Взрослые дауны: Синдром Дауна — симптомы, причины, признаки, степени, виды и лечение в Москве в «СМ-Клиника»

Семья из уральской деревни усыновила взрослого инвалида с синдромом Дауна — 19 мая 2021

Татьяна младше своего приемного сына на год

Поделиться

Вове было тридцать, когда мама отвезла его в интернат. Это случилось после смерти бабушки. Сына Таисия очень любила. Но в тот момент, оставшись без маминой помощи и поддержки, женщина поддалась отчаянию. Володя не упирался, внешне спокойно принял то, что он теперь будет жить не дома, а в казенных стенах интерната. Уже никак не узнать, что говорила мама сыну при расставании. Но наверняка успокаивала: «Тебе здесь будет лучше, тут врачи, уход…» Володя попрощался с мамой. С третьего этажа отделения он смотрел, как мать уходит. Потом взобрался на подоконник, открыл окно и шагнул за мамой.

Историю семьи, усыновившей 50-летнего инвалида с синдромом Дауна, журналисты E1.RU узнали от руководителя известного в Екатеринбурге медицинского центра реабилитации Ирины Волковой. Супружеская пара из деревни приехала к ней на реабилитацию. Григорию Евгеньевичу чуть за 60, чинил крышу, упал, повредил голеностоп. Нужна была реабилитация.

— Сразу обговаривалось, что с ним, в помощь, ляжет и его супруга, — рассказывала директор клиники. — А затем выяснилось, что у них есть сын-колясочник, которого нельзя оставить дома одного. Ну что делать? Мы — частная клиника, в ситуацию войти можем. Приготовили отдельную палату на троих. Родители и сын. А когда приехали, выяснилось, что сын приемный. И он ровесник своих родителей. У Володи синдром Дауна, и они забрали его к себе в семью, когда ему было 50 лет.

Володю забрали в приемную семью, когда ему было 50 лет

Поделиться

Сейчас Володе 61 год. Мы приехали в гости к этой семье уже после выписки из центра Ирины Волковой. Тихая, пустая деревня утопает в яблонево-черемуховом цвету. Татьяна, Григорий и их Володя живут в просторном доме. Несмотря на то что в семье живет тяжелый инвалид, тут не чувствуется ни уныния, ни безнадеги. У них уютно, спокойно. Григорий и Татьяна доброжелательные, гостеприимные. Тихая, спокойная музыка растекается по комнате. Музыка тут постоянный фон. Ее включают для Володи. Когда Володю только усыновили, он был очень музыкален, у него был красивый голос, он пел в церковном хоре. А сейчас он не говорит. Но слышит и радуется звукам: шуму дождя, смеху, музыке. Реагирует на запахи. Приемные родители уверены, что он чувствует и улавливает настроение других.

У Татьяны и Григория двое родных взрослых успешных сыновей. Роман — военный. Иван по профессии дизайнер, живет в Москве. Володю они считают третьим сыном. Получается, он самый старший. Сам Володя тоже считает Татьяну и Григория родителями. Пока мог говорить, называл мама и папа.

Хотя Владимир старше Татьяны на год. Они — друзья детства. Вова и Таня жили в одном доме барачного типа в рабочем поселке. Вова жил с мамой и бабушкой. Вовина мама в первые дни после рождения сына хотела написать отказную. Но вмешалась бабушка: «Пока я жива, Вовку в интернат сдать не дам». И Вову из роддома забрали домой. Тогда из семьи ушел отец.

Новый дом, построенный после пожара

Поделиться

В школу Вова не ходил: коррекционных классов для детей с таким диагнозом в городе не было, об инклюзии тогда и речи не шло. Бабушка учила его считать, научила буквам. «М» — мама, «В» — Вова. Но читать бабушка научить не смогла, знала бы бабушка методики по работе с такими детьми, Вова наверняка бы стал читающим.

Он был активный, добрый, любознательный. Соседка Таня была его единственным другом. Она пыталась защищать его от мальчишек-обидчиков, которые задирали парнишку, не похожего на других. Вова тоже пытался заступаться за подругу. Провожал ее до школы, взяв для обороны крепкую палку. Драться он не умел. Доставалось обоим. Вовка прибегал домой в слезах. Тогда вмешивалась Вовина бабушка. Внука она очень любила. Разбиралась с обидчиками, грозилась. Те ненадолго затихали.

Григорий — бывший военный, депутат. Сейчас священник

Поделиться

Когда Володе было лет 13, он решил познакомиться со своим отцом. Тот жил в том же самом поселке. Отец вытолкал его из дома: «Уйди!» Бабушка снова ходила заступаться за внука. А отец через какое-то время умер. Его нашли только через несколько дней в подполе. Возможно, случился сердечный приступ. Если бы был кто-то рядом, вызвали бы вовремя скорую, спасли бы. Но он после ухода из семьи так и жил один.

После школы Татьяна окончила медицинское училище, стала работать медсестрой. В 19 лет Таня познакомилась с Григорием. Григорий старше Татьяны на четыре года. Работал слесарем в депо, был депутатом горсовета. Познакомились, когда он пришел на прием в поликлинику. Коллеги первые заметили, что молодому депутату понравилась медсестра.

— Я тогда собиралась поступать в мединститут, — вспоминает Татьяна. — Подруги мне говорили: «Вот и хорошо, депутат поможет». Всё меня поженить хотели. Я отвечала: «По корысти замуж не пойду. Только по любви». По любви и получилось. Гриша тогда всё с гитарой ходил, внешне на одного из «Песняров» был похож (популярный ансамбль «Песняры». — Прим. ред.). Гитарой он меня и очаровал. Помню, пел тогда одну песню — «Дарья-дурочка» (песня о женщине, не дождавшейся с войны своего сына и потерявшей рассудок. — Прим. ред.).

Поделиться

А через несколько месяцев после знакомства они поженились.

Татьяна окончила медицинский институт, получила специальность клинического психолога. Григорий стал военным, пошел в школу прапорщиков. Родились двое сыновей. Как военный, Григорий с семьей переезжали из города в город, куда командируют.

А Володя все эти годы продолжал жить под опекой мамы и бабушки. Ему было тридцать лет, когда с ним случилось несчастье. После смерти бабушки мама отвезла его в интернат. Он, видя уходящую мать, вышагнул с окна третьего этажа.

Травмы были очень серьезные, сломан позвоночник. Врачи спасли Володю. Он провел в больницах год. После выписки мама забрала сына домой и больше никогда не пыталась отдать его.

— Таисия очень переживала после того, что случилось. Винила себя, — рассказывает Татьяна. — После той драмы Таисия пришла к религии. Продала квартиру в городе, переехала в деревню. И стала строить храм, собирала деньги, договаривалась с благотворителями. Всю свою пенсию тоже тратила на благотворительность.

Татьяна взяла под опеку своего друга детства

Поделиться

Татьяна с Григорием к тому времени уже вернулись на Урал. Они тоже стали религиозными людьми. Татьяна признаётся, что ее привела к этому смерть отца. А Григория — болезнь ребенка. Он служил в Калининграде, когда старший сын заболел двухсторонней пневмонией. Антибиотики не помогали. Сын был без сознания, когда родители от отчаяния привезли его в женский монастырь. После этой поездки с окунанием в источник сын выздоровел. Возможно, этому можно найти научное объяснение: помогли антибиотики, а окунание как стресс мобилизовало все силы организма. Но для родителей это было чудо. И оно изменило их жизнь. Григорий закончил военную карьеру и стал священником.

Вовку они не бросили

Поделиться

Они делали много хороших и нужных дел: вместе курировали отказников в городском роддоме. Тогда, в конце 90-х, отказных детей было очень много. Своего дома малютки в городе не было. Малыши лежали в отделении соматики. Иногда там было по 20 отказных детей.

Они крестили тех детей, в те годы особо не препятствовали. Тогда не хватало ни пеленок, ни одеял. Они шили им белье, собирали деньги на коляски. А главное — искали им приемных родителей. Татьяна с Григорием показывают нам альбомы, в них фотографии этих детей. Сейчас им чуть больше двадцати. Говорят, что у всех, кто попал в семьи, всё сложилось благополучно, несмотря на серьезные диагнозы у многих из них.

Кроме малышей-отказников, они занимались сложными подростками-сиротами. Вывозили их на сплавы, в лес, в походы, чтобы изменить их жизнь.

А через несколько лет в семье священника появился Володя. Ему было 50 лет, когда умерла от онкологии мама. Она болела несколько лет. Татьяна все эти годы общалась со старыми соседями.

— Таисия, мать Вовы, зная, что ее ждет, в отчаянии была: что будет с Володей, в интернате он долго не проживет, — вспоминает Татьяна.

Родные у него есть: двоюродные, троюродные братья, сестры. Но никто из них не согласился бы взять пожилого инвалида с синдромом Дауна. Тогда Татьяна пообещала, что не «бросит Вовку». Григорий поддержал это решение.

После смерти Таисии Татьяна и Григорий приехали за Володей в приют. Приют был временным пристанищем, после которого инвалида должны были отправить в психоневрологический интернат. Сыновья к новости о новом «брате» отнеслись настороженно. Беспокоились за родителей.

Поделиться

— Потом, видя, что всё складывается хорошо, они приняли наше решение, — говорит Григорий. — Сейчас полюбили его. Спрашивают: «Как там Вовка наш?»

Татьяна и Григорий оформили опеку над Володей. От путевок в ПНИ они написали отказ. В соцзащите сначала все были довольны, что инвалида пристроили в семью. Даже предлагали подобрать еще какого-нибудь постояльца с инвалидностью.

— Но мы тогда отказались, побоялись, что меньше внимания и сил сможем уделять Володе. Ношу надо брать по силам, решили мы, — рассуждает Татьяна.

В 2015 году опека хотела отобрать Володю у семьи. Тогда у Григория и Татьяны случилось несчастье, сгорел их дом. Временно они жили в бане. В шесть утра приехали из опеки.

— Говорят: «Мы заберем. Какой вы опекун, он вас на год старше!», — вспоминает Татьяна. — Мы грудью встали: «Не отдадим». Володька испугался, в машине закрылся. Кричит: «Меня сейчас волки разорвут».

Закончилось всё хорошо: меценат Игорь Алтушкин помог семье построить новый дом, в котором они сейчас и живут. Спустя пять лет бизнесмен оплатил реабилитацию после травмы Григория. Муж и жена во время разговора постоянно с благодарностью вспоминают эту помощь.

Это селфи несколько лет назад посылали сыновьям

Поделиться

Сейчас, спустя десять лет, Володя стал незрячим: зрение потерял из-за сахарного диабета. Инсульт парализовал у него часть тела, теперь он не ходит.

Правда, в клинике Ирины Волковой случилось чудо: он сам сделал первый шаг.

Хотя врачи вообще-то удивляются, как он с такими тяжелыми пороками дожил до 61 года. Синдром Дауна, помимо ментальных расстройств, сопровождается тяжелыми врожденными поражениями других органов.

— Но я ни разу не пожалела, что забрала Вову. Знаете, когда он еще разговаривал, увидит, что мы с Григорием спорим, сердимся, всегда нас мирил одной фразой: «Не ссорьтесь, мне же больно!». И как нам его не любить?

День человека с синдромом Дауна: 21 марта 2023 года

21 марта в мире ежегодно отмечается Всемирный день людей с синдромом Дауна (World Down Syndrome Day). Впервые он был проведен в 2006 году. Сегодня на разных языках детей с этим диагнозом называют солнечными.

Число и месяц Всемирного дня людей с синдромом Дауна символически отражают природу его возникновения. Март выбран потому, что синдром Дауна представляет собой трисомию (март – третий месяц года) по 21-й хромосоме (поэтому и 21 марта).

 

 

Искусство и творчество позитивно влияет на человека, поэтому 21 марта мы приглашаем солнечных ребят в Российскую государственную детскую библиотеку. Специально для них специалисты РГДБ и Центров содействия семейному воспитанию «Юнона», «Маяк», «Роза ветров» подготовили интересную познавательно-развивающую программу.

Ждем вас 21 марта 2023 года в РГДБ

. Начало праздника в 14:00

Посещение свободное, но есть ограничения по количеству человек в группах.

 

  

Программа* Дня человека с синдромом Дауна

21 марта 2023 года

 

14.00, 15.00 – Обзорная экскурсия по библиотеке 0+

(для групп не более 10 человек вместе с сопровождающими)

Начало экскурсии на Директорском балконе, 2 этаж

 

  • Зал № 305, 3 этаж

 

14.00-14.30; 15.00-15.30 – #DogУрок «Как стать интересным для собаки и завоевать её любовь?» от БФ «Дом» 6+

(не более 15 человек вместе с сопровождающими) 

 

  • Зал-трансформер, 3 этаж

 

Первая зона (справа у окна)

15.

00-17.00 – Творческие мастер-классы:

– «Весенняя брошь из фетра» 6+
Ведущая: Кузнецова Ольга Игоревна, педагог дополнительного образования ЦСПР «Роза ветров»

– «Аппликация в технике торцевания» 6+
Ведущая: Платонова Ирина Викторовна, педагог дополнительного образования ЦСПР «Роза ветров»

 

Вторая зона (справа у дверей)

15.00-17.00 – Творческие мастер-классы:

– Игры и упражнения для развития мелкой моторики с использованием сыпучего материала 6+
Ведущая: Гранкина Татьяна Александровна, педагог – психолог ЦССВ «Маяк»

 

Третья зона (слева у окна)

15.00-17.00 – Творческие мастер-классы:

– «Эбру.Техника рисования на воде» 6+
Ведущая: Чишкина Рената Витальевна, педагог-психолог ЦССВ «Маяк»

 

Четвертая зона (слева у дверей)

15. 00-17.00 – Творческие мастер-класс «Оригами» 6+
Ведущие: Голоденко Елена Александровна, Эльдяева Эльза Эрдниевна (воспитатели ЦССВ «Юнона»)

17.00-18.00 – Логоритмика «Подвижная гимнастика» 0+
Ведущие: Осечкина Людмила Ивановна, Битюцкова Марина Сергеевна, Басангова Булгана Мазановна, Мартыненко Светлана Михайловна (специалисты ЦССВ «Юнона»)

 

  • Пушкинская комната, зал № 311, 3 этаж

 

15.15-15.45; 16.00-16.30 – Ароматные истории для детей от 10 лет

(группа не более 5 детей)

 

*В программе возможны изменения.

 

1 марта в РГДБ открылась выставка «Дети с синдромом Дауна: помощь в социализации и развитии»

, приуроченная к отмечающемуся в марте Всемирному дню людей с синдромом Дауна. На ней представлены книги, изданные Благотворительным фондом «Даунсайд Ап». Издания фонда – это проверенные методики российских и зарубежных авторов, которые рассказывают о возможностях успешной работы с детьми с синдромом Дауна.

 

    

 

На выставке представлены книги:

 

• Брауни, М. Формирование навыков мелкой моторики у детей с синдромом Дауна. – М.: Благотворительный фонд «Даунтсайд Ап», 2020. 

• Жиядова, П.Л. «Я все смогу!» Таблицы навыков и компетенций. Методическое пособие для специалистов и родителей. М.: Благотворительный фонд «Даунсайд Ап», 2017.

• Жиянова, П.Л. Формирование навыков общения и речи у детей с синдромом Дауна: пособие для родителей. – М.: Благотворительный фонд «Даунсайд Ап», 2020.м 

• Жиянова, П.Л.; Поле, Е.В. Малыш с синдромом Дауна: книга для родителей. — М.: Благотворительный фонд «Даунсайд Ап», 2020.

• Медведева, Т.П. Развитие познавательной активности детей с синдромом Дауна. — Пособие для родителей. – М.: Благотворительный фонд «Даунсайд Ап», 2018.

• Хрестоматия для родителей: Сборник статей, опубликованных в журнале «Сделай шаг» в 1997 – 2019. – М.: Благотворительный фонд «Даунсайд Ап», 2019. 

 

Выставка расположена на 3 этаже, у кабинета № 312. Здесь вы можете ознакомиться с предложенной литературой и изучить другие книги данной тематики.

Подробнее об этих и других книгах, посвященных синдрому Дауна, можно узнать здесь →

 

 

 

 

 

 

Центр синдрома Дауна для взрослых | Advocate Health Care

  1. Дом