Взрослые дауны: Взрослый с синдромом Дауна в России: за бортом жизни?

Семья из уральской деревни усыновила взрослого инвалида с синдромом Дауна | 74.ru

Татьяна младше своего приемного сына на год

Поделиться

Вове было тридцать, когда мама отвезла его в интернат. Это случилось после смерти бабушки. Сына Таисия очень любила. Но в тот момент, оставшись без маминой помощи и поддержки, женщина поддалась отчаянию. Володя не упирался, внешне спокойно принял то, что он теперь будет жить не дома, а в казенных стенах интерната. Уже никак не узнать, что говорила мама сыну при расставании. Но наверняка успокаивала: «Тебе здесь будет лучше, тут врачи, уход…» Володя попрощался с мамой. С третьего этажа отделения он смотрел, как мать уходит. Потом взобрался на подоконник, открыл окно и шагнул за мамой.

Историю семьи, усыновившей 50-летнего инвалида с синдромом Дауна, журналисты E1.RU узнали от руководителя известного в Екатеринбурге медицинского центра реабилитации Ирины Волковой. Супружеская пара из деревни приехала к ней на реабилитацию. Григорию Евгеньевичу чуть за 60, чинил крышу, упал, повредил голеностоп. Нужна была реабилитация.

— Сразу обговаривалось, что с ним, в помощь, ляжет и его супруга, — рассказывала директор клиники. — А затем выяснилось, что у них есть сын-колясочник, которого нельзя оставить дома одного. Ну что делать? Мы — частная клиника, в ситуацию войти можем. Приготовили отдельную палату на троих. Родители и сын. А когда приехали, выяснилось, что сын приемный. И он ровесник своих родителей. У Володи синдром Дауна, и они забрали его к себе в семью, когда ему было 50 лет.

Володю забрали в приемную семью, когда ему было 50 лет

Поделиться

Сейчас Володе 61 год. Мы приехали в гости к этой семье уже после выписки из центра Ирины Волковой. Тихая, пустая деревня утопает в яблонево-черемуховом цвету. Татьяна, Григорий и их Володя живут в просторном доме. Несмотря на то что в семье живет тяжелый инвалид, тут не чувствуется ни уныния, ни безнадеги. У них уютно, спокойно. Григорий и Татьяна доброжелательные, гостеприимные. Тихая, спокойная музыка растекается по комнате. Музыка тут постоянный фон. Ее включают для Володи. Когда Володю только усыновили, он был очень музыкален, у него был красивый голос, он пел в церковном хоре. А сейчас он не говорит. Но слышит и радуется звукам: шуму дождя, смеху, музыке. Реагирует на запахи. Приемные родители уверены, что он чувствует и улавливает настроение других.

У Татьяны и Григория двое родных взрослых успешных сыновей. Роман — военный. Иван по профессии дизайнер, живет в Москве. Володю они считают третьим сыном. Получается, он самый старший. Сам Володя тоже считает Татьяну и Григория родителями. Пока мог говорить, называл мама и папа.

Хотя Владимир старше Татьяны на год. Они — друзья детства. Вова и Таня жили в одном доме барачного типа в рабочем поселке. Вова жил с мамой и бабушкой. Вовина мама в первые дни после рождения сына хотела написать отказную. Но вмешалась бабушка: «Пока я жива, Вовку в интернат сдать не дам». И Вову из роддома забрали домой. Тогда из семьи ушел отец.

Новый дом, построенный после пожара

Поделиться

В школу Вова не ходил: коррекционных классов для детей с таким диагнозом в городе не было, об инклюзии тогда и речи не шло. Бабушка учила его считать, научила буквам. «М» — мама, «В» — Вова. Но читать бабушка научить не смогла, знала бы бабушка методики по работе с такими детьми, Вова наверняка бы стал читающим.

Он был активный, добрый, любознательный. Соседка Таня была его единственным другом. Она пыталась защищать его от мальчишек-обидчиков, которые задирали парнишку, не похожего на других. Вова тоже пытался заступаться за подругу. Провожал ее до школы, взяв для обороны крепкую палку. Драться он не умел. Доставалось обоим. Вовка прибегал домой в слезах. Тогда вмешивалась Вовина бабушка. Внука она очень любила. Разбиралась с обидчиками, грозилась. Те ненадолго затихали.

Григорий — бывший военный, депутат. Сейчас священник

Поделиться

Когда Володе было лет 13, он решил познакомиться со своим отцом. Тот жил в том же самом поселке. Отец вытолкал его из дома: «Уйди!» Бабушка снова ходила заступаться за внука. А отец через какое-то время умер. Его нашли только через несколько дней в подполе. Возможно, случился сердечный приступ. Если бы был кто-то рядом, вызвали бы вовремя скорую, спасли бы. Но он после ухода из семьи так и жил один.

После школы Татьяна окончила медицинское училище, стала работать медсестрой. В 19 лет Таня познакомилась с Григорием. Григорий старше Татьяны на четыре года. Работал слесарем в депо, был депутатом горсовета. Познакомились, когда он пришел на прием в поликлинику. Коллеги первые заметили, что молодому депутату понравилась медсестра.

— Я тогда собиралась поступать в мединститут, — вспоминает Татьяна. — Подруги мне говорили: «Вот и хорошо, депутат поможет». Всё меня поженить хотели. Я отвечала: «По корысти замуж не пойду. Только по любви». По любви и получилось. Гриша тогда всё с гитарой ходил, внешне на одного из «Песняров» был похож (популярный ансамбль «Песняры». — Прим. ред.). Гитарой он меня и очаровал. Помню, пел тогда одну песню — «Дарья-дурочка» (песня о женщине, не дождавшейся с войны своего сына и потерявшей рассудок. — Прим. ред.).

Поделиться

А через несколько месяцев после знакомства они поженились.

Татьяна окончила медицинский институт, получила специальность клинического психолога. Григорий стал военным, пошел в школу прапорщиков. Родились двое сыновей. Как военный, Григорий с семьей переезжали из города в город, куда командируют.

А Володя все эти годы продолжал жить под опекой мамы и бабушки. Ему было тридцать лет, когда с ним случилось несчастье. После смерти бабушки мама отвезла его в интернат. Он, видя уходящую мать, вышагнул с окна третьего этажа.

Травмы были очень серьезные, сломан позвоночник. Врачи спасли Володю. Он провел в больницах год. После выписки мама забрала сына домой и больше никогда не пыталась отдать его.

— Таисия очень переживала после того, что случилось. Винила себя, — рассказывает Татьяна. — После той драмы Таисия пришла к религии. Продала квартиру в городе, переехала в деревню. И стала строить храм, собирала деньги, договаривалась с благотворителями. Всю свою пенсию тоже тратила на благотворительность.

Татьяна взяла под опеку своего друга детства

Поделиться

Татьяна с Григорием к тому времени уже вернулись на Урал. Они тоже стали религиозными людьми. Татьяна признаётся, что ее привела к этому смерть отца. А Григория — болезнь ребенка. Он служил в Калининграде, когда старший сын заболел двухсторонней пневмонией. Антибиотики не помогали. Сын был без сознания, когда родители от отчаяния привезли его в женский монастырь. После этой поездки с окунанием в источник сын выздоровел. Возможно, этому можно найти научное объяснение: помогли антибиотики, а окунание как стресс мобилизовало все силы организма. Но для родителей это было чудо. И оно изменило их жизнь. Григорий закончил военную карьеру и стал священником.

Вовку они не бросили

Поделиться

Они делали много хороших и нужных дел: вместе курировали отказников в городском роддоме. Тогда, в конце 90-х, отказных детей было очень много. Своего дома малютки в городе не было. Малыши лежали в отделении соматики. Иногда там было по 20 отказных детей.

Они крестили тех детей, в те годы особо не препятствовали. Тогда не хватало ни пеленок, ни одеял. Они шили им белье, собирали деньги на коляски. А главное — искали им приемных родителей. Татьяна с Григорием показывают нам альбомы, в них фотографии этих детей. Сейчас им чуть больше двадцати. Говорят, что у всех, кто попал в семьи, всё сложилось благополучно, несмотря на серьезные диагнозы у многих из них.

Кроме малышей-отказников, они занимались сложными подростками-сиротами. Вывозили их на сплавы, в лес, в походы, чтобы изменить их жизнь.

А через несколько лет в семье священника появился Володя. Ему было 50 лет, когда умерла от онкологии мама. Она болела несколько лет. Татьяна все эти годы общалась со старыми соседями.

— Таисия, мать Вовы, зная, что ее ждет, в отчаянии была: что будет с Володей, в интернате он долго не проживет, — вспоминает Татьяна.

Родные у него есть: двоюродные, троюродные братья, сестры. Но никто из них не согласился бы взять пожилого инвалида с синдромом Дауна. Тогда Татьяна пообещала, что не «бросит Вовку». Григорий поддержал это решение.

После смерти Таисии Татьяна и Григорий приехали за Володей в приют. Приют был временным пристанищем, после которого инвалида должны были отправить в психоневрологический интернат. Сыновья к новости о новом «брате» отнеслись настороженно. Беспокоились за родителей.

Поделиться

— Потом, видя, что всё складывается хорошо, они приняли наше решение, — говорит Григорий. — Сейчас полюбили его. Спрашивают: «Как там Вовка наш?»

Татьяна и Григорий оформили опеку над Володей. От путевок в ПНИ они написали отказ. В соцзащите сначала все были довольны, что инвалида пристроили в семью. Даже предлагали подобрать еще какого-нибудь постояльца с инвалидностью.

— Но мы тогда отказались, побоялись, что меньше внимания и сил сможем уделять Володе. Ношу надо брать по силам, решили мы, — рассуждает Татьяна.

В 2015 году опека хотела отобрать Володю у семьи. Тогда у Григория и Татьяны случилось несчастье, сгорел их дом. Временно они жили в бане. В шесть утра приехали из опеки.

— Говорят: «Мы заберем. Какой вы опекун, он вас на год старше!», — вспоминает Татьяна. — Мы грудью встали: «Не отдадим». Володька испугался, в машине закрылся. Кричит: «Меня сейчас волки разорвут».

Закончилось всё хорошо: меценат Игорь Алтушкин помог семье построить новый дом, в котором они сейчас и живут. Спустя пять лет бизнесмен оплатил реабилитацию после травмы Григория. Муж и жена во время разговора постоянно с благодарностью вспоминают эту помощь.

Это селфи несколько лет назад посылали сыновьям

Поделиться

Сейчас, спустя десять лет, Володя стал незрячим: зрение потерял из-за сахарного диабета. Инсульт парализовал у него часть тела, теперь он не ходит.

Правда, в клинике Ирины Волковой случилось чудо: он сам сделал первый шаг.

Хотя врачи вообще-то удивляются, как он с такими тяжелыми пороками дожил до 61 года. Синдром Дауна, помимо ментальных расстройств, сопровождается тяжелыми врожденными поражениями других органов.

— Но я ни разу не пожалела, что забрала Вову. Знаете, когда он еще разговаривал, увидит, что мы с Григорием спорим, сердимся, всегда нас мирил одной фразой: «Не ссорьтесь, мне же больно!». И как нам его не любить?

Как живут люди с синдромом Дауна?

Записаться

О жизни людей с синдромом Дауна расскажет педиатр DocDeti Александр Сиволобов.

Синдром Дауна – является врождённым и пожизненным состоянием.

Из-за него могут быто сложности в учебе, проблемы, касающиеся физического здоровья (сердца, крови, пищеварительной системы и др.). Есть вероятность и легкого, довольно тяжёлого течения данных проблем.

В нормальной ситуации в клетках человека содержится 23 пары хромосом. Люди с таким синдромом имеют лишнюю (частичную или полную) 21-ую хромосому. Именно она причина внешних отличий, от других людей.

До сих пор нет ответа, из-за чего возникает этот синдром.

Что относят к факторам, повышающим риск?

  • Вероятность того, что родится ребёнок с синдромом Дауна увеличивается пропорционально возрасту матери (старше 35 лет), так как со временем риски того, что деление яйцеклеток произойдёт неправильно становятся велики. Не смотря на это, доля детей с синдромом Дауна, родившихся у женщин до 35 больше, потому как по статистике они чаще рожают.
  • Носительство генетической транслокации. Однако лишь около 4% таких детей являются носителями транслокации и не все наследуют ее от кого-то из родителей.
  • Если у родителей есть ребёнок с данным синдромом, то имеются повышенные риски рождения следующего малыша с тем же синдромом. Для оценки рисков стоит обращаться к врачам-генетикам.

Существует ли лечение синдрома Дауна?

Непосредственно синдром Дауна не лечится. Однако, можно оказать помощь детям, если имеются проблемы, например, с сердцем -проводятся операции на сердце или подбирают очки, чтобы скорректировать зрение.

Трудности с учебой:

  • Дети с синдромом Дауна затрачивают большее количество времени для обучения сидению, хождению, разговорам. Практически каждый ребёнок с синдромом Дауна имеет проблемы с интеллектом. Зачастую у таких детей возникают и поведенческие проблемы.

Много людей с таким заболеванием способны жить полноценно и счастливо. Чаще всего для этого им требуется помощь в некоторых повседневных делах, но и людям, которые ухаживают за ними требуют ресурса, общения и посильной помощи.

Еще статьи

Поддержка грудного вскармливания

Сахар в напитках

7 ошибок прикорма

Нужно ли бояться кашля?Смотреть все статьи

Остались вопросы?

Запишитесь на прием

Педиатр, 15 лет опыта, Член Союза педиатров России

Вызов врача на дом

Заполните форму, и мы перезвоним в ближайшее время

Нажимая на кнопку, вы соглашаетесь с Политикой конфиденциальности

Вы действительно


хотите прервать запись?

Если у вас возникли вопросы, позвоните нам по телефону:

Синдром Дауна у взрослых | Состояние

UT Исследователи Юго-Западного медицинского центра лидируют в изучении синдрома Дауна и в понимании того, как ухаживать за людьми с генетическим заболеванием. Специалисты UT Southwestern и Children’s Health работают вместе в единственной клинике синдрома Дауна в Северном Техасе.

Синдром Дауна, диагностированный в младенчестве, представляет собой генетическое заболевание, которое включает в себя сочетание врожденных дефектов, в том числе некоторую степень умственной отсталости, характерные черты лица и часто пороки сердца, нарушения зрения и слуха, а также другие проблемы со здоровьем. Серьезность этих проблем различна.

Синдром Дауна является одним из наиболее распространенных генетических врожденных дефектов, которым страдает примерно один из 800–1000 новорожденных. В США насчитывается более 400 000 человек с синдромом Дауна.

Медицинская помощь направлена ​​на решение медицинских, интеллектуальных и социальных проблем, связанных с расстройством. Лекарства от синдрома Дауна не существует.

Что вызывает синдром Дауна?

Обычно при размножении яйцеклетка матери и сперматозоид отца начинают с 46 хромосом. Яйцеклетка и сперматозоиды делятся, и 46 хромосом делятся пополам, оставляя яйцеклетку и сперматозоид с 23 хромосомами каждая. Когда сперматозоид с 23 хромосомами оплодотворяет яйцеклетку с 23 хромосомами, ребенок получает полный набор из 46 хромосом, половина от отца и половина от матери.

Иногда возникает ошибка, когда 46 хромосом делятся пополам и яйцеклетка или сперматозоид сохраняет обе копии хромосомы № 21 вместо одной копии. Если эта яйцеклетка или сперматозоиды оплодотворяются, ребенок получает три копии хромосомы № 21, что называется трисомией 21 или синдромом Дауна. Особенности синдрома Дауна связаны с наличием дополнительной копии хромосомы 21 в каждой клетке тела.

Типы синдрома Дауна

Девяносто пять процентов синдрома Дауна возникает в результате трисомии 21. Иногда дополнительная хромосома 21 или ее часть прикрепляются к другой хромосоме в яйцеклетке или сперме. Это может привести к транслокационному синдрому Дауна, который встречается в 3-4% случаев. Это единственная форма синдрома Дауна, которая может быть унаследована от родителей.

В 1-2 процентах случаев может возникнуть форма расстройства, называемая мозаичным синдромом Дауна, когда после оплодотворения возникает ошибка в делении клеток. У этих людей есть клетки с дополнительной хромосомой 21 и другие с нормальным числом.

Физические особенности

У человека с синдромом Дауна будут некоторые, но не все из следующих особенностей:

  • Глаза, которые наклонены вверх, и маленькие уши, которые могут слегка загибаться вверху
  • Маленький рот, из-за которого появляется язык большой
  • Маленький нос с уплощенной переносицей
  • Короткая шея, маленькие руки и короткие пальцы
  • Одна единственная складка на ладони, идущая прямо поперек, и вторая складка, изгибающаяся вниз у большого пальца
  • Невысокий рост с необычно рыхлой суставы

Проблемы со здоровьем

Люди с синдромом Дауна имеют различные проблемы со здоровьем, в том числе:

  • Пороки сердца:  Встречается у 40-60 процентов людей с синдромом Дауна; некоторые незначительные и поддаются медикаментозному лечению; некоторые серьезные и требующие хирургического вмешательства
  • Высокая частота инфекций:  Повышенная частота простуды, бронхита, инфекций носовых пазух и пневмонии
  • Повышенный риск:  Более вероятны проблемы со щитовидной железой или лейкемия
  • Кишечник проблемы, которые требуют хирургического вмешательства примерно у 12 процентов пациентов с синдромом Дауна
  • Нарушение умственных функций:  Проблемы, подобные болезни Альцгеймера, такие как потеря памяти, более вероятные с возрастом
  • Нарушение зрения или слуха: Включает косоглазие, близорукость, дальнозоркость и катаракту, наиболее поддающиеся коррекции

Несмотря на проблемы со здоровьем, многие взрослые с синдромом Дауна могут работать и жить независимо. Ожидаемая продолжительность жизни людей с синдромом Дауна составляет около 60 лет.

Центр синдрома Дауна для взрослых | Advocate Health Care

  1. Домашний номер