заменить 5 фотографий и, безусловно, будет освежающим подходом к человеку, которого вы удивляете, и всем остальным, кто смотрит вашу историю.
Редактировать шаблон
Идея 3. История дня рождения в стильной типографике
Хотите удивить друга, который получает удовольствие, публикуя свои стильные фотографии в Instagram? Тогда история дня рождения с классным эффектом типографики станет для вас шаблоном. Хотя этот шаблон, как и любой другой шаблон, допускает глубокую настройку, вы можете просто заменить существующую фотографию стильной фотографией вашего друга и завершить процесс создания. Мы обещаем вам, что ваша история будет выглядеть стильно, даже если вы просто замените изображение по умолчанию на изображение вашего друга.
Редактировать шаблон
Идея 4. Милый коллаж на день рождения
Хотите удивить лучшего друга суперперсонализированной историей в Instagram? Тогда это правильный шаблон для вас. Этот шаблон имеет эстетически приятную цветовую схему и три настраиваемых раздела фотографий.
Замените существующие 3 фотографии фотографиями, которые являются особенными для вас и вашего друга. Мы уверены, что вы сделаете их день ярче с этим.
Редактировать шаблон
Идея 5: Простая история дня рождения
Если вы ищете что-то простое и ненавязчивое, то эта идея будет для вас лучшим выбором. Это очень простая и плоская тематическая идея, чтобы поздравить лучшего друга с днем рождения. Если вы ищете быстрый шаблон дня рождения для настройки, это то, что вам нужно.
Редактировать шаблон
Идея 6. История дня рождения с подвесными письмами
Следуйте тренду и привлеките внимание этой идеей ко дню рождения. С помощью шаблона истории дня рождения «Висячие письма» вы можете проявить творческий подход и добавить несколько сцен с разным текстом, чтобы сделать этот шаблон даже персонализированным.
Редактировать шаблон
Идея 7: фоторамка Birthday Story
Если вы ищете простую фоторамку с идеей для истории на день рождения, то этот шаблон — то, что вам нужно. Этот шаблон позволяет добавить одну фотографию вместе с собственным текстом и другими активами. Вы можете сделать его еще более персонализированным, добавив еще больше фоторамок, музыки, нескольких сцен и многого другого.
Редактировать шаблон
Идея 8. История дня рождения с несколькими фотографиями
Инстаграм с несколькими фотографиями — это простая идея для истории в Instagram на день рождения. Этот шаблон использует упрощенный подход и позволяет добавить две фотографии. Вы можете добавить больше сцен, разные фотографии и сделать его идеальным сюрпризом на день рождения для вашего друга.
Редактировать шаблон
Идея 9: Креативная история дня рождения
Вы ищете современную и креативную идею? Тогда шаблон истории дня рождения Creative Instagram Story, безусловно, является выдающимся шаблоном истории дня рождения среди списка, который позволяет вам добавить 3 ваших собственных фотографии и позволяет настраивать текстовые элементы, чтобы сделать их своими.
Редактировать шаблон
Идея 10. Красочная история о дне рождения
Если вы ищете что-то прикольное, то шаблон красочной истории о дне рождения будет для вас правильным выбором. В этом шаблоне есть все, что вам нужно, от большого количества настраиваемого текста до добавления ваших собственных элементов.
Редактировать шаблон
Мы надеемся, что эти идеи для историй о днях рождения в Instagram помогут вам добавить улыбку на лицо вашего друга.
С таким мощным приложением, как Animaker, у вас будет гораздо больше идей, которые вы можете придумать самостоятельно и запачкать руки. Если вы хотите углубиться в то, как вы можете создать свое собственное видео ко дню рождения, вам следует проверить наш другой блог «Как сделать супер уникальное видео ко дню рождения менее чем за 15 минут» с помощью Animaker.
Есть ли у вас какие-нибудь другие интересные идеи для историй о днях рождения, которые можно воплотить в Animaker? Пожалуйста, дайте нам знать в комментариях ниже
Похожие сообщения:
Креативные идеи подарков своими руками для всех в вашей жизни
Подарок своими руками показывает, что вы потратили время и силы, чтобы сделать что-то действительно необычное. От подставок до одеял и магнитов — здесь найдется множество творческих подарков для всех, включая лучших друзей, бабушек, родителей и организаторов вечеринок. Мы собрали уникальные идеи подарков своими руками, которые вдохновят вас начать творить. Имейте в виду, что лучшие подарки персонализированы и практичны. Независимо от того, отмечаете ли вы особые события, такие как юбилеи, дни рождения, свадьбы, детские праздники или выпускные, персонализированные подарки — это отличный способ сообщить кому-то особенному, что вы думаете о нем. Обратите внимание на ваши любимые уроки и попробуйте их, когда у вас будет следующая возможность подарить особые подарки или рождественские подарки. Начните создавать свой идеальный проект «сделай сам» прямо сейчас:1. Фотокнига
Фотокнига — лучший подарок, сделанный своими руками. Полностью универсальный от обложки до обложки, вы можете сделать свою фотокнигу о чем угодно. Индивидуальные фотокниги, сделанные онлайн с помощью Shutterfly, легче организовать и создать, чем физические альбомы для вырезок. Для молодых родителей создайте детскую фотокнигу, наполненную трогательными семейными моментами. Если вы молодожены, удивите своего партнера свадебной фотокнигой, наполненной вашими любимыми воспоминаниями. Если это для вашей лучшей подруги, используйте ее учетную запись Instagram для книги, наполненной их любимыми снимками, для уникального подарка, который они будут ценить долгие годы.Хотите сделать подарок своими руками, но мало времени? Позвольте профессионалам Shutterfly оформить вашу фотокнигу менее чем за 24 часа с помощью нашего сервиса Make My Book. Дизайнер Shutterfly выберет ваши лучшие фотографии, создаст вашу единственную в своем роде фотокнигу всего за 24 часа и сообщит вам по электронной почте, когда она будет готова. После того, как мы завершим вашу персонализированную фотокнигу, вы сможете предварительно просмотреть и внести дополнительные изменения, если хотите, перед заказом.
* 19–20 апреля 2023 г. служба Make My Book Service добавит два дня к сроку выполнения заказа.