Дети с синдромом дауна взрослые: мифы и факты – nakedheart.online

часто ли встречается, сколько живут люди с этой болезнью, как с ними общаться и опасны ли они для общества

Евгения Кинтушева

узнала, как живут люди с синдромом Дауна

Профиль автора

По международным оценкам, в России живут около 50 тысяч человек с синдромом Дауна. Собственной актуальной статистики в стране нет.

Синдром Дауна — это не болезнь. Нельзя вылечить человека от синдрома или заразиться им. Но у людей с этой патологией часто есть сопутствующие заболевания: пороки сердца, болезнь Альцгеймера, нарушение слуха и зрения, лейкоз.

Люди с синдромом Дауна сталкиваются в России с множеством проблем: они не могут получить образование в обычной школе, найти работу, борются со стигматизирующим отношением со стороны общества.

Благотворительный фонд «Даунсайд Ап» существует с 1997 года и занимается психолого-педагогической и социальной поддержкой семей с людьми с синдромом Дауна. В 2016 году «Даунсайд Ап» учредил фонд «Синдром любви», чтобы собирать деньги на программы и повышать информированность общества о синдроме. Сейчас в обеих базах данных фондов больше 12 тысяч семей.

Я работаю в «Даунсайд Ап» с начала 2021 года и в статье отвечу на частые вопросы о людях с синдромом Дауна. В ответах мне помогали директор Центра сопровождения семьи в фонде Татьяна Нечаева и менеджер проектов Наталья Усольцева.

Вы узнаете

• Что такое синдром Дауна и как часто он встречается
• Виноваты ли родители в том, что у ребенка синдром Дауна
• Сколько живут люди с синдромом Дауна
• Могут ли они ходить в школу
• Могут ли люди с синдромом Дауна работать
• Могут ли они заниматься сексом, заводить семью
• Правда ли, что люди с синдромом Дауна всегда улыбаются
• Могут ли такие люди быть опасными для общества
• Как правильно общаться с людьми с синдромом Дауна
• Как помочь

О важном

Эта статья — часть программы поддержки благотворителей Т⁠—Ж «О важном». В рамках программы мы выбираем темы в сфере благотворительности и публикуем истории о работе фондов, жизни их подопечных и значимых социальных проектах. Почитать все материалы о тех, кому нужна помощь, и тех, кто помогает, можно в потоке «О важном».

Что такое синдром Дауна и как часто он встречается?

Синдром Дауна — самая частая генетическая аномалия, которая возникает при формировании половых клеток у одного из родителей.

Есть три типа этой патологии:

1. трисомия встречается у 95% людей с синдромом Дауна. Аномалия вызвана тем, что во всех клетках ребенка содержатся три 21-е хромосомы вместо двух;
2. мозаичная форма, при которой только некоторые из клеток имеют три 21-е хромосомы. Этот тип есть у около 2% детей с синдромом Дауна;
3. транслокационная форма, при которой дополнительная 21-я хромосома или ее фрагмент прикрепляется к другой хромосоме — чаще всего к 13, 14, 21 или 22-й. Такой тип присущ 3% людей с синдромом.

На сегодня нет научных исследований, которые могли бы дать точный ответ, в чем различия и сходства в развитии детей при разных формах синдрома Дауна.

Большинству людей с синдромом Дауна присущи такие черты: плоское лицо, короткая шея и нос, маленькие уши, открытый рот. У каждого человека те или иные черты будут выражены в разной степени

По статистике Центра контроля за распространением заболеваний (CDC), каждый 700-й человек рождается с синдромом Дауна. В России не ведется учет новорожденных с этой аномалией. По статистике «Даунсайд Ап», в нашей стране в среднем каждый 884-й младенец с синдромом Дауна.

Цифры и факты о людях с синдромом Дауна в России и мире — БФ «Даунсайд Ап»

Герт де Грааф, руководитель научного направления из нидерландского Down Syndrome Foundation, спрогнозировал число людей в России, у которых есть генетическая аномалия. По его оценкам, на 10 000 россиян приходится 3,5 человека с синдромом Дауна.

Единственные доступные данные в России — справочники Минздрава по заболеваемости граждан — учитывают только число тех, кто обращался в медучреждения и при этом имел диагноз «синдром Дауна», а не общее число людей с этой особенностью.

Последний статистический сборник Минздрава датирован 2018 годом. При этом упоминание людей с синдромом Дауна есть только в отчете за 2017 год. Согласно ему, в медицинские учреждения обращались 18 385 таких людей. Мы считаем, что это число занижено минимум в два раза.

Виноваты ли родители в том, что у ребенка синдром Дауна?

В обществе есть стереотип, что люди с синдромом Дауна рождаются только у родителей, которые ведут асоциальный образ жизни. Однако синдром Дауна — это генетический сбой, в котором не виноват никто: ни экология, ни состояние здоровья родителей, ни их образ жизни.

На развитие аномалии может влиять возраст матери. Совместное исследование комитета данных Национальной сети профилактики врожденных дефектов (NBDPN) и CDC показало, что у женщин до 30 лет вероятность рождения ребенка с синдромом Дауна составляет 6,9—7,9 на 10 000 детей. В возрасте 30—34 лет — 12,9, 35—39 лет — 38, старше 40 — 121,8.

/dnk-test/

Сколько стоит сдать генетический тест

Источник: pubmed.ncbi.nlm.nih.gov Источник: pubmed.ncbi.nlm.nih.gov

Чаще всего синдром Дауна не связан с наследственностью, это просто случайное нарушение. Только в 1% случаев патология объясняется передающейся между поколениями генетической аномалией у одного из родителей. Например, если один из членов семьи был носителем транслокационной формы синдрома. Вне зависимости от предполагаемого источника мутации, после рождения ребенка с синдромом Дауна родителям перед новой беременностью рекомендуется пройти генетическое обследование на наличие хромосомных аномалий.

Диагностировать синдром Дауна во время беременности можно при первом и втором пренатальном скрининге, которые проводятся бесплатно на сроке 11—14 и 19—21 недель. Во время обследований женщине делают УЗИ и анализ крови на определенные белки. По его скринингу беременную могут отнести к группе высокого риска рождения ребенка с синдромом Дауна.

Интервью с заведующей лабораторией цитогенетики ФГБНУ «Медико-генетический научный центр» Надеждой Шиловой про пренатальную диагностику в России

Дальше, если риск высокий, врач дает женщине направление на бесплатные инвазивные исследования:

1. амниоцентез — взятие образца околоплодных вод;
2. биопсию хориона — взятие образца наружной зародышевой оболочки;
3. пуповинное взятие крови.

Эти методики позволяют с практически 100%-й вероятностью определить наличие генетических нарушений и поставить ребенку диагноз. Но такие анализы вызывают небольшой риск развития осложнений у беременных женщин.

Без вреда для ребенка можно сделать неинвазивное пренатальное тестирование начиная с 10-й недели. Оно платное. Для анализа нужно только сдать кровь. Достоверность этого теста — до 99%, однако по его итогам тоже нельзя поставить точный диагноз. Если анализ показывает вероятность рождения ребенка с синдромом Дауна, то женщине рекомендуется пройти инвазивный тест, чтобы подтвердить диагноз.

/life/kontrakt-beremennost/

Сколько стоит ведение беременности

При высоком риске рождения ребенка с патологией женщине рекомендуют прервать беременность. Главный внештатный специалист по медицинской генетике департамента здравоохранения Москвы Наталия Демикова утверждала, что в 2019 году 60% женщин делали аборт, когда узнавали о вероятности синдрома Дауна у ребенка. Еще в 2012 году этот показатель был 38%. По оценке нашего фонда, 70—80% женщин решают прервать беременность, когда узнают о риске рождения ребенка с синдромом Дауна.

Исследование кариотипа у родителей, чтобы определить количественные и структурные аномалии хромосом, стоит 7165 Р в «Инвитро». Этот же анализ можно сделать ребенку после рождения, чтобы поставить точный диагноз Стоимость неинвазивного пренатального теста в «Генотеке» — 34 990 Р

Некоторые родители решают отказаться от ребенка уже после рождения, но в России нет статистики, сколько человек сделали такой выбор. По нашей оценке, раньше таких было до 95%, а сейчас эта цифра снизилась до 50%. Мы связываем это с ростом информированности о диагнозе.

Наш фонд оказывает родителям детей с синдромом Дауна психологическую поддержку. Мы помогаем им пережить травму, принять своего ребенка и увидеть мир, который ждет их дальше. Встречи проходят раз в месяц на протяжении учебного года. Помимо групп в Москве, у нас есть онлайн-консультации для родителей из регионов.

Это Ева. Девочка учится во втором классе, ее родители врачи: папа работает неврологом, а мама — педиатр. После появления на свет дочки мужчина стал искать информацию о возможностях развития детей с синдромом Дауна. Так он нашел «Даунсайд Ап», где семья получила первичную консультацию и специальную литературу. Фонд подготовил Еву к школе

Первый год учебы дался девочке легче, а второй был сложным. Дополнительным испытанием стали карантин и дистанционные занятия. Еве было очень сложно без социализации, ведь для нее крайне важны друзья в классе и общение. В этом году она с удовольствием снова пошла на занятия к любимой учительнице и встретилась с друзьями

Это Ева. Девочка учится во втором классе, ее родители врачи: папа работает неврологом, а мама — педиатр. После появления на свет дочки мужчина стал искать информацию о возможностях развития детей с синдромом Дауна. Так он нашел «Даунсайд Ап», где семья получила первичную консультацию и специальную литературу. Фонд подготовил Еву к школе Первый год учебы дался девочке легче, а второй был сложным. Дополнительным испытанием стали карантин и дистанционные занятия. Еве было очень сложно без социализации, ведь для нее крайне важны друзья в классе и общение. В этом году она с удовольствием снова пошла на занятия к любимой учительнице и встретилась с друзьями

Сколько живут люди с синдромом Дауна?

Синдром Дауна не влияет непосредственно на продолжительность жизни человека. Однако у некоторых людей с этой аномалией есть один или несколько серьезных врожденных дефектов или другие проблемы со здоровьем. Чаще всего это нарушения слуха и дыхания, пороки сердца, болезнь Альцгеймера, детский лейкоз и заболевания щитовидной железы.

Людям с синдромом Дауна рекомендуется чаще проходить обследования: эхокардиографию, исследование щитовидной железы, оценку слуха и зрения. Лечение болезней будет таким же, как если бы у человека не было синдрома.

Благодаря развитию медицины продолжительность жизни людей с синдромом Дауна каждый год растет. Еще в 1960 году она была 10 лет, в 1983 году — 25 лет. Сейчас, по разным оценкам, — от 47 до 60 лет. Некоторые доживают до 80 лет.

Продолжительность жизни человека с синдромом Дауна еще зависит от качества и условий проживания. У человека, который живет в интернате, а не в семье, качество жизни будет ниже. Еще на качество жизни влияет окружение человека: ходит ли он в детский сад, школу, кружки, работает ли.

У детей с синдромом Дауна бывает умственная отсталость или задержка психического развития, которые корректируются специальными занятиями. Для детей 3—7 лет мы в фонде проводим консультации логопеда или дефектолога. Во время них специалисты обследуют ребенка, определяют зону его развития и объясняют, на что обратить внимание родителям. Такие встречи при необходимости проводятся раз в 4—8 недель.

Еще у детей с синдромом Дауна бывает пониженный мышечный тонус. Чтобы повысить его, родители отводят ребенка на массаж, ЛФК или плавание. Мы в фонде проводим для подопечных занятия йогой, которые предупреждают некоторые заболевания, укрепляют здоровье и улучшают настроение. А также устраиваем занятия футболом и плаванием для наших подопечных.

Сообщество 06.05.21

Нужно ли делать детям массаж?

Марии Нефедовой 53 года. Она стала первым в России официально трудоустроенным человеком с синдромом Дауна. Сейчас Мария работает помощником педагога в центре «Даунсайд Ап», а в свободное время играет на флейте

Могут ли они ходить в школу?

Долгое время люди с синдромом Дауна считались необучаемыми, но это не так. Дети с синдромом развиваются медленнее, чем дети без него: им может понадобиться больше времени на то, чтобы научиться сидеть, стоять, ходить и говорить. Но в итоге они все равно получают все необходимые навыки. Скорость обучения зависит от конкретного ребенка.

Сейчас в мире к образованию детей с синдромом Дауна стараются подходить индивидуально, в зависимости от потребностей. Кому-то комфортнее учиться на дому, кому-то — в обычной школе с разными детьми, кому-то — в специализированной школе, где процесс подстроен под потребности детей с особенностями развития.

Исследования показали, что люди с синдромом Дауна в общеобразовательных школах добиваются более высоких результатов в изучении родного языка и других дисциплин, чем в специализированных школах. Еще в обычных школах ученики с синдромом проявляют большую социальную зрелость, уверенность, лучшие навыки коммуникации. Их поведение больше соответствует возрасту. При этом им сложнее заводить друзей, чем школьникам в условиях специализированной школы.

В 2003 году международная организация Commonwealth Education Partnership провела исследование в 15 странах мира о соотношении числа детей с инвалидностью, обусловленной органическими поражениями, которые учатся в общеобразовательных, специальных школах и специальных классах. В некоторых странах, например Канаде и США, большинство училось в общеобразовательных школах. Источник: downsideup.org В 2003 году международная организация Commonwealth Education Partnership провела исследование в 15 странах мира о соотношении числа детей с инвалидностью, обусловленной органическими поражениями, которые учатся в общеобразовательных, специальных школах и специальных классах. В некоторых странах, например Канаде и США, большинство училось в общеобразовательных школах. Источник: downsideup.org

В России по закону дети с синдромом Дауна могут учиться в общеобразовательной школе или детском саду. Обучение может быть организовано как совместно с детьми без инвалидности, так и в отдельных классах или организациях.

ч. 4 ст. 79 закона об образовании в РФ

В обычной школе у ребенка с синдромом Дауна должна быть индивидуальная программа обучения и тьютор, который создает среду для его развития. Но это идеальная картина, и не всегда учебный процесс построен по такой схеме. Наш фонд помогает семье, если ребенка не берут в детский сад или школу или не создают ему необходимые условия для развития и обучения. Мы проводим консультации по социальным и юридическим вопросам.

По статистике фонда, в Москве 42% детей с синдромом Дауна ходят в обычные детские сады, а в коррекционные сады или группы — 38%. В регионах это 38 и 43% соответственно. В столице 78% детей с патологией ходят в коррекционные школы и 11% — в обычные или инклюзивные школы. В регионах это 67 и 6% соответственно.

Наши опросы показали, что 67% родителей не против того, чтобы в классе с их ребенком учился ребенок с синдромом Дауна. 7% заявили, что будут против этого, но ничего менять не будут.

Для детей 3—6 лет, которые по разным причинам не попали в детский сад, мы в фонде проводим группы поддерживающего обучения. На них мы формируем и совершенствуем двигательные, коммуникативные, речевые, когнитивные навыки и навыки самообслуживания. А еще ребята учатся находиться без родителей в окружении других детей.

Также у нас есть развивающие занятия по подготовке детей 6—7 лет к школе. В них включены уроки чтения, письма, математики, изо, перемена и совместный обед. Мы учим ребенка соблюдать структуру занятия, регулировать свое поведение, сохранять внимание на уроках.

Наша подопечная 19-летняя Марина Маштакова учится в Технологическом колледже № 21 на швею. В свободное время девушка играет в театре

Могут ли люди с синдромом Дауна работать?

Люди с синдромом Дауна не только могут, но и хотят работать. Без трудовой занятости невозможно интегрироваться в общество, обрасти социальными связями, завести друзей. Возможность трудиться — важная часть того, что мы называем активным образом жизни.

Люди с синдромом Дауна талантливы и исполнительны, у них хорошо развиты эмоциональный интеллект и эмпатия, и они хорошо могут выполнять монотонную работу. Люди с синдромом Дауна — отличные разнорабочие, сортировщики, лаборанты, помощники поваров и официантов. Они могут присматривать за растениями и животными, ухаживать за лежачими пациентами или выполнять несложную работу в офисе.

Часто можно услышать, что люди, которые получают пособие по инвалидности, ленятся и не хотят выходить на работу, рассчитывая на помощь от государства. Это не так. Девушки и юноши с синдромом Дауна хотят работать, быть полезными, получать зарплату и жить, как обычные люди. Им так же важно найти свое место в обществе, как и людям без инвалидности.

Бизнесу выгодно гендерное, этническое и любое другое разнообразие коллектива — это подтверждает исследование McKinsey & Company 2015 года. Кадровое разнообразие помогает создать комфортную и безопасную обстановку в офисе — коллеги становятся добрее и вежливее, охотнее помогают друг другу и избавляются от предрассудков. Так они учатся терпению, искусству диалога и компромисса и лучше понимают клиентов.

Сотрудники с ментальными особенностями могут работать несколько раз в неделю и выходить на сокращенный рабочий день. Им нужно создать комфортные условия труда — какие именно, будет указано в индивидуальной программе реабилитации и абилитации человека с инвалидностью (ИПРА). Вероятно, на первое время человеку понадобится наставник: всем людям с ментальными особенностями нужно чуть больше внимания, чем при обычном онбординге.

/accompanied-employment/

Как работает сопровождаемое трудоустройство для людей с инвалидностью

В нашем фонде с 2017 года есть проект «На пути к трудоустройству людей с синдромом Дауна», в котором мы помогаем молодым людям с трудоустройством. По нашей статистике, только единицы людей с синдромом Дауна работают в России.

Ролик про трудоустройство людей с синдромом Дауна

Ролик про то, какие из себя сотрудники с синдромом Дауна

До 2020 года мы вовлекали наших подопечных в волонтерскую деятельность, проводили стажировки и трудоустраивали их. Коронавирус особенно опасен для людей с синдромом Дауна, поэтому на время пандемии мы прекратили этот проект.

Всего стажировки прошли одиннадцать подопечных в компаниях Voerman и Qiwi, в магазинах «Декатлон», «Вертикаль», Le Bon Bon, в кафе «Котики и люди», Росбанке, Рокетбанке, научных лабораториях Политехнического музея, РГСУ и в наших фондах.

В 2021 году мы запустили просветительский проект «Хочу на работу». В нем люди с синдромом Дауна встречаются с профессионалами из разных индустрий, звездами и блогерами и пробуют освоить новые навыки, познакомиться с профессиями и найти интересную работу.

26-летняя Кристина (справа) работает в магазине женской одежды. Она помогает отпаривать вещи, чтобы они красиво висели на вешалках и манекенах. На фото Кристина с тикток-блогером Аней Pokrov на съемках проекта «Хочу на работу» Антон Лисеев был трудоустроен в Политехнический музей на 0,2 ставки. Молодой человек приходил один раз в неделю, чтобы ухаживать за крысами в лаборатории биологии Ваня и Арина проходили стажировку в гипермаркете спортивных товаров «Декатлон» в Москве Арина также пробовала свои силы в магазине дизайнерской женской одежды Le Bon Bon. Она училась ухаживать за вещами, отпаривать их и аккуратно складывать

Могут ли они заниматься сексом, заводить семью?

Дружба, любовь, сексуальное влечение — все это доступно людям с синдромом Дауна так же, как и другим. Дети проходят через те же этапы взросления и гормональную перестройку, что и сверстники без патологии. Иногда — даже через «подростковый бунт».

В мировой практике достаточно случаев, когда люди с синдромом Дауна создавали семьи. Например, Мэриэнн и Томми Пиллинг из Великобритании поженились в 1995 году и были счастливы в браке больше 25 лет. В начале 2021 года Томми умер от коронавируса.

Нам не известно, сколько таких пар в России. У нас в фонде есть пара молодых людей 23 лет, которые встречаются. Они вместе ходят на наши мастер-классы, летом ездили на Тавриду. Девушка часто приходит болеть за молодого человека на футбольные соревнования.

Если люди с синдромом Дауна создают семьи, чаще всего они все же остаются под присмотром родителей и родственников.

Мы никогда не слышали про случаи, когда у людей с синдромом Дауна рождались дети. Дело в том, что мужчины с этой патологией неспособны к оплодотворению. Женщины с синдромом могут выносить и родить ребенка, но велика вероятность, что у него тоже будет синдром Дауна.

/list/andrologia/

13 важных вопросов андрологу Юрию Кастрикину о мужском здоровье

Правда ли, что люди с синдромом Дауна всегда улыбаются?

В стереотипном представлении о «солнечных детях» есть доля правды. Исследовательница Дебора Фидлер отмечала, что дети с синдромом Дауна по сравнению с другими детьми — как с особенностями развития, так и без них — гораздо чаще улыбаются и находятся в хорошем настроении. К 10—11 годам эти показатели становятся такими же, как и у других детей.

Люди с синдромом Дауна дружелюбны и тактильны. Они любят общаться, а иногда — обниматься: для них это способ выразить симпатию и продемонстрировать доверие. Это не значит, что люди с синдромом Дауна никогда не испытывают других чувств, например горечи или сожаления, грусти или злобы. Диапазон эмоций, которые переживает человек с этой патологией, такой же, как и у остальных людей.

Это Антон, и у него тоже бывает плохое настроение: он грустит, злится, обижается. Например, юноша сильно злится, когда у него не получается поймать мяч и его команда проигрывает

Могут ли такие люди быть опасными для общества?

То, что люди с синдромом Дауна бывают агрессивными, скорее можно услышать от человека, который не очень хорошо знает специфику развития детей с синдромом Дауна. Или если у него был опыт общения с людьми с синдромом, которые находятся в государственных учреждениях — домах-интернатах, психоневрологических интернатах. Там можно встретить человека, абсолютно замкнувшегося в себе, отчаявшегося получить какое-то человеческое внимание. Живущие в закрытых учреждениях люди настороженно относятся ко всему незнакомому в силу своего очень ограниченного социального опыта.

С другой стороны, человек с синдромом Дауна, как и любой другой, может проявлять агрессию в ответ на провокацию и ничем не подкрепленное негативное отношение, чтобы защитить себя.

В России, по данным нашего фонда, нет случаев преступлений, которые совершили люди с синдромом Дауна.

Как правильно общаться с людьми с синдромом Дауна?

Без обзывательств. Забудьте про слово «даун» или «дауненок». Лучше всего говорить про людей с такой патологией «ребенок с синдромом Дауна» или «человек с синдромом Дауна». Это описательный термин, который указывает, что у человека есть особенность и она связана с генетикой. При общении главное, что перед вами человек, а не его диагноз.

Говорить и показывать. Ребенку, а иногда и взрослому с синдромом Дауна бывает сложно уловить суть разговора, если он не подкреплен какими-то конкретными визуальными примерами. Поэтому при общении стоит демонстрировать реальные объекты или рисунки. Например, чтобы спросить, хочет ли ребенок с синдромом Дауна покататься на качелях, лучше просто показать на них.

Без спешки. Одна из особенностей людей с синдромом Дауна — задержка в речевом развитии: нарушение артикуляции и неразборчивость речи. Человек может прекрасно понимать, но не ответить так же четко и быстро, как и собеседник без инвалидности.

Поэтому при общении стоит говорить медленно и четко. Возможно, придется повторить фразы несколько раз. Не стоит стесняться спросить, понял ли вас собеседник, или переспросить, если что-то было непонятно из его речи.

Если человек с синдромом Дауна не понимает, то стоит попробовать объяснить по-другому, подобрать более понятные слова, образы и объекты. Например, говорить не «Нужно прийти через полчаса», а «Нужно прийти к 13:30». Вместо «Поверните налево через 450 метров» — «Поверните налево после вывески „Лавка чудес“».

Дожидаться ответа. Человеку с синдромом Дауна может потребоваться чуть больше времени, чтобы обдумать информацию, чем другим. Поэтому после того, как задали вопрос, стоит немного подождать.

А еще стоит формулировать вопрос так, чтобы на него можно было ответить односложно — «да» или «нет». Вместо «Какое платье ты хочешь купить?» лучше спросить: «Ты хочешь купить синее платье?» Вместо «Что ты будешь пить?» — «Ты будешь пить чай?»

Общаться напрямую. Некоторые общаются с людьми с синдромом Дауна через посредников — его родителей или волонтеров. Никому не будет приятно, если с его мнением не будут считаться или вовсе не замечать его присутствия. Поэтому лучше общаться с человеком напрямую.

Мы запустили бот в «Телеграме», который подскажет, как правильно общаться с людьми с синдромом Дауна. Там мы отвечаем на самые распространенные вопросы о патологии.

Как помочь людям с синдромом Дауна?

Поделиться информацией. До сих пор в обществе существует много стереотипов о людях с синдромом Дауна: от них отсаживаются в общественном транспорте, с ними не хотят играть на детской площадке, их не берут на работу.

Если вы поделитесь в своих социальных сетях каким-то фактом из этой статьи, который вас поразил, и расскажете, что люди с этой патологией такие же, как и другие, — это тоже важный вклад в развитие инклюзивного общества.

Еще вы можете рассказать о нашем фонде и репостнуть любой наш пост.

Инстаграм БФ «Синдром любви»

Страница во «Вконтакте»

Страница в «Фейсбуке

Канал на «Ютубе»

Заняться спортом. У нас есть программа «Атлеты во благо», в которой можно поставить перед собой спортивную цель и попросить друзей поддержать вас. Например, в 2017 году предприниматель Петр Зозуля решил сделать одиночный забег на 360 км из Анапы в Сочи и поставил перед собой цель собрать деньги для помощи детям с синдромом Дауна. А еще Петр покорил Эльбрус — тоже чтобы помочь нашему фонду.

Каждый год мы проводим благотворительный забег «Добрый грязный трейл». Все предыдущие пять лет он проходил по пересеченной местности в парке Битца. Люди покупали слоты на участие в забеге на специальной платформе, и все деньги шли в фонд «Синдром любви» и на программы «Даунсайд Ап». Именно поэтому забег называется добрым. А грязным потому, что проходит осенью, а она не всегда бывает сухой.

В 2021 году мы перенесли забеги в онлайн: с 23 октября по 7 ноября люди могли не только бегать по стадиону, городу, лесу, но и кататься на велосипеде, роликах, коньках, устроить прогулку, ходить по-скандинавски в любой точке мира.

Результатами можно было поделиться в соцсетях с хэштэгом #добрыйгрязныйтрейл. А чтобы получить медаль спортсмена добра, нужно было зафиксировать результаты в любом фитнес-приложении и отправить скриншот на почту проекта.

Уже шесть лет мы проводим благотворительный забег «Добрый грязный трейл» в парке Битца Во время забега мы собираем деньги на развивающие и образовательные программы для детей с синдромом Дауна

Стать волонтером. У фондов «Даунсайд Ап» и «Синдром любви» большая и дружная команда волонтеров.

Например, есть волонтеры-сопровождающие, которые помогают людям с синдромом Дауна передвигаться по Москве, посещать занятия, кружки, ездить на работу. Или просто гуляют вместе с подопечными. У родителей не всегда есть возможность возить уже взрослых людей с синдромом Дауна на занятия из-за работы или других детей, а социализация и развитие очень важны. Благодаря волонтерам люди с синдромом не сидят дома, а ведут активную социальную жизнь.

Еще помощники нужны на мероприятиях фонда. Например, они помогают на футбольных турнирах: раздают медали, расставляют инвентарь, подают мячи, общаются с ребятами с синдромом Дауна. Волонтеры могут выделять нашим подопечным столько времени, сколько у них есть.

У нас есть волонтерский чат, куда мы скидываем информацию о событиях и говорим, сколько на нем нужно помощников, на какое время, для каких задач. Если человек свободен, то помогает. Исключение — служба сопровождения: здесь волонтерство должно быть регулярным, а не «когда хочу, тогда и могу».

Стать волонтером — анкета на сайте БФ «Синдром любви»

Один из наших волонтеров в Сочи на всероссийских соревнованиях по мини-футболу среди команд людей с синдромом Дауна Мартен — профессиональный батлер из Брюсселя, который работал в королевских домах, посольствах и мишленовских ресторанах. Уже больше двух лет он волонтер нашего фонда: проводит мастер-классы и помогает на спортивных мероприятиях

Оформить пожертвование. Чтобы поддержать работу фондов «Даунсайд Ап» и «Синдром любви», можно оформить пожертвование. Даже небольшая сумма имеет значение:

• 250 Р хватит на первую ознакомительную консультацию по услугам и программам поддержки фонда «Даунсайд Ап»;
• 990 Р стоит домашний визит специалиста в семью, которая воспитывает ребенка с синдромом Дауна;
• на 2100 Р подросток с синдромом Дауна примет участие в занятиях по профориентации и выбору будущей профессии.

Как помочь людям с синдромом Дауна

Фонды «Даунсайд Ап» и «Синдром любви» помогают людям с синдромом Дауна жить полноценной жизнью и развивают инклюзивное общество. Вы можете поддержать работу некоммерческих организаций и оформить регулярное пожертвование в их пользу:

• на сайте фонда «Синдром любви»;
• на платформе «Нужна помощь»;
• в сервисе «Добро Мэйл-ру»;
• через мобильное приложение Тинькофф и сервис Тинькофф «Кэшбэк во благо».

Жизнь с синдромом – Власть – Коммерсантъ

21 марта весь мир отмечает день человека с синдромом Дауна — в развитых странах такие люди учатся, работают, участвуют в общественной жизни. Как живут люди с синдромом Дауна в России, выясняла специальный корреспондент ИД «Коммерсантъ» Ольга Алленова.

Предыдущая фотография

Ваня оказался среди 50% детей с синдромом Дауна, от которых отказались их родители

Фото: Фото предоставлено фондом «Волонтеры в помощь детям-сиротам» / Фото предоставлено фондом

Татьяна Журина обратилась в центр психолого-медико-социального сопровождения «Зеленая ветка», который помог подготовить к школе ее дочь Полину

Фото: Коммерсантъ / Фото из проекта Максима Гончарова

Своими спортивными и творческими достижениями Влад Саноцкий доказывает, что любовь и внимание со стороны семьи и окружающих стирает грань между обычными людьми и людьми с ментальными особенностями

Фото: Коммерсантъ / Ольга Алленова

Следующая фотография

1 / 3

Ваня оказался среди 50% детей с синдромом Дауна, от которых отказались их родители

Фото: Фото предоставлено фондом «Волонтеры в помощь детям-сиротам» / Фото предоставлено фондом

Татьяна Журина обратилась в центр психолого-медико-социального сопровождения «Зеленая ветка», который помог подготовить к школе ее дочь Полину

Фото: Коммерсантъ / Фото из проекта Максима Гончарова

Своими спортивными и творческими достижениями Влад Саноцкий доказывает, что любовь и внимание со стороны семьи и окружающих стирает грань между обычными людьми и людьми с ментальными особенностями

Фото: Коммерсантъ / Ольга Алленова

В Дом ребенка Ваню привезли из роддома. Он провел там четыре года и ни разу за это время не встал на ноги. Только к пяти годам, когда его перевели в детский дом-интернат (ДДИ), он научился ходить. Ваня почти не говорит, потому что живет в сложной группе, где дети общаются друг с другом посредством звуков и жестов, а Ваня им подражает. Это интернат для детей с глубокой умственной отсталостью. У Вани она совсем не глубокая, и есть даже мнение, что умственной отсталости у него нет вовсе, а есть только педагогическая запущенность. Он понимает речь, может общаться и даже пытается произносить слова. Но в России дети с синдром почему-то попадают именно в такие учреждения.

Ему не было года, когда прооперировали его порок сердца, и теперь он здоров. Синдром Дауна — это особенности развития человека, обусловленные дополнительной 47-й хромосомой. У детей с синдромом Дауна часто встречаются сопутствующие заболевания — пороки сердца и пищевода, мышечный гипотонус, но все это исправимо и излечимо. Избавиться нельзя только от дополнительной хромосомы. На Западе синдром Дауна давно считается не болезнью, а только особенностью развития, которая не мешает большинству людей с синдромом получать образование и работать. Но Ваниной маме этого никто не объяснил.

Есть определенные природные законы, по которым один человек с синдромом Дауна рождается на 800-1000 человек в любой стране мира. В России каждый год рождается 2, 5 тыс. детей с синдромом Дауна. Двадцать лет назад 80% новорожденных с синдромом попадали в сиротские учреждения. Благодаря просветительской и педагогической работе организаций, помогающих людям с синдромом Дауна, количество отказов существенно снизилось. Сейчас в Москве около 50% мам отказывается от таких детей. Ване не повезло, и он оказался среди отказников.

В прошлом году волонтеры стали возить Ваню на занятия в фонд «Даунсайд Ап». Вообще-то фонд работает в основном с семьями, потому что важная составляющая работы с детьми с синдромом Дауна — регулярное повторение с родителями пройденного на занятиях материала. Но для Вани и его сверстницы Ани из ДДИ фонд сделал исключение. Уже на первых занятиях Ваня произнес несколько новых слов. Одевал кукол, танцевал и рисовал. Он любит приезжать в фонд и, входя, говорит «здравствуйте» всем своим знакомым. Психологи в фонде считают, что Ваня стоит на пороге активной речи и давно заговорил бы, если бы в детском доме его окружала речевая среда и с ним занимались специалисты по раннему развитию.

Если бы Ваня жил в семье, он сумел бы учиться в школе, заниматься спортом и музыкой. Но в сиротской системе будущего у него нет. Дети с синдромом Дауна до 18 лет живут в ДДИ, а потом их переводят в психоневрологические интернаты. Смена обстановки и новая, часто агрессивная, среда влияют на их здоровье, и многие люди с синдромом там не выживают.

Если Ваня найдет семью, то его история может быть счастливой — как жизнь многих людей с синдромом Дауна, у которых семья есть.

«Я эти слова на всю жизнь запомнила»

В фонде «Даунсайд Ап» я знакомлюсь с Анастасией Даунис и ее дочерью Дашей. Несмотря на то что в фонде занимаются детьми до 7 лет, а Даше уже 16, она приходит сюда в гости, и здесь ей всегда рады. Анастасии было 19 лет, когда родилась Даша. В палату пришел главный врач и сказал: «Ты не справишься, разрушишь семью. Ты еще молодая. Родила такую, родишь и здоровую. Считай, что ты купила бракованную игрушку и ее можно вернуть в магазин».

— Он так и сказал,— вспоминает Настя.— Я эти слова на всю жизнь запомнила.

Поскольку Настя не поддавалась на уговоры, врачи зашли со стороны мужа и его родственников. Родные мужа оказались не готовы к «тяжелому бремени», и даже мама, видя, что ситуация острая и семья может разрушиться, посоветовала дочери отказаться от ребенка, пообещав, что заберет Дашу, когда выйдет на пенсию.

Из роддома Настя ушла без Даши. Она не написала отказ, а только заявление о сложном семейном положении с просьбой временно поместить Дашу в Дом ребенка. Чаще всего такое временное размещение становится постоянным, а родители за детьми уже не возвращаются.

— Весь тот год, пока она была в доме ребенка, я ходила как полоумная, заглядывала в чужие коляски,— вспоминает Настя.— Пришла в дом ребенка, там приветливо встретили, разрешили приходить к Даше.

Если бы в первые дни жизни ребенка врачи дали адекватную информацию, то она забрала бы дочку из роддома домой

Первые полгода она приезжала к дочери раз в месяц, потом стала брать Дашу на прогулки. В год и три месяца дочь не могла сидеть, держать ложку и весила всего 6 кг: «Я укладывала ее спать и уходила, чувствуя ее взгляд в спину. Это было очень тяжело. Однажды поняла, что не смогу больше без нее уйти. Нам разрешили забрать Дашу домой на время моего отпуска».

Было начало июня, и семья провела целый месяц вместе. В первую же неделю дома Даша научилась сидеть и ходить. А Настя поняла, что больше никуда ее не отдаст. Она не смогла убедить мужа, и они развелись: «Мы продолжали видеться, он помогал возить Дашу на занятия в фонд «Даунсайд Ап» и в какой-то момент понял, что это обычный ребенок. Мужу просто нужно было чуть больше времени, чем мне». Они снова поженились. Сейчас Даше 16 лет, и у нее есть восьмилетняя сестра Аня.

Самым трудным временем в жизни семьи Настя считает тот первый год, когда они жили без Даши. Если бы в первые дни жизни ребенка врачи не рассказывали Насте страшилки и не давили на ее родных, а дали адекватную информацию, то она забрала бы дочку из роддома домой. Обиды на врачей Настя не держит: «Они жалеют мам, но не жалеют детей. Они не видят детей, а видят диагноз. У них нет информации о возможностях наших детей. Им самим нужна помощь. Врача нужно обучать правилам поведения с мамами, у которых рождаются дети с особенностями. Тогда отказов в роддомах будет значительно меньше. Но, к сожалению, и сегодня многие слышат те же слова, что говорили мне 16 лет назад. Женщина в такой момент испытывает сильнейший стресс и может совершить ошибку».

С трех до семи лет Даша приходила на занятия адаптационной группы в фонд «Даунсайд Ап» — ей помогали общаться с другими детьми, развивать речь, обрести познавательные навыки. Сначала родители и дети занимались вместе, потом Настя стала уходить в соседнюю комнату к психологам, и Даша привыкала учиться без нее. Даша пошла в обычный детский сад, который работал при поддержке «Даунсайд Ап» и в котором обучалось несколько детей с особенностями развития. Потом ее взяли в класс со сложной структурой дефекта при общеобразовательной школе. Дети с синдромом Дауна и ДЦП учились в одном классе, но на уроки рисования и музыки ходили с обычными детьми из других классов. Отдельно в школе был создан класс для детей с аутизмом. В прошлом году в рамках московской реформы образования Дашину школу соединили с соседней, а два класса со сложной структурой дефекта слили в один. От инклюзии осталось только общение с обычными детьми на переменах и в столовой. На уроки рисования и музыки «сложный» класс больше не ходит. Дети с аутизмом лучше усваивают школьную программу, чем их сверстники с синдромом Дауна, но имеют больше проблем с коммуникацией и поведением. Выросла и нагрузка на родителей детей с аутизмом — теперь им приходится находиться в классе постоянно. Дополнительных внеклассных занятий или группы продленного дня для детей с особенностями в школе нет.

Каждый год ребенок с инвалидностью должен в обязательном порядке проходить психолого-медико-педагогическую комиссию (ПМПК), чтобы получить рекомендации специалистов для дальнейшего обучения в школе. Обойти эту процедуру нельзя.

— На ПМПК детям каждый год показывают одну и ту же пирамидку,— говорит Настя.— Когда Даша заходит, там все время сидят одни и те же тетушки, которые разговаривают с ней шепотом, как с дурочкой. Потом они меня спрашивают: «А почему она шепотом говорит?» А я им отвечаю: «А вы себя со стороны видели?» Даша всего-то подстраивается под собеседника. Обычно эти тетушки внушают мне мысль, что Даше не подходит эта школа, ей нужна коррекционная, а я плохая мать, потому что забочусь о своем комфорте и не хочу возить ребенка на другой конец Москвы в коррекционную школу. Да, мне важно, чтобы школа была рядом с домом. И скажите: почему я не могу заботиться о своем комфорте? Почему бы мне не ходить на работу, не заниматься и вторым своим ребенком и не вести ту жизнь, какую я хочу? Почему я должна менять всю жизнь семьи из-за какой-то комиссии, которая ничего не знает о детях с синдромом Дауна, а также об обстоятельствах жизни нашей семьи? Для меня ПМПК — это куча хлопот, потраченное время. Я знаю, что выгнать моего ребенка из школы не имеют права. В школе нам объясняют, что прохождение комиссии необходимо для того, чтобы поставить в ведомости какую-то галочку. Есть галочка — есть финансирование. Но почему финансирование связано с галочкой, а не с фактическим присутствием ребенка в школе?

Настя рассказывает о неприятных моментах жизни спокойно, с улыбкой философа, понимающего, что в жизни важно, а что нет. Она может подробно рассказать о том, как дети с синдромом Дауна проходят регулярные комиссии по продлению инвалидности, и их родители начинают готовиться к комиссии за полгода, собирая многочисленные справки. Она, как и другие родители, имеет право на возмущение, потому что хромосома, определившая развитие их детей, не рассосется, а значит, все эти справки и комиссии бессмысленны. Она может переживать о том, что из общеобразовательной школы ее дочь выйдет не с аттестатом, а со справкой. И о том, что дальнейший ее маршрут непонятен. Но жалоб на жизнь я не услышу от нее ни разу.

— Мы научилась не рвать на себе волосы, а решать проблемы по мере их поступления,— говорит Настя.— Раз надо оформить эту инвалидность и пройти ПМПК, мы пройдем. Да, встреча с системой неприятна, она отнимает время, которое я могла бы провести с детьми, но когда-то я решила относиться к этому спокойно и не разрушать себя. Мы же не спрашиваем себя, зачем мы едем по пробкам на работу. Есть много вещей, которые нам не нравятся, но делать их нужно.

«Я верю в Господа Бога и в педагогику»

Аполлинарии 10 лет, у нее синдром Дауна, и она ученица центра образования N686 «Класс-Центр» Сергея Казарновского. Школа с театральным уклоном, а Полина — человек творческий: поет в хоре и сольно, записывает песни на студии, играет на флейте, занимается актерским мастерством. Всего пять лет назад, когда встал вопрос о том, куда идти учиться Полине, семья могла рассчитывать только на ДДИ, где дети с таким диагнозом «пребывали», но не обучались. Большинство детей живет в ДДИ постоянно — как Ваня. А некоторые, родительские, на пятидневке. Отдавать Полину в интернат родители отказались. Неудача постигла их и в коррекционной школе при встрече с директором. «Директор сразу напрягся,— вспоминает мама Полины Татьяна Журина,— потому что тогда наших детей еще считали необучаемыми, и попасть в «коррекционку» для ребенка с синдромом Дауна считалось большим счастьем». Удача привела Татьяну в центр психолого-медико-социального сопровождения «Зеленая ветка», в котором Полину стали готовить к школе. Там и прозвучало название школы Казарновского и предложение попробовать.

«У Полины развиты актерские способности, она умеет понравиться, но это предложение превзошло мои самые смелые мечты,— вспоминает Татьяна.— Дочь не была готова к обычной общеобразовательной школе, да еще и с дополнительной нагрузкой. В то время у нее были сильно развиты аутичные черты. Она боялась громких звуков и большого количества людей и не всегда могла справиться с эмоциями, это приводило к поведенческим проблемам. Но все сошлось — директор школы не побоялся рискнуть». Первый год был испытательным. Полина три раза посещала уроки дополнительного образования: хореографию и вокал. В общеобразовательной школе нет специальных условий для пребывания ребенка с ментальной инвалидностью — там нет логопеда, дефектолога, а главное, тьютора — специалиста, который сопровождает особенного ребенка в школе. Но у школы был договор с «Зеленой веткой», и все специализированные услуги Полина могла получать там. Тьютор с первого дня играл ключевую роль в ее образовании — помогал ей освоить пространство школы, привыкнуть к классу и усваивать школьную программу. В следующем году ее приняли в первый класс наравне с остальными детьми. «Она уставала и устает, потому что особые дети обрабатывают информацию по-особому,— говорит Татьяна.— Но ей это нравилось, она любит школу, ее стимулирует общение с ребятами. Школьная жизнь скорректировала ее поведение. Дети с синдромом Дауна умеют подражать окружающим, и если в ресурсном центре Полина копировала поведения ребят с ментальной инвалидностью, то в обычной школе она стала вести себя, как обычные дети».

Если бы десять лет назад Татьяна узнала о том, что ее дочь пойдет в обычную школу, она бы не поверила. В те годы ей, выпускнице престижных вузов, имеющей два высших образования, казалось, что жизнь закончена: «Я не собиралась от нее отказываться. Понимала, что причин для предательства быть не может. Но две недели, пока Полю выхаживали в боксе, мысли приходили разные. И мне очень помогли старший сын и муж. Сыну было уже 14 лет, это человек нового поколения, и он сказал: «Ты родила и меня, и ее, почему же она должна жить в детдоме, а я — собирать цветы жизни?» Эта поддержка оказалась для меня ключевой».

Если бы десять лет назад Татьяна узнала о том, что ее дочь пойдет в обычную школу, она бы не поверила

Полина родилась недоношенной, слабой, с гипотонусом мышц (это довольно часто встречается у детей с синдромом Дауна). Она поздно научилась сидеть, ползать, ходить. До полутора лет к ним домой приходил педагог из центра «Даунсайд Ап», работающий по программе семейного визитирования. Он обучал маму и дочь, помогал Полине «выйти из симметрии», сортировать предметы. В полтора года девочка стала посещать занятия в «Даунсайд Ап» и поначалу сильно отставала на фоне остальных детей. За обедом дети сидели за столом, держали ложку, а она лежала на полу и кричала. К речевому педагогу она попала, когда ей было два. После упорных занятий заговорила. С трех лет до семи она регулярно занималась иппотерапией в клубе «Равные возможности», это помогло развить координацию. Сейчас занимается полноценной верховой ездой, даже побеждает в соревнованиях. Татьяна говорит, что для многих детей с ограниченными возможностями лошади — это целая жизнь.

Сейчас многие трудности уже позади, и в этой изящной, хорошо сложенной девочке сложно узнать ребенка, который едва мог ходить. В отношении детей с синдромом Дауна много стереотипов. Считается, например, что у них низкий голос, и они неспособны интонировать и брать высокие ноты. Но Полина научилась петь. На показательных концертах она умеет удивить и зрителей, и специалистов. Она играет Моцарта на флейте, хотя два года назад не понимала, зачем ей вообще это нужно. Еще ей было трудно держать ручку в руке, так как мелкая моторика была плохо развита, и казалось, что она никогда не сможет писать. Педагоги учили ее вписывать буквы в огромные квадраты, постепенно сужая квадраты и уменьшая буквы. Сейчас она пишет диктанты, лишь немного отставая от сверстников. Еще Полина бегло читает. Когда я прихожу к ней в гости с книгой китайских сказок, она тут же раскрывает ее и читает вслух. Потом она задает мне вопросы, снимая на свой телефон. Она прекрасно разбирается в компьютерной и вычислительной технике. В школе на уроке математики ей разрешают считать на калькуляторе, потому что математика дается ей с большим трудом.

Успехи Полины и других людей с синдромом Дауна, которые вопреки всему живут полноценной интересной жизнью,— очень важный аргумент в пользу расширения инклюзивного пространства. Сейчас в России об инклюзии много говорят, но большинство родителей особенных детей не решаются прийти в общеобразовательную школу. Психолого-медико-педагогические комиссии (ПМПК), через которые обязаны регулярно проходить все дети с инвалидностью, обучающиеся в школе, по словам Татьяны, редко дают рекомендацию на выделение ребенку тьютора, а в условиях сокращения расходов и реформы системы образования на эту услугу рассчитывать и вовсе не приходится. «Приходит мама с ребенком на ПМПК, а ей говорят: «Идите в коррекционную школу, там тьютор не нужен»,— рассказывает Татьяна.— А мама не хочет в коррекционную, потому что школа в другом районе, а маме хочется, чтобы ребенок учился рядом с домом. На это ей отвечают: «Ну тогда сами обеспечивайте тьютора». Но не каждый может оплачивать услуги сопровождающего специалиста. Поэтому у родителя выбор небольшой: или увольняться с работы и ходить с ребенком в школу в качестве тьютора, или возить ребенка в другой район в коррекционную школу и тратить на это полдня, или отдать его в интернат. Люди, которые не могут уйти с работы, особенно одинокие мамы, чаще выбирают интернат. Но они имеют право жить в одном пространстве с остальными членами общества».

Отношение к людям с синдромом Дауна в России меняется, и Татьяна с Полиной знают это лучше многих других, потому что они всегда на виду. Когда-то Татьяна Журина и Елена Клочко, мамы детей с синдромом Дауна, создали организацию «Мыс доброй надежды». Их дети снимались для социальных календарей — важны были не только красивые образы детей с синдромом Дауна, но и контакты организаций, в которые родители могут обратиться после рождения особенного ребенка. Эти календари распространялись в роддомах и детских поликлиниках. Такие компании помогают многим мамам сделать выбор в пользу ребенка, а не в пользу детского дома. Недавно один из пользователей социальных сетей, увидев такой календарь, выступил с резкой критикой образа «прекрасной Аполлинарии» и «гламуризации» людей с синдромом Дауна. «После этого я получила такое количество теплых писем со словами поддержки, что поняла — общество действительно изменилось,— говорит Татьяна.— Я помню, какие статьи публиковались десять лет назад: «Если вы не сделали аборт, то еще можно это исправить — откажитесь от такого ребенка». Я помню, как выглядели дети с синдромом Дауна в детских домах, которые в 12 лет весили пять килограммов и не могли самостоятельно есть из-за гипотонуса. Никто не пытался их развивать, и они умирали очень рано. И я помню, как прочла тогда одну-единственную статью о том, что ребенка с особенностями развития можно чему-то научить, и она меня окрылила, я поняла, что могу развивать свою дочь. Я убеждена: чем больше будет информации о возможностях для особенных людей, тем меньше сирот попадет в детские дома».

Несколько лет Татьяна отвечала на звонки горячей линии «Мыса доброй надежды», общаясь с родителями детей с синдромом Дауна. Горячая линия помогла ей понять, что основная проблема общества — в низкой образованности граждан и высокой зависимости от чужого мнения. «Я знаю людей, которые и сегодня гуляют с детьми по вечерам, потому что им стыдно. Они прячут детей в квартирах, чтобы никто не видел, что у ребенка — синдром. Я знаю людей, которые ездят к шарлатанам, экстрасенсам, китайским докторам, которые обещают «отщепить лишнюю хромосому». Кто-то делает детям уколы в болевые точки, кто-то вводит стволовые клетки, кто-то дает нейролептики, «чтобы стал умнее», кто-то идет на пластические операции, чтобы изменить внешность ребенка. Все эти манипуляции не избавят ребенка от синдрома, они приносят только мучения ему и родителям. Ребенку это все не нужно — ему хорошо, когда рядом есть любящие люди. Я не верю ни в какие лекарства от синдрома, и я никогда не давала Полине никаких психотропных препаратов. Я верю в Господа Бога и в педагогику».

«Я готова была мыть бесплатно туалеты, лишь бы они его взяли»

В эфире телеканала «Россия 1» актер Театра простодушных Влад Саноцкий вручает цветы участникам шоу «Танцы со звездами». Я сижу с его мамой Галиной Егоровой на трибуне и слушаю ее рассказ о том, как 34 года назад в ее жизни появился особый ребенок. Галина по специальности эмбриолог, выпускница биологического факультета МГУ. Муж — состоявшийся врач. Старшая дочь — отличница с первых школьных дней. Когда родился Влад, его не приносили к маме несколько дней.

— День, второй, третий не приносят,— вспоминает она.— Я нервничаю, медсестры отмалчиваются. На третий день пришла врач, села на мою кровать и, глядя на свои руки, сказала: «У вас родился даун». Я переспросила: «Вы уверены?» Она ответила: «Даун — он и в Африке даун». Я расплакалась, а врач стала успокаивать: «Вы можете от него отказаться. Как будто его и не было!» Я засомневалась. И тут она сказала фразу, которая решила судьбу Влада. Она сказала: «Мы вам подберем другого ребенка». И я как будто проснулась: «Зачем мне другой? У меня есть мой». Так Влад попал домой.

Галина признается, что первый год жизни сына был мукой, потому что ей было стыдно и страшно. «Я выходила гулять с ним по вечерам, потому что боялась, что его увидят. Я не знала, что делать и куда идти с таким ребенком. Мне иногда даже казалось, что проще было бы от него отказаться. Большую роль сыграл муж — он сказал: «Давай год посмотрим, а там решим». Он понимал, что за год я успокоюсь. Когда кормишь ребенка, видишь его успехи — сел, взял ложку, пошел,— воспринимаешь это как подарок судьбы. И скоро я поняла, что счастлива просто потому, что Влад есть».

За четыре первых года жизни Влада семья пережила вместе с ним победы и поражения. Когда ему было три, мама собрала необходимые документы и привела его в детский сад. Даже тортик воспитателям подарила. Вечером ребенка вернули со словами: «Больше не приводите. Кто за ним смотреть будет?» Несколько следующих лет Галина готовила сына к школе: «У меня была задача его вытащить. Таких, как он, вообще не брали в школу». Он прошел комиссию и получил разрешение учиться в коррекционной вспомогательной школе. Там не было физики и химии, но Влада научили читать, писать и дали аттестат. Влад был единственным человеком с синдромом Дауна в школе, и учиться ему разрешили только при условии, что Галина будет сидеть с ним на уроках. Так она отсидела с сыном весь образовательный курс.

Влад любит воду, ему нравится плавать, и, когда при Российской академии физкультуры открыли кафедру адаптивной физкультуры, его взяли учеником. Успехи оказались настолько впечатляющими, что на специальной олимпиаде в Петербурге он выиграл золотую медаль. Потом было участие во Всероссийской специальной олимпиаде в Волгограде и Всемирные летние олимпийские Игры по программе специальной олимпиады в США. В Америке Влад кроме четвертого места получил серебряную медаль зрительских симпатий. Потом его награждали золотой медалью в Голландии и серебряной в Норвегии. Но всего этого Галина Михайловна не видела — Влад ездил с тренером. «А потом его пригласили в Монако, и я впервые поехала с ним вместе,— вспоминает Галина Михайловна.— Он проплыл 100 метров четырьмя стилями и взял золото. Когда он стоял на трибуне и поднимали российский флаг, я плакала».

А потом Владу исполнилось 20 лет, и спорт закончился. В Академии физкультуры Егоровой сказали, что после двадцати он уже не может участвовать от академии в соревнованиях. Влад больше не занимается плаванием профессионально, но регулярно ходит в бассейн по абонементу — пока не проплывет 1 км четырьмя стилями, домой не уходит.

Когда он еще был школьником, норвежские благотворители открыли в Москве программу музыкального образования для детей с синдромом Дауна. Влад научился играть на пианино и флейте. А потом их пригласили в Норвегию на концерт. На сцену вместе с российскими детьми вышли известные телеведущие и актеры. Все собранные деньги отдали россиянам, чтобы дети учились дальше.

В Италии они ходят в обычный класс, и это является оздоравливающим фактором для всего класса. Там нет травли и издевательств, там все объединяются вокруг такого ребенка

— В Норвегии я увидела специальные мастерские для людей с ментальными особенностями,— вспоминает Галина Егорова.— На одном этаже шьют какие-то тряпочки для швабр, на другом вышивают номера воинских частей на постельном белье, на третьем пекут булочки, на четвертом соединяют какие-то проводки. И нет жесткости: если человек не хочет вышивать, он может пойти печь булочки или соединять проводки. Там вообще все были очень доброжелательные. На улице я видела взрослых людей с синдромом Дауна, они приезжали на трехколесных велосипедах на работу. Я тогда стала просить: «Возьмите Влада, пусть он живет здесь». Я готова была мыть бесплатно туалеты, лишь бы они его взяли. Но мне ответили: «Мы 15 лет шли к этому, вы тоже придете».

С тех пор прошло почти 20 лет. За это время системных изменений в жизни людей с синдромом Дауна не произошло, и все их успехи обусловлены усилиями их родителей. Но Галина Егорова считает, что благодаря Владу ее собственная жизнь стала интереснее и насыщеннее: «Влад — лучшее, что случилось со мной в жизни».

В 1999-м году в Москве был создан Театр простодушных, и Влада пригласили играть. Во время одного из спектакля его увидел режиссер Дмитрий Федоров — так появилась роль в фильме «Ангел». Другой режиссер, Кирилл Серебренников, пригласил актеров Театра простодушных в свой спектакль «Идиоты» на сцене Гоголь-центра. В «Идиотах» Влад произвел впечатление на французского режиссера Давида Бобе, который ставил спектакль «Гамлет» для Гоголь-центра. Влад отправился на гастроли в Париж. «Он очень любит театр,— говорит Галина Михайловна.— Любит Кирилла (Серебренников. — «Власть»), и я благодарна Кириллу за то, что Влад в театре на равных с другими актерами, обычными людьми. Это очень хорошо».

«Не надо стесняться своих детей»

В феврале актриса Ксения Алферова, возглавляющая вместе с мужем Егором Бероевым фонд помощи особенным людям «Я есть», пригласила Влада в проект «Танцы со звездами» — Влад появляется на сцене в красивом костюме и цилиндре и дарит цветы участникам проекта.

Ксения говорит, что самому Владу участие в проекте нравится, а зрителям это помогает увидеть особенных людей в атмосфере праздника и успеха. «Наше общество еще, к сожалению, не готово к массовому появлению людей с особенностями развития в публичном пространстве, но изменить это можем только мы сами, и делать это нужно каждый день,— говорит Ксения Алферова.— И я рада, что в проекте эту идею поддержали. Режиссер считает, что это круто, руководство телеканала тоже так думает». За свое участие в проекте «России 1» Влад получает небольшую зарплату. В Гоголь-центре его актерскую работу тоже оплачивают.

В штиблетах и черном цилиндре Влад пьет кофе в гримерной и ждет начала программы. Он знает всех участников проекта по именам. Рассказывает о родном Театре простодушных: «Я там чувствую себя большим артистом. Это моя работа. Я играю адьютанта и офицера в «Капитане Копейкине». В «Скупом рыцаре» я молодой барон Альберт. А еще я друг Гамлета. Я был на гастролях в Париже с Давидом Бобе».

Влад рассказывает о своих победах в плавании и музыке, а потом спокойно признается: «Мне нужен опекун, я сам жить не смогу. В метро могут меня обидеть. Там смеются. Матом бранятся. А мне не нравится».

Я спрашиваю его, что он любит в своей жизни. Он рассказывает про Музей изобразительных искусств имени Пушкина и картину Брейгеля «Охотники на снегу». Про планетарий и космический музей. Про портрет Николая Рериха с женой в Гималаях, который он увидел в музее Николая Рериха. Про свою роль в фильме «Ангел». Про режиссера Театра простодушных Игоря Неупокоева, которого считает хорошим человеком и другом. Про гастрольные поездки в Екатеринбург, Киев, Воронеж, Иваново и Суздаль. Он читает по памяти стихотворение Ивана Никитина про весеннюю степь, а потом перечисляет любимых поэтов: Некрасов, Блок, Майков, Есенин, Баратынский. Влад называет их по имени-отчеству, как старых знакомых.

В речи Влада есть дефекты, но на это перестаешь обращать внимание уже в первые минуты разговора — настолько живо и увлеченно рассказывает он о себе. «Я часто наблюдаю за людьми, которые с Владом общаются. Их лица становятся другими, мягче, теплее,— говорит Ксения Алферова.— Это удивительно. Такие люди, как Влад, не умеют подстраиваться, юлить, они очень открытые и простодушные, поэтому им сложно жить в современном мире. И жить они могут только в толерантном, комфортном обществе. Мне кажется, такое общество мы можем построить».

Ксения считает, что изменения в отношении общества к людям с особыми потребностями начались несколько лет назад, когда о них стали больше говорить в СМИ, а чиновники были вынуждены решать вопросы, связанные с инклюзивным образованием, потому что появилась соответствующая «установка сверху». «К нам в фонд уже обращаются молодые рестораторы, они готовы принять на работу людей с синдромом Дауна, потому что такие люди социализированы и прекрасно обучаемы — они более способны, чем мы, потому что у них лучше развита способность подражать. В «Кофемании», например, работает поваром Никита Паничев, который мгновенно научился всему, что он должен там делать. Но все же отношение общества трудно изменить за несколько лет. Многие родители по-прежнему не хотят отпускать своих особенных детей на учебу или на работу, во-первых, потому, что их на самом деле могут обидеть, а во-вторых, потому, что гиперопека в таких семьях — частое явление».

Один из проектов фонда «Я есть» — тренировочные квартиры для молодых инвалидов, которые создаются при поддержке департамента соцзащиты населения города Москвы. В этих квартирах людей с ментальными особенностями будут учить жить самостоятельно при минимальной поддержке. А их родители за это время должны будут привыкнуть к мысли, что выросший ребенок имеет право на свою жизнь. Но проблему толерантности общества тренировочные квартиры не решат, ее может решить только расширение инклюзивного пространства в России.

Алферова и Бероев опекают московский детский дом-интернат N8, в котором воспитываются и дети с синдромом Дауна. Они вывозят подопечных в театры и кафе, устраивают с ними совместные праздники, приглашая волонтеров, известных людей и семьи с обычными детьми. Устраивают фотосессии, дают интервью глянцевым журналам, чтобы расширять круг людей, имеющих представление о синдроме Дауна. Информация, интеграция, социализация — три золотых правила фонда. «В России настоящая инклюзия еще не развита,— говорит Ксения,— даже в Москве в общеобразовательных школах учится очень мало детей с особенностями развития. В основном такие дети идут в коррекционные школы. А в Италии, например, они ходят в обычный класс и не рассматриваются как больные. И это является оздоравливающим фактором для всего класса. В таких классах нет обычных для подростков травли и издевательств, там все объединяются вокруг такого ребенка. Это удивительный вывод, которые сделали итальянские специалисты, и он доказывает, что такие дети нужны обществу больше, чем мы им».

На прошлой неделе на церемонии вручения первой благотворительный премии в области поддержки людей с синдромом Дауна, которую провел благотворительный фонд «Даунсайд Ап» в Москве, Ксения пригласила на сцену президента ассоциации «Даун синдром» помощника депутата Госдумы Сергея Колоскова — человека, который 20 лет занимается защитой прав людей с синдромом Дауна.

— Люди с синдромом Дауна по-прежнему лишены большей части благ, которые имеют все остальные,— сказал Колосков, получая награду от коллег.— Семьи дискриминированы в вопросе получения образования их детьми. Человек с синдромом Дауна не может появляться в общественных местах один. Часто ли вы встречаете на улице человека с синдромом Дауна? Мы должны не забывать об этих людях и все время напоминать государству, что необходимо создавать систему помощи семьям, систему помощи взрослым людям с синдромом Дауна, чтобы их будущее не было связано с психоневрологическими интернатами. Нужно развивать инклюзию не на словах, а на деле.

Как и у многих родителей особенных детей, общественная работа Колоскова началась с рождением дочери Веры. Ей не было еще года, когда ее родители отправились в Европу на конференцию европейской ассоциации «Даун синдром». «Я помню, как люди там обращались с Верой,— рассказывает Колосков,— они не видели синдрома, они видели ребенка. Меня они многому научили. И тогда я понял, что в самом синдроме Дауна проблемы нет. Проблема — в отсутствии помощи и понимания людей с синдромом».

Несмотря на то что Россия ратифицировала Конвенцию ООН о правах инвалидов, у большинства детей с синдромом Дауна нет возможности учиться в общеобразовательной школе, что свидетельствует о дискриминации, считает Колосков. «У нас инклюзия разрешительная, а не обязательная,— поясняет Колосков.— По закону ребенок имеет право учиться в школе рядом с домом, и в общеобразовательной школе не могут отказать ребенку с синдромом Дауна в получении образовательных услуг. Но в то же время руководство школы и не обязано обеспечивать все условия ребенку с особенностями развития. Поэтому директор говорит родителям, что у него нет специальных педагогов и возможностей для обучения такого ребенка. И что ребенок будет просиживать штаны и никаких образовательных услуг не получит. И родители не решаются вступать в схватку с руководством школы, потому что ничем хорошим для ребенка это не кончится».

Вера училась в общеобразовательной школе «Ковчег», и сейчас она чувствует себя комфортно в обществе обычных людей. «Да, может быть, ее не научили всему, что она могла бы делать, и может быть, в коррекционной школе она бы лучше читала и считала, но там она никогда не получила бы опыта социальной адаптации».

С 1 сентября 2016 года в России вступит в силу новый стандарт инклюзивного образования. По словам замминистра образования РФ Вениамина Каганова, это делается для того, чтобы ребенок с особенностями мог получать образование в любой российской школе. Однако чиновник заявляет, что сроки реализации идеи зависят от уровня оснащенности школ и подготовки педагогов. Так что в условиях финансово-экономического кризиса, когда бюджетные расходы сокращаются, процесс может растянуться на годы.

В свою очередь, Ксения Алферова убеждена, что качество образовательных услуг зависит не только от власти, родительскому сообществу необходимо быть более активным: «К нам в фонд приходят молодые мамы, которые знают, что им не имеют права отказать в образовательных услугах ни в детском саду, ни в школе по месту жительства. Это новое поколение, их дети уже будут жить в другой стране. Но многие родители по старинке предпочитают не вступать в конфликт с руководителями дошкольных и школьных учреждений. Не надо молчать, не надо стесняться своих детей, они имеют такие же права, как и все остальные».

Перспективы ребёнка с синдромом Дауна

Испанец Пабло Пинеда – первый в Европе человек с синдромом Дауна, получивший высшее образование.

Степень проявления задержки умственного и речевого развития зависит как от врождённых факторов, так и от занятий с ребёнком. Дети с синдромом Дауна обучаемы. Занятия с ними по специальным методикам, учитывающим особенности их развития и восприятия, обычно приводят к неплохим результатам.

Наличие дополнительной хромосомы обуславливает появление ряда физиологических особенностей, вследствие которых ребёнок будет медленнее развиваться и несколько позже своих ровесников проходить общие для всех детей этапы развития. Малышу будет труднее учиться, и все же большинство детей с синдромом Дауна могут научиться ходить, говорить, читать, писать, и вообще делать большую часть того, что умеют делать другие дети.

Продолжительность жизни взрослых с синдромом Дауна увеличилась — на сегодняшний день нормальная продолжительность жизни более 50 лет. Многие люди с данным синдромом вступают в браки. У мужчин наблюдается ограниченное число сперматозоидов, большинство мужчин с синдромом Дауна бесплодны. У женщин наблюдаются регулярные месячные. По крайней мере 50 % женщин с синдромом Дауна могут иметь детей. 35—50 % детей, рождённых от матерей с синдромом Дауна, рождаются с синдромом Дауна или другими отклонениями.

Однако люди с синдромом Дауна намного чаще обычных страдают от кардиологических заболеваний (обычно это врожденные пороки сердца), болезни Альцгеймера, острых миелоидных лейкозов. У людей с синдромом Дауна ослаблен иммунитет, поэтому дети (особенно в раннем возрасте) часто болеют пневмониями, тяжело переносят детские инфекции. У них нередко отмечаются нарушения пищеварения.

Когнитивное развитие

Когнитивное развитие детей с синдромом Дауна в разных случаях сильно различается. На данный момент невозможно до рождения определить, как хорошо ребёнок будет обучаться и развиваться физически. Определение оптимальных методов проводится после рождения при помощи раннего вмешательства. Так как дети имеют широкий спектр возможностей, их успех в школе по стандартной программе обучения может сильно варьироваться. Проблемы в обучении, присутствующие у детей с синдромом Дауна, могут встречаться и у здоровых, поэтому родители могут попробовать использовать общую программу обучения, преподаваемую в школах.

В большинстве случаев у детей есть проблемы с речью. Между пониманием слова и его воспроизведением проходит некоторая задержка. Поэтому родителям рекомендуется водить ребёнка на обучение к логопеду. Мелкая моторика задерживается в развитии и значительно отстаёт от других двигательных качеств. Некоторые дети могут начать ходить уже в два года, а некоторые только на 4-м году после рождения. Обычно назначают физиотерапию, чтобы ускорить этот процесс.
Часто скорость развития речи и коммуникативных навыков задерживается и помогает выявить проблемы со слухом. Если они присутствуют, то при помощи раннего вмешательства это лечат либо назначают слуховые аппараты.

Детей с синдромом Дауна, учащихся в школе, обычно распределяют по классам по-особенному. Это обусловлено пониженной обучаемостью детей с синдромом Дауна и очень вероятным отставанием их от сверстников. Требования в науках, искусстве, истории и других предметах могут быть для больных детей недостижимыми или достигнуты значительно позже обычного, по этой причине распределение положительно влияет на обучение, давая детям шанс. В некоторых европейских странах, как Германия и Дания, существует система «двух учителей», в которой второй учитель берёт на себя детей с коммуникационными проблемами и умственной отсталостью, однако это происходит в пределах одного класса, что препятствует увеличению умственного разрыва между детьми и помогает ребёнку развивать коммуникативные способности ещё и самостоятельно.

Как альтернатива методу «двух учителей» существует программа сотрудничества специальных и общеобразовательных школ. Суть этой программы заключается в том, что основные занятия для отстающих детей проводятся в отдельных классах, чтобы не отвлекать остальных учеников, а различные мероприятия, такие как: прогулки, занятия искусством, спортом, перемены и перерывы на питание проводятся совместно.

Известен случай получения человеком с синдромом Дауна университетского образования.

Зарубежные исследования и зарубежный опыт показывают, что:

• Коэффициент интеллектуальности большинства людей с синдромом Дауна находится в области, которой соответствует средняя степень задержки в развитии.
• Дети с синдромом Дауна обучаемы.
• У разных людей с синдромом Дауна разные умственные способности, разное поведение и физическое развитие. Каждый человек обладает уникальной индивидуальностью, способностями и талантами.
• Люди с синдромом Дауна могут гораздо лучше развить свои возможности, если они живут дома в атмосфере любви, если в детстве они занимаются по программам ранней помощи, если они получают специальное образование, надлежащее медицинское обслуживание и ощущают позитивное отношение общества.
• Люди с синдромом Дауна не являются больными. Они не «страдают» от синдрома Дауна, не «поражены» этим синдромом, не «являются его жертвами».

Не каждый человек с синдромом Дауна имеет все характерные для этого синдрома особенности. И, наконец, даже при наличии одной и той же конкретной особенности люди будут отличаться друг от друга, так как проявляться эта особенность может по-разному. В действительности отличий между людьми с синдромом Дауна гораздо больше, чем сходств.

Источники: https://ru.wikipedia.org/wiki/%D0%A1%D0%B8%D0%BD%D0%B4%D1%80%D0%BE%D0%BC_%D0%94%D0%B0%D1%83%D0%BD%D0%B0

Заблуждения о синдроме Дауна против реальности

Существует множество неправильных представлений о людях с синдромом Дауна. Эти неверные представления в значительной степени являются результатом двух факторов:
(1) сам синдром изменился столь коренным образом (к лучшему) с ликвидацией бесчеловечных учреждений, в которых ранее были вынуждены жить люди с синдромом Дауна, и

(2 ) отсутствие медицинских и фундаментальных научных исследований затрудняет получение точной и обновленной информации о людях с синдромом Дауна.

Глобальный фонд по борьбе с синдромом Дауна (GLOBAL) занимается исправлением неверных представлений и со временем обеспечивает финансирование исследований, которые помогут лучше решать медицинские и когнитивные проблемы, связанные с этим заболеванием.

Заблуждение: дети с синдромом Дауна рождаются только у пожилых родителей.

Реальность : По данным исследований Центров по контролю и профилактике заболеваний, около 80% детей с синдромом Дауна рождаются у женщин моложе 35 лет. Исследования CDC показывают, что шансы родить ребенка с синдромом Дауна увеличиваются с возраст. Однако у более молодых женщин рождается больше детей, поэтому у более молодых матерей рождается больше детей с синдромом Дауна.

Заблуждение: ребенок с синдромом Дауна разрушит брак.

Реальность : Недавнее исследование Центра Кеннеди Вандербильта, опубликованное в Американской ассоциации интеллектуальных инвалидов , показывает, что уровень разводов на ниже в семьях детей с синдромом Дауна. Исследование было одним из крупнейших на сегодняшний день и включало 647 семей, имеющих детей с синдромом Дауна.

Заблуждение: ребенок с синдромом Дауна негативно влияет на своих братьев и сестер.

Реальность : Исследования не подтверждают, что ребенок с синдромом Дауна будет иметь негативное влияние на братьев и сестер. Например, недавнее исследование, опубликованное в журнале Journal of Intellectual Disability Research , не выявило долгосрочных пагубных последствий для братьев и сестер. На самом деле, некоторые специалисты в области психического здоровья указывают на психологические преимущества такого ребенка, о котором заботятся в семейном кругу. У них есть задокументированные братья и сестры, которые обладают повышенной терпимостью, состраданием и осознанностью, в отличие от всех типичных братьев и сестер.

Средняя продолжительность жизни человека с синдромом Дауна составляет почти 60 лет. Некоторые люди с синдромом Дауна доживают до 80 лет.

Заблуждение: люди с синдромом Дауна умирают молодыми.

Реальность : Средняя продолжительность жизни человека с синдромом Дауна составляет почти 60 лет. Некоторые люди с синдромом Дауна доживают до 80 лет. Это правда, что люди с синдромом Дауна в среднем живут не так долго, как их типичные собратья. К сожалению, средняя продолжительность жизни афроамериканца в США с синдромом Дауна составляет всего 35 лет. Эта ужасающая статистика заслуживает полного внимания нашего правительства и научного сообщества.

Заблуждение: Люди с синдромом Дауна не могут ходить или заниматься спортом.

Реальность : Неспособность ходить не является признаком синдрома Дауна. Тем не менее, ранняя физиотерапия для обеспечения правильной ходьбы важна и создает основу для спортивных способностей. GLOBAL предоставляет возможности для занятий спортом в лагерях «Dare to Play». Люди с синдромом Дауна обладают различными спортивными способностями и уровнями ловкости, как и обычные люди. Во всем мире есть спортивные команды, в состав которых входят люди с синдромом Дауна, в том числе в рамках Специальной Олимпиады .

Заблуждение: люди с синдромом Дауна не умеют читать и писать.

Реальность : Большинство детей с синдромом Дауна могут научиться читать и писать. Исследования показывают, что обучение чтению детей с ограниченными возможностями, включая детей с синдромом Дауна, наиболее эффективно, когда учителя хорошо подготовлены, возлагают большие надежды на своих учеников, а успеваемость учащихся формально оценивается. Необходимы дополнительные исследования, чтобы определить, как наиболее эффективно учить детей с синдромом Дауна читать и писать.

Заблуждение: люди с синдромом Дауна не могут посещать обычные государственные школы.

Реальность : Не только рекомендуется, чтобы дети с синдромом Дауна посещали государственные школы, но и закон США требует, чтобы государственные школы принимали и предоставляли им соответствующее образование. Это требование изложено в Законе об образовании лиц с ограниченными возможностями (IDEA).   IDEA предусматривает, что все дети с ограниченными возможностями должны иметь доступ к бесплатному соответствующему государственному образованию, которое отвечает их уникальным потребностям и готовит их к дальнейшему образованию, трудоустройству и самостоятельной жизни.

Кроме того, исследования показывают, что включение в класс учащихся с ограниченными возможностями улучшает успеваемость учащихся без инвалидности.

Заблуждение: люди с синдромом Дауна не чувствуют боли.

Реальность : Люди с синдромом Дауна абсолютно чувствуют боль. Реакция на боль не всегда очевидна; например, исследование 2000 года, опубликованное в медицинском журнале Lancet, , предполагает, что такие люди выражают боль медленнее и менее точно, чем остальные из нас. Родители и опекуны должны быть тверды в отношении медицинского сообщества и настаивать на том, чтобы люди с синдромом Дауна получали те же виды обезболивающих процедур, что и обычные люди, даже при отсутствии явных признаков боли.

Заблуждение: все люди с синдромом Дауна похожи друг на друга.

Реальность : Многие, но не все люди с синдромом Дауна имеют общие черты. Например, многие, но не все люди с синдромом Дауна имеют миндалевидные глаза и низкий рост. Однако, как и обычные люди со схожими чертами лица, они больше похожи на членов своей семьи, чем друг на друга.

Заблуждение: все люди с синдромом Дауна имеют избыточный вес.

Реальность : Не все люди с синдромом Дауна имеют избыточный вес. Однако там — это взаимосвязь между синдромом Дауна и ожирением, хотя фактическая степень ожирения по сравнению с типичной популяцией требует дальнейшего изучения. Согласно одному исследованию 247 человек с синдромом Дауна, опубликованному в журнале Journal of Intellectual Disability Research, женщины и мужчины с синдромом Дауна более склонны к избыточному весу или ожирению по сравнению с обычным населением.

Исследования показывают, что как щитовидная железа, так и более низкий уровень метаболизма способствуют тому, что люди с синдромом Дауна имеют избыточный вес. Этот более низкий уровень метаболизма означает, что дети с синдромом Дауна в целом сжигают меньше калорий по сравнению с обычным ребенком, и им нужно больше тренироваться, чтобы сжечь такое же количество калорий. Всем важно правильно питаться и заниматься спортом.

Заблуждение: у всех людей с синдромом Дауна разовьется болезнь Альцгеймера.

.

. Собственно симптоматическое заболевание. Сколько людей с синдромом Дауна разовьет симптоматическую болезнь Альцгеймера, требует дополнительных исследований. Одно исследование из 1989 показывает, что у 20-55% людей с синдромом Дауна разовьется симптоматическая болезнь Альцгеймера в возрасте до 50 лет (т.е. Australia and New Zealand Journal of Developmental Disabilities , Haveman et al.,15, 241-255).

Очевидно, что это важная область исследований для людей с синдромом Дауна и болезнью Альцгеймера, и Глобальный фонд по изучению синдрома Дауна стремится обеспечить проведение таких исследований.

Заблуждение: люди с синдромом Дауна не могут иметь детей.

Реальность : Это правда, что у человека с синдромом Дауна могут быть серьезные проблемы с воспитанием ребенка. Но женщины с синдромом Дауна фертильны и могут рожать детей. Согласно более ранним исследованиям, которые пересматриваются, мужчины с синдромом Дауна бесплодны. Однако важно отметить, что было несколько задокументированных случаев (см. Американского общества репродуктивной медицины и Журнал медицинской генетики ) мужчин с синдромом Дауна, у которых были дети.

Все большее число взрослых с синдромом Дауна в США живут самостоятельно с ограниченной помощью со стороны членов семьи или государства. Небольшой процент способен жить полностью независимо.

Заблуждение: взрослые с синдромом Дауна не могут жить самостоятельно или устроиться на работу.

Реальность : В США растет число взрослых с синдромом Дауна, живущих самостоятельно с ограниченной помощью со стороны членов семьи или государства. Небольшой процент способен жить полностью независимо. В США некоторые учащиеся с синдромом Дауна заканчивают среднюю школу, а некоторые продолжают обучение в высших учебных заведениях.

Сегодня доступно больше возможностей для получения образования и работы, чем когда-либо прежде. Как ни странно, мы знаем, что люди с синдромом Дауна могут быть отличными работниками, и некоторые работодатели сообщают о более высоком уровне удовлетворенности среди ВСЕХ работников, когда у них есть коллеги с синдромом Дауна.

Заблуждение: Люди с синдромом Дауна всегда счастливы.

Реальность : Люди с синдромом Дауна больше похожи на обычных людей, чем на других. У всех есть чувства и настроения. Один недавний литературный обзор предыдущих исследований показал, что люди с синдромом Дауна подвержены более высокому риску депрессии. И есть доказательства того, что он недолечен. Как и для типичного населения, важно, чтобы у взрослых с синдромом Дауна были возможности для получения образования, работы и общения, а также адаптивные жизненные навыки.

Заблуждение: у людей с синдромом Дауна нет памяти.

Реальность : Как подтвердит любой родственный родитель или специалист, люди с синдромом Дауна обладают абсолютной памятью, и, как и у обычных людей, их способность запоминать варьируется от человека к человеку.

Заблуждение: Дети с синдромом Дауна являются результатом инцеста.

Реальность : Между инцестом и синдромом Дауна нет абсолютно никакой связи.

Как синдром Дауна влияет на взрослую жизнь

Раньше у взрослых с синдромом Дауна не было шансов. В начале 1900-х считалось, что человек с синдромом Дауна проживет менее 10 лет. Сегодня многие люди с генетическим заболеванием доживают до пятидесяти и шестидесяти лет. (1)

«Существует старая мысль, что человек с синдромом Дауна не сможет устроиться на работу или жить самостоятельно», — говорит Кишор Веллоди, доктор медицинских наук, медицинский директор Центра синдрома Дауна в Западной Пенсильвании и профессор педиатрии. в Медицинской школе Университета Питтсбурга.

Но это мышление больше не работает, говорит он. Многие люди с синдромом Дауна сегодня работают и независимы. Это не значит, что взрослая жизнь с синдромом Дауна не сопряжена со своими проблемами, и при этом она не обязательно выглядит так же, как взрослая жизнь для людей без этого заболевания. Вот еще немного информации о том, чего ожидать.

Некоторые взрослые с синдромом Дауна могут жить самостоятельно; Other Live in a Group Environment

Люди с синдромом Дауна обладают широким спектром возможностей, Брайан Чикойн, доктор медицинских наук, специалист по семейной медицине, специализирующийся на взрослых с синдромом Дауна, в Advocate Medical Group в Парк-Ридж, штат Иллинойс. И это означает, что лучшие варианты, доступные для некоторых людей с нарушением развития, не обязательно будут хорошими вариантами для других. Некоторые люди без проблем садятся на поезд или автобус, чтобы заниматься своими повседневными делами. Кто-то сам ездит на машине, а кому-то сложнее.

Поскольку многие люди с синдромом Дауна легко передвигаются, эти люди могут жить самостоятельно, независимо от того, являются ли они полностью независимыми и живут сами по себе, или они живут в группе с друзьями или семьей, говорит доктор Веллоди. . «Сейчас [для людей с синдромом Дауна] появилось много возможностей для жизни, о которых мы раньше не знали, потому что им никогда не давали таких возможностей», — говорит он.

По всей стране существует множество организаций и агентств, которые помогают взрослым с инвалидностью найти подходящие условия проживания. (2) «Варианты варьируются от домов с большим количеством персонала, которые находятся под наблюдением 24 часа в сутки, до поддерживающих жизненных ситуаций, где персонал может оказывать помощь от 15 до 20 часов в неделю», — говорит Кэти Хиггинс, которая работала специалистом по связям с семьей и оценкой раннего вмешательства. координатор Детской школы раннего развития The Arc Westchester в Хоторне, Нью-Йорк

По оценкам доктора Чикоина, около половины пациентов центра синдрома Дауна для взрослых, где он работает, живут в семейном доме с родителями или братьями и сестрами, а другая половина живет в поддерживающей групповой среде. «У нас есть горстка людей, которые живут совершенно самостоятельно, но больше живет с семьей или профессиональной организацией», — говорит Чикойн.

Люди с синдромом Дауна могут поступить в колледж и сохранить работу

После окончания школы люди с синдромом Дауна могут продолжить свое образование. Некоторые колледжи, такие как Восточный университет Нью-Мексико в Розуэлле, предлагают программы, предназначенные для людей с ограниченными возможностями, такими как синдром Дауна. (3) А некоммерческая организация Ruby’s Rainbow предоставляет стипендии студентам с синдромом Дауна.

Другие люди с синдромом Дауна могут решить найти работу, когда достигнут совершеннолетия. Наряду с агентствами, помогающими с выбором жилья, существуют организации, помогающие людям с синдромом Дауна найти работу.

Национальное общество людей с синдромом Дауна (NDDS) классифицирует следующие три типа занятости, доступных для людей с синдромом Дауна: (4)

1. Конкурентная занятость Эти должности аналогичны возможностям, которые есть у любого, кто ищет работу. Разница в том, что человек с синдромом Дауна может тесно сотрудничать с консультантом по трудоустройству или специалистом по трудоустройству, чтобы постепенно освоиться в этой должности. Часто человеку с синдромом Дауна полезно иметь последующее наблюдение специалиста, который проверяет, как идут дела.
2. Поддерживаемое трудоустройство Это похоже на конкурентное трудоустройство, но имеет систему долгосрочной поддержки, чтобы помочь человеку добиться успеха в этой роли. (Примечание: могут быть ограничения по времени на то, как долго будет доступна поддержка. Еще одно примечание: как конкурентная, так и поддерживаемая занятость имеет место в сообществе в реальных местах работы.) с другими людьми с ограниченными возможностями для выполнения административных задач, таких как заполнение конвертов. Критики говорят, что эти настройки способствуют сегрегации между людьми с ограниченными возможностями и людьми без инвалидности.

Как и в любом другом случае, главное — найти правильную роль для личности человека. Например, согласно NDDS, человек с сенсорными проблемами, скорее всего, не будет хорошо себя чувствовать в шумном офисе, а человек, которому нужно много двигаться, не будет хорошо подходить для сидячей работы.

«Для программ трудоустройства важно выявить сильные стороны человека и найти возможности, которые делают его счастливым, в котором он может добиться успеха и который он с нетерпением ждет», — говорит Хиггинс.

Мишель Си Уиттен, главный исполнительный директор Глобального фонда помощи людям с синдромом Дауна в Денвере, предлагает задать несколько основных вопросов, чтобы помочь определить, какая роль лучше всего подходит для данного человека: Как мне туда попасть? Могу ли я приехать вовремя? Устраивает ли меня такой тип работы? Уверен ли я, что смогу это сделать? Какая еще поддержка мне понадобится, и предложит ли работодатель эту поддержку?

Волонтерская работа также может быть хорошим вариантом для тех, кто больше заинтересован в обучении или возможности заниматься вне дома, а не просто получать заработную плату.

Данные опроса 2015 года, в котором изучался статус занятости 511 американцев с синдромом Дауна, показали, что более половины из них были трудоустроены, но только около 3 процентов были наемными работниками, работающими полный рабочий день. (1) Наиболее распространенными видами работы были в ресторане или общественном питании (19 процентов), в офисе (19 процентов), в уборке (14 процентов) и в продуктовых магазинах (12 процентов).

Одной из областей, которая часто не упоминалась, были технологии, хотя 69 процентов взрослых с синдромом Дауна сообщили, что они используют компьютеры. Веллоди считает, что это область с будущими возможностями трудоустройства. По его словам, люди с синдромом Дауна «действительно хорошо справляются с работой на компьютере». «Вы даете человеку с синдромом Дауна iPad, и в большинстве случаев он может разобраться в нем быстрее, чем большинство из нас».

Услуги поддержки для взрослых с синдромом Дауна могут быть ограничены; Регулярное медицинское обслуживание имеет важное значение

В процессе взросления люди с синдромом Дауна, скорее всего, имеют группу терапевтов, с которыми они регулярно встречаются. Но Чикойн говорит, что эти ресурсы часто исчезают, когда люди становятся старше.

«Терапии для лечения синдрома Дауна как такового, как вы видите у маленького ребенка, обычно недоступны для взрослых», — говорит он. Он говорит, что многим пациентам, которых он наблюдает, не помешала бы дополнительная поддержка в овладении жизненными навыками, такими как приготовление пищи и уборка. Но часто им не везет, если только не возникает другая медицинская проблема, такая как перелом бедра, и в этот момент страховка может покрыть терапевта.

По мере старения людей с синдромом Дауна важно продолжать регулярное медицинское обслуживание и осмотры. Люди с генетическим заболеванием подвержены более высокому риску осложнений, включая проблемы с желудочно-кишечным трактом, апноэ во сне, ожирение, болезнь Альцгеймера, лейкемию и другие проблемы со здоровьем. Ведение здорового образа жизни и регулярное посещение врача — одни из лучших способов раннего выявления осложнений и их лечения. (5)

Синдром Дауна: лечение, терапия, услуги

Мойра Лоулер 20 сентября 2022 г.

Что такое синдром Дауна? Симптомы, причины, диагноз и лечение

от Moira Lawler 6 января 2021 г.

Возникает ребенка с синдромом Дауна: Что ожидать

от Moira Lawler 12 июня 2018

29206292062920629206292062920629206292062920629202.

. Определить, родится ли ребенок с синдромом Дауна Автор: Маркхэм Хейд 6 июня 2018 г.0005

Что такое болезнь Гентингтона? Симптомы, причины, диагностика, лечение и многое другое

Брайан П. Данливи 26 апреля 2022 г.

Есть ли у моего ребенка мышечная дистрофия Дюшенна?

Эрика Патино 7 сентября 2021 г.

Что такое мышечная дистрофия? Симптомы, причины, диагностика, лечение и многое другое

Брайан П. Данливи 10 августа 2020 г.

Жизнь взрослого человека с синдромом Дауна

Написано Webmd Редакционными участниками

В этой статье

• Планирование изменений
• Договоренности о жизни
• Рабочие места и высшее образование
• Отношения и социальные благосостояния
• . потребностей, способностей и желаний, как и любая другая группа людей. Некоторые научатся водить машину, заведут отношения и будут жить почти полностью самостоятельно. Другим потребуется больше повседневного ухода, но даже в этом случае они все еще могут работать неполный рабочий день и участвовать в значимой общественной деятельности.

  При правильной поддержке они могут жить богатой и полноценной жизнью и чувствовать себя частью своего сообщества. Сейчас существует больше возможностей, чем когда-либо, для работы и условий жизни. И врачи всегда узнают больше о проблемах со здоровьем, с которыми люди с синдромом Дауна сталкиваются по мере взросления. Таким образом, полезно знать, какие варианты есть и за чем вы хотите следить.

  Планирование перемен

  Когда подростки с синдромом Дауна заканчивают школу и вступают во взрослую жизнь, они сталкиваются с теми же вопросами, что и другие молодые люди. Им нужно выяснить, где жить, что делать для работы и как создавать новые социальные круги вне школы. Это увлекательно, но напряжно для любого молодого человека и может быть еще тяжелее для человека с синдромом Дауна. Поэтому очень важно начать планирование как можно раньше.

  Индивидуальная программа обучения (IEP), которую дети с синдромом Дауна проходят в государственных школах, включает планирование переходного периода. Цель состоит в том, чтобы представить себе будущее и подумать о навыках и услугах, которые потребуются подросткам, когда они станут взрослыми. Когда вы тесно сотрудничаете с учителями, врачами и терапевтами, чтобы составить надежный план, это может облегчить стресс от выхода в мир.

  Иногда, по мере приближения изменений, подростки с синдромом Дауна могут казаться капризными или хуже учиться в школе. Имейте в виду, что школа предоставляет не только место для обучения, но и обычную социальную структуру со встроенной поддержкой, такой как учителя и IEP. К мысли об уходе от этого может быть трудно привыкнуть. Если вы заметили подобные изменения, обратитесь к своему врачу или в школу за дополнительной помощью.

  Условия проживания

  У взрослых с синдромом Дауна есть несколько вариантов, где и как жить. Все дело в соответствии потребностей и желаний. Некоторые будут жить:

  • Дома, потому что это наиболее целесообразно для них и их семей
  • В студенческом общежитии, если они пойдут в колледж
  • В отдельном доме или квартире, но со службами поддержки
  • В групповом доме с другими людьми с ограниченными возможностями (эти дома обслуживаются круглосуточно.)

  Работа и высшее образование

  Некоторые взрослые с синдромом Дауна поступают в колледжи или профессиональные училища. Другие получают работу.

  Есть три вида работы, которую может искать человек с синдромом Дауна:

  • Конкурентоспособная . Это типичные вакансии, на которые претендует каждый, и никакой дополнительной поддержки не предусмотрено.
  • Поддерживается . Тренер по трудоустройству помогает им набрать скорость, поскольку они работают вместе с людьми, у которых нет инвалидности. Это самый распространенный вид работы.
  • Приют . В этом случае они работают с другими людьми с ограниченными возможностями. Эти работы, как правило, связаны с ручным трудом, например, сборка товаров.

  Отношения и социальное благополучие

  Социальная деятельность помогает людям чувствовать себя удовлетворенными в жизни. Как и для всех остальных, часть этой роли может выполнять работа, но для людей с синдромом Дауна также важно заниматься спортом, заниматься хобби и другими интересами.

  Многие люди с синдромом Дауна также встречаются, имеют любовные отношения и женятся. Это означает, что важно говорить с подростками с синдромом Дауна о таких вещах, как сексуальность, противозачаточные средства и заболевания, передающиеся половым путем (ЗППП).

  Некоторые также могут захотеть создать семью, хотя мужчины с синдромом Дауна обычно не могут быть отцами детей. Женщины, у которых он есть, могут иметь детей, хотя у них больше шансов на выкидыши и детей, рожденных раньше срока. Воспитание сложно для всех, и тем более для людей с синдромом Дауна, поэтому им, вероятно, потребуется дополнительная помощь.

  Проблемы со здоровьем

  По мере взросления у людей с синдромом Дауна чаще возникают проблемы с психическим здоровьем, например депрессия. Правильное лекарство может помочь.

  У людей с синдромом Дауна возрастные проблемы со здоровьем также возникают раньше, чем у других. Это включает слабоумие, потерю памяти и проблемы с суждением или изменения личности, которые похожи на болезнь Альцгеймера.

  Может быть трудно сказать, являются ли эти проблемы признаком болезни Альцгеймера или чего-то другого, например стресса, депрессии или медицинской проблемы. Вы можете помочь, отметив, когда и как часто происходят эти изменения, а затем проконсультируйтесь с врачом.