Смертельная агония: Что-то пошло не так (404)

Когда приходит смерть: что это

Многие люди задаются вопросом о том, что такое агония, и как она проявляется. Некоторые симптомы, такие как боль и одышка, терроризируют пациентов, в то время как другие, такие как шумные хрипы, сильно огорчают близкое окружение больного.

Специалисты по паллиативной помощи объясняют, что все эти симптомы распространены на фазе предсмертной агонии, и что их еще можно контролировать для предотвращения ненужных страданий.

Агония терминальной стадии болезни — это очень короткая временная фаза, которая наступает в последние дни жизни перед биологической смертью. Ее очень легко обнаружить клинически, потому как на данном заключительном этапе проявляются ярко выраженные симптомы.

Что такое агония

Этот процесс может занять несколько минут или месяцев, в зависимости от того, что происходит внутри тела человека. Прекращение физических, сенсорных и умственных функций тела связано с тем, что такое агония.

Когда вы находитесь рядом с человеком, который в скорой близости от смерти, необходимо точно знать ее физические признаки, чтобы понять, что происходит.

Предсмертная агония длится два или три дня, но, в исключительных случаях, может длиться до пяти дней.

Наиболее опасные симптомы перед смертью: боль и одышка.

Перед смертью у больного прогрессивно ухудшается состояние сознания, хотя некоторые сохраняют ясность до самого конца. Появляется одышка, боль, отказ от приема пищи и питья, психологические расстройства.

Как помочь близкому человеку

Чтобы облегчить боль, существуют производные морфина — опиоидного лекарственного средства, но не следует путать использование этих препаратов с эвтаназией.

Седация и эвтаназия не являются синонимами. Лекарство назначают в дозах, достаточных для прекращения боли, но не для того, чтобы ускорить смерть.

Если пациент находится дома под присмотром или непосредственно в хосписе, морфин можно вводить для облегчения любой боли. То же самое будет обеспечено, если смерть произойдет в больнице или в другом медицинском учреждении.

Когнитивное расстройство и потеря сознания перед смертью — это механизм защиты от агонии, и оно не нуждается в лечении.

Цель паллиативной терапии — избежать ненужных страданий, бороться с симптомами, используя наиболее сильные препараты.

Два из симптомов, которые больше всего беспокоят семью умирающего пациента — это когнитивные нарушения (связанные с сознательной деятельностью). Когнитивные нарушения и потеря сознания являются механизмом защиты от этой мучительной ситуации, и их не следует устранять, даже если семья больного испытывает трудности.

Это связано с тем, что у умирающих пациентов происходит специфический провал мозговой деятельности. Они страдают от ложных воспоминаний, паранойи, и их состояние варьируется от волнения с напряжением до расслабления.

Данное явление происходит из-за отказа мозга: так же, как незрелый мозг безутешно плачущего ребенка не способен модулировать сознательный отклик.

Они могут быть взволнованы и, чаще всего, должны быть ограничены в движении. Больной дезориентируется и не знает, где находится, или какой сейчас день и время суток.

У других могут быть галлюцинации, они связан с тем, что агония такой же биохимический процесс организма, как и любое другое заболевание.

Данные нарушения вызываются несколькими причинами: химический дисбаланс в организме, почечная недостаточность, инфекции или сниженное поступление кислорода в мозг (гипоксия).

По мере приближения смерти человек может погрузиться в летаргический сон, когда требуется значительное усилие, чтобы разбудить его. Может наступить кома. Пациент может все еще слышать, даже если он / она находится в коме.

На этом этапе кровяное давление падает. Конечности становятся прохладными, когда кровь перестает циркулировать к ним. Руки и ноги немеют.

По мере снижения частоты сердечных сокращений и артериального давления кожа пациента становится бледнее, покрывается синеватыми пятнами.

Изменения дыхания

Часто наблюдаются изменения в ритме дыхания у умирающего. Вместо регулярного глубокого вдоха дыхание становится нерегулярным с длинными вдохами, а затем короткими и частыми. Частота дыхания неравномерная, а периоды быстрого дыхания чередуются с более медленными. У некоторых людей развивается ритм дыхания Чейна-Стокса с быстрым вдохом, а затем с полным прекращением дыхания.

Также наблюдается увеличение выделения слизи в дыхательных путях. В конце концов, это приводит к отеку легких, и наконец, к смерти.

Физические стадии смерти

Постепенно отказывают все жизненные системы организма. Сердце больше не качает адекватно кровь, что приводит к снижению артериального давления и меньшему количеству циркулирующей крови, поступающей к рукам и ногам, а также к органам, например, почкам.

С меньшим количеством поступающей крови почки перестают работать, что приводит к меньшему количеству выработки мочи. Моча становится более темной. Меньше крови поступает в мозг, что способствует умственным изменениям, по мере приближения смерти.

Из-за слабости и / или усталости человек не может много перемещаться в постели.

В последние часы жизни аппетит и жажда уменьшаются.

Некоторые из препаратов, которые люди принимают на последних стадиях смертельной болезни — например, опиоидные обезболивающие препараты, могут привести к тошноте и / или рвоте, что способствует понижению аппетита.

Другим признаком агонии является недержание мочи и кала, особенно у людей, которые раньше не страдали недержанием.

Что делать, куда обратиться

Если смерть происходит в стенах дома, вам придется связаться с соответствующими людьми по поводу транспортировки тела близкого человека.

Важно заранее узнать эти детали, потому что впоследствии вы будете не в лучшем состоянии, чтобы искать необходимую информацию.

Понимание окончательных физических стадий смертельной агонии не означает, что вы не почувствуете боль после потери. Друзья и члены семьи, которые потеряли любимого человека, чувствуют боль и скорбят, поскольку они имеют дело с тяжелой утратой.

Обязательно получите необходимую поддержку и помощь, если вы только что потеряли близкого человека. Используйте доступные ресурсы, такие как группы поддержки или поддержка родственников, чтобы помочь вам справиться с утратой.

Агония | это… Что такое Агония?

У этого термина существуют и другие значения, см. Агония (значения).

Иван Мясоедов.
«Портрет умирающего отца. Агония»,
1911 год

Аго́ния (от др.-греч. ἀγωνία — борьба) — последняя стадия умирания, которая связана с активизацией компенсаторных механизмов, направленных на борьбу с угасанием жизненных сил организма. В большинстве случаев агония предшествует наступлению смерти. Агония не является необратимым состоянием: в некоторых случаях (например, при агонии, вызванной кровотечением) можно спасти человека.

Valentine Godé-Darel.
«Лицо умирающего, находящегося в состоянии агонии»

Симптомы агонии

Клиника агонии характеризуется симптомами угнетения жизненно важных функций организма, обусловленных выраженной гипоксией. Исчезает болевая чувствительность, наблюдается потеря сознания, расширение зрачков, угасание реакции зрачков на свет, исчезают роговичный, сухожильные и кожные рефлексы. Агональное дыхание (либо чейн-стоксовское дыхание (то есть дыхание частое, поверхностное, судорожное, хриплое), либо кассмаулевское дыхание) может проявляться в виде слабых редких дыхательных движений малой амплитуды, либо коротких максимальных вдохов и быстрых полных выдохов с большой амплитудой и частотой 2—6 вдохов в минуту. В крайней стадии агонии в дыхании участвуют мышцы шеи и туловища — голова запрокидывается, рот широко открыт, возможно появление пены у рта, но, несмотря на кажущуюся активность таких дыхательных движений, эффективность дыхания весьма малая. В состоянии агонии характерным является терминальный отёк лёгких, который обусловлен резкой гипоксией, увеличением проницаемости стенок альвеол, ослаблением кровообращения и микроциркуляторными расстройствами из-за более раннего ослабления левого желудочка сердца по сравнению с правым и образующегося таким путём застоя крови в малом кругу кровообращения. Дыхание становится затруднённым и хриплым, в бронхах скапливается слизь, которая не может быть выведена из-за ослабления соответствующих мышечных механизмов, что вместе с накоплением отечной жидкости в лёгких, при невозможности отхаркивания, и делает дыхание клокочущим, обусловливает то, что носит название предсмертного хрипения (стерторозное дыхание). Агональное дыхание продолжается после наступления смерти в течение ещё короткого времени (15—20 секунд).

Судороги также являются проявлениями агонии и продолжаются короткое время (от нескольких секунд, до нескольких минут). Происходит спазм как скелетной, так и гладкой мускулатуры. По этой причине практически всегда смерть сопровождается непроизвольными мочеиспусканием, дефекацией и семяизвержением, так как сфинктеры парализуются часто ранее, нежели мышечные группы, заведующие перистальтическими движениями. В других, очень редких, случаях имеется, наоборот, задержка мочи и растяжение мочевого пузыря (при мозговых агониях паралич же мышц, заведующих перистальтикой, в свою очередь, ведёт к так называемой агональной инвагинации кишечника, особенно у детей, страдающих кишечными коликами). В отличие от некоторых заболеваний, сопровождающихся судорогами, при наступлении смерти судороги несильные и неярко выраженные.

Реакция зрачков на свет сохраняется даже в состоянии клинической смерти. Данная реакция является высшим рефлексом, замыкающимся на кору больших полушарий головного мозга. Таким образом, пока жива кора больших полушарий головного мозга, будет сохраняться и реакция зрачков на свет. Во время агонии происходит постепенное угасание этого рефлекса. Надо отметить, что первые секунды после смерти в результате судорог зрачки будут максимально расширены.

Резко меняется внешний вид агонизирующего человека: безучастное выражение лица, его черты заостряются (из-за перераспределения крови, а вместе с нею и лимфы, нормально создающей упругий вид тканей), цвет лица становится бледно-серым, иногда землистым, щёки вваливаются, появляются круги под глазами, глаза глубоко запавшие, взгляд безучастный, иногда страдальческий, устремлён вдаль, роговая оболочка глаза теряет свою прозрачность, нижняя челюсть отвисает из-за расслабления мимических мышц, что в совокупности придает лицу особое выражение (так называемая маска Гиппократа), на коже появляется холодный клейкий пот, движения становятся дрожащими.

После терминальной паузы возрастает эффективность сердечных сокращений, повышается артериальное давление, на ЭКГ появляется синусовый ритм, прекращается эктопическая активность. Кратковременно восстанавливается сознание. В конце агонии пульс слабый, с частотой 20—40 сокращений в минуту, снижается артериальное давление. Агония в разных случаях бывает различной, в зависимости от основного страдания и других причин. При травматическом шоке и кровопотере во время агонии отмечаются: восковидно-бледная окраска кожных покровов и слизистых, заострённый нос, помутнение роговиц, расширение зрачков, брадикардия от 2—3 до 15—20 сердечных сокращений в минуту. При механической асфиксии — повышение артериального давления, рефлекторное замедление ритма сердца, множественные экстрасистолы, затем резкое падение давления, цианоз, судороги, параличи сфинктеров, выпадение языка из открытого рта, выделение слюны и слизи, образование пены у рта. Длительность агонии при этом может быть 5—6 минут, а при недостатке кислорода во вдыхаемом воздухе до 15—30 минут. При тампонаде сердца происходит прогрессивное снижение артериального давления и не происходит его повышения в состоянии агонии. Происходит внезапная остановка сердца (асистолия, фибрилляция желудочков), быстро развивается и резко выражен цианоз лица и шеи, иногда всего туловища. Одутловатость лица, возможны судороги. Дыхание продолжается ещё 5—10 минут после прекращения кровообращения.

Моментом окончания агонии и наступления смерти обычно считают последний удар сердца, но так как в конечном итоге смертельный исход наступает в результате не одной только остановки сердца, но и паралича дыхательного центра, то с одинаковой уверенностью концом агонии можно считать и последний вздох. Из органов чувств угасают раньше всего обоняние и вкус, потом — зрение, и лишь позднее — слух.

Ссылки

• Агония в БСЭ
• БМЭ под редакцией Б.В.Петровского, стр. 54, столбец 162, 3-е здание,т.1
• Агония в медицинском гиде

Источники

Медицинская энциклопедия

• http://www.medicalbrain.ru/infekcionnye-bolezni/agoniya.html

Спектакль Смерть Ивана Ильича — смотреть бесплатно онлайн в хорошем качестве.

Липецкий государственный академический театр драмы имени Л.Н. Толстого. Актеры и роли

Театры

Каталог спектаклей

Драма

Драма

2010

114 мин

Россия

Начать просмотр

Спектакль

Липецкий государственный академический театр драмы имени Л.Н. Толстого

Жанр спектакля по повести Л. Толстого «Смерть Ивана Ильича» режиссер Сергей Бобровский определил как comme il faut драма и сместил время действия в сегодняшний день, а смерть героя стала событием нашего дня. Сцену то и дело заполняют коллеги Ивана Ильича, не чиновники 19 века, а нынешние менеджеры среднего звена, которые появляются в спектакле с ноутбуками, и весело и дружно скользят по жизни. Они же поначалу — и бодрые рассказчики первой части истории Толстого. Точно такой же хор, сменив деловые костюмы на врачебные белые халаты, появится в спектакле, когда Иван Ильич (Максим Дмитроченков) осознает, что наступает его, именно его личная смерть.

Вот так и он сам скользил совсем недавно по жизни, и когда кто-то из сослуживцев умирал, то не принимал этого близко к сердцу. А сейчас Иван Ильич прикован к постели, и мимо него комильфотно движутся паркетные офисные клерки. На эту стаю смотрит умирающий человек, осознавая, что его жизнь пролетела в бессмысленном соответствии фальшивым установкам.

Подчинение бытия ложным стереотипам режиссер уподобляет воздушному шарику. Один из комильфотных друзей Ивана Ильича — Петр Иванович (Дмитрий Ключников) приходит проститься с сослуживцем. В его руках черный воздушный шарик, который бывший приятель привязывает к кровати, но шарик через мгновение лопнет. Это — метафора внезапно прерванной и неверно прожитой жизни и Ивана Ильича, застигнутого смертельной болезнью врасплох, и танцующих по жизни офисных сослуживцев. Шеренга с ноутбуками, мобильниками, кружками Nescafe — еще не весь арсенал нового псевдобытия. В руках через одного то ноутбуки, то иконы. Имитация жизни идет рука об руку с имитацией веры. По мобильнику говорит врач, в то самое время, когда пациенту выносится неутешительный диагноз. Не отличается от доктора и священник, который прерывает панихиду, чтобы отвлечься на минуточку от молитвы.

В пустом пространстве сцены, свободной от бутафории, обозначены только напольные часы, люстра и кровать (художник-постановщик Каринэ Булгач). Когда идет панихида по Ивану Ильичу, то из часов появляется его сын (Андрей Гончаров). Ему, пока еще такому юному, уготовлен свой срок. Что выберет он: быть комильфо или псевдобытие? Как он распорядится временем, окажется ли способным осознать ошибки отца, диктат среды, удаляющий от сущности?

Человек всегда умирает в одиночестве, и по сути никто не знает, как с ним честно себя вести. Особо мучительны визиты семьи к умирающему, который раздражен ложью близких, фальшивым соболезнованиям и столь же поверхностным, показным состраданием. Только слуга Герасим (Николай Борисов) знает, как поступать с больным барином. Надо подержать его ослабевшее тело, надо пригреть, приголубить, быть просто рядом и постараться пережить боль ухода вместе с ним. Ситуацию умирания оттеняют гротескные фигуры эскулапов, для коих смерть пациента совсем не смертельна.

Вокруг самой обыкновенной металлической кровати на протяжении всего спектакля будет строиться действие: оживут и те сцены, что прожиты «умершим», и экзистенциальные размышления умирающего Ивана Ильича о жизни и смерти. Лежащий в плавках полуголый человек на краю жизненного предела уже не может быть комильфо: нагим, пришедши в мир, нагим же он из него и уходит.

Он взирает с этой простой и грубой кровати на свое окружение. И никто из близких не готов разделить с ним боль и страдание.

Режиссер вводит в спектакль условный образ, обозначенный в программке как «Она» (Елена Гаврилица), решенный через экспрессивную пластику. Ее мрачный танец с карнизом, «виновным» в падении Ивана Ильича с лестницы, ставшим началом его конца, борьба Ивана Ильича с Ней, когда его охватила смертельная агония, — все это есть те современные акценты театральной лексики этой постановки.

Осуждение ближних, — главная сыгранная интонация спектакля. Однако сам толстовский герой через горестные мысли о собственной семье приходит и к прощению близких людей, и освобождается — высвобождается! — от страха смерти, видя впереди свет.

Семья стоит у надгробья — Иван Ильич смотрит на них, уже по ту сторону бытия. Смотрит с пониманием и состраданием. Он понял то, что предстоит пройти каждому из них — разлуку с живыми. И быть может оттого, в этой сцене так жалко всех: и жену, и сына, и дочь, которые тревожной стайкой жмутся друг к другу, понимая, что после смерти Ивана Ильича возникла пустота, но все ж таки до конца не понимая, что же такое уход человека.

Им еще предстоит дойти до конца бытия, и разгадать, что не стоит бояться конца туннеля, потому что они увидят во тьме свет. Душа Ивана Ильича уже знает об этом, но помочь своим близким не способна. Им самим предстоит тяжкий труд осознать, что есть нежданная жизнь, а, осознав это, они смогут — или не смогут — осознать и законную смерть.

В ролях: Евгения Полехина, Максим Дмитроченков, Дмитрий Ключников, Андрей Гончаров, Владимир Борисов, Елена Гаврилица

Режиссёр: Сергей Бобровский

Классика

Для детей

Драма

В подборках

«Театр Толстого»: спектакли по произведениям классика

Смотрите также

Все спектакли 

Странная миссис Сэвидж

2022150 мин

Драматический театр «На Литейном»

Евгений Онегин

2022210 мин

Театр им.  Евгения Вахтангова

Паяцы

2022100 мин

Музыкальный театр Республики Карелия

Поллианна

2022120 мин

Театр юного зрителя «Дилижанс»

Пиковая дама

202270 мин

Калужский театр юного зрителя

Вредный заяц

202243 мин

Кировский театр кукол имени А.Н. Афанасьева

Месяц в деревне

2022225 мин

Московский Художественный театр имени А.П. Чехова

Циолковский

202260 мин

Музей К.Э. Циолковского, авиации и космонавтики

Хованщина

телеспектакль2022160 мин

Историко-архитектурный комплекс «Астраханский кремль»

Свои люди — сочтёмся

2022

Санкт-Петербургский государственный музыкально-драматический театр «Буфф»

Скрипка Ротшильда

202260 мин

Кинешемский драматический театр им. А.Н. Островского

Золушка

2022110 мин

Государственный академический театр классического балета под руководством Н. Касаткиной и В. Василева

Щелкунчик

2022120 мин

Государственный академический театр классического балета под руководством Н. Касаткиной и В. Василева

Дон Кихот

2022150 мин

Концертный зал «Москонцерт Холл»

Евгений Онегин

2022150 мин

Театр «Санктъ-Петербургъ Опера»

Подпишитесь на рассылку портала «Культура.РФ»

Рассылка не содержит рекламных материалов

«Культура.РФ» — гуманитарный просветительский проект, посвященный культуре России. Мы рассказываем об интересных и значимых событиях и людях в истории литературы, архитектуры, музыки, кино, театра, а также о народных традициях и памятниках нашей природы в формате просветительских статей, заметок, интервью, тестов, новостей и в любых современных интернет-форматах.

© 2013–2022, Минкультуры России. Все права защищены

Контакты

E-mail: [email protected]

Нашли опечатку? Ctrl+Enter

При цитировании и копировании материалов с портала активная гиперссылка обязательна

Агония киевского режима | Dagpravda.ru

Да, наступил момент истины. И Зеленский все понял, признается, что обманулся в своих надеждах, разочаровался относительно НАТО. Альянс повел себя странно, не так, как обещал, когда подталкивал незалежну к войне. Разве что вместе с союзниками понабросал оружие, да в таком количестве, что оно досталось выпущенным из тюрем преступникам. И в Киеве началось не просто мародерство, а убийства средь бела дня. И ощутив абсолютную незащищенность, из Украины бегут люди, пытаясь таким образом спастись. А те, кто так и не смог покинуть свои дома, переживают страшные времена, оказавшись щитом для бандеровцев в Киеве, Мариуполе, Харькове…

И вот уже вполне серьезно прозападные СМИ обсуждают планы по эвакуации самого Зеленского в Польшу для руководства партизанской войной. Что же думает об этом сам Зеленский, похоже, никого не волнует. Но можно себе представить, какие мысли роятся у него в голове. Он ведь должен осознавать масштаб происходящего, он не может не понимать, что его высказывания уже привели к необратимым последствиям. Но слишком велика была зависимость от США, альянса, украинских националистов.

И теперь уже Зеленский в очередном обращении к нации осыпает упреками западных покровителей, упрекая в том, что альянс самоустранился от помощи украинскому руководству. А ведь стоило ему проследить, как США вместе с пресловутым альянсом, завоевывая территории, безжалостно бросали своих военных партнеров, разжигая гражданские войны, превращая некогда самодостаточные страны в пепелища с разрушенной экономикой, лишенные идентичности, государственности. Что ж, лучше было бы извлекать уроки исходя из чужих примеров. Но Киев пытается игнорировать реальность. А она такова, что от сиюминутности принятых решений зависит жизнь самой Украины.

Так что же, Зеленский намерен продолжать разносить по кирпичику свою страну? Вот и очередной переговорный процесс явно нацелен на то, чтобы потянуть время, вдруг, как манна небесная, откуда-нибудь да и свалится неожиданное спасение от России. Нет, не свалится. А вот отвечать придется. И не только за уничтожение собственного народа, а за майдан, ставший предтечей разгосударствления, за Дом проф­союзов в Одессе, восьмилетнюю войну на юго-востоке. Зеленскому давно пора понять, что эмоциональные обвинения не более чем сотрясание воздуха, а он сакральная жертва. Запад вовсе не собирается рисковать собственной безопасностью, используя жителей Украины как пушечное мясо. Вот и польско-болгарские друзья, те еще подстрекатели, заявили, что не намерены отправлять на Украину ни солдат, ни боевую технику. И Словакия не планирует передавать Украине боевые самолеты. Отчаянная патетика Зеленского скорее от того, что он проиграл, а националистический режим, с которым он так остроумно боролся в 95-м квартале, пал. И начинается новый этап в истории. И не только для Украины.

Мировая архитектура полностью меняет лекала геостратегии. И прежний миропорядок растворяется. Трансформации ждут европейскую систему безопасности, где уже начинают происходить разительные перемены. Визгу будет… Кажется, идеологи цветных революций и сами запутались в очередных ограничениях против российской экономики и политиков, а международные компании и сервисы, один за другим объявляя о прекращении деятельности на территории нашей страны, не представляют, чем это чревато…

А если призадуматься, зачем вообще эта морока мировому сообществу? Так, может, в США и НАТО все-таки пересмотрят российские предложения по гарантиям безо­пасности. Ведь как в воду глядела российская сторона, когда отправляла этот документ в две не самые миролюбивые организации. Да, может, некоторые предложения типа контроля над вооружениями снискали поддержку, но российская сторона настаивала на комплексном рассмотрении своих предложений, если учесть, что НАТО обложило по всему периметру нашу страну. Сколько же можно было терпеть, когда степень фашизации достигла высшего предела, а юго-восток так пульсировал кровавыми событиями, что хоть криком кричи. И демилитаризация и денацификация назрели. Пришла пора предать суду всех военных преступников, ответственных за кровавые преступления против мирных жителей Донбасса, которые продолжаются и сегодня.

Диалог необходим. Но главное, чтобы украинская сторона серьезно подошла к достижению договоренностей, реализация которых важна для прекращения боевых действий. Ведь чем дольше длится смертоносный огонь, тем меньше надежды на то, что мир станет ближайшей перспективой. Слишком далеко все зашло. И если изначально российская сторона не собиралась контролировать всю территорию Украины, то по мере того, как переговоры заходили в тупик, Путин заявлял, что российская сторона устанавливает контроль над всей Украиной, а не над частью.

Надо понимать, что спецоперация России на Украине – это часть большой битвы с Западом. Слишком долго Россия терпела, призывая Украину к соблюдению Минских соглашений, прекращению огня в Донбассе. Мы выигрываем в любом случае. Ведь сегодня цена на газ в Европе на невиданной высоте. Да такой, что подрывает европейскую экономику. Так что, будем воевать и дальше? Нет, поглядим, как пройдут переговоры между министрами иностранных дел России и Украины в турецкой Анталье. Ведь Россия настаивает на прекращении огня, добиваясь демилитаризации соседней страны, обеспечивая гарантии ее нейтрального статуса, освобождении Украины от нацистской идеологии, признании независимости ЛДНР, Крыма.

Мастерская Петра Фоменко: Ммм… Ха, агония!

Говорят, что если идея утопии пришла Томасу Мору еще в 1516 году, то формирование термина «антиутопия» началось только веке в XIX. Сейчас время течет гораздо быстрее, и то, что вчера казалось новаторством, завтра вполне может превратиться в клише. И, кажется, именно такая судьба постигла премьеру режиссера Федора Малышева в театре «Мастерская Петра Фоменко» – «Махагонию».

После авиакатастрофы двое выживших оказываются в пустыне наедине с 50 миллионами долларов и решают основать город исполнения желаний. Потому что даже в Библии написано (правда, никто не может вспомнить, где именно): деньги способны творить чудеса. В итоге в городе оказывается проститутка, мечтающая о красивой жизни, и трое лесорубов с Аляски — с одной парой носков на троих, с тремя рюкзаками с золотыми слитками, и каждый — со своей мечтой. Идеальная комбинация для любви, предательства и убийства. И, конечно, куда без публичного суда, казни, катастрофы и появления новой мифологии. Злободневно – да, ново – нет.

О, этот город в пустыне, блудница, упоминание Писания и, конечно, неоновое распятие! В плане обращения с религиозными цитатами, Достоевским, да даже с падающим с небес мусором тот же «Джокер» обходится куда изящнее. Нечестно, конечно, сравнивать спектакль и фильм, но эпоха постмодерна с гипертекстом и гиперссылками дает на это карт-бланш: если можно смешать воедино Монеточку и Брехта, то тут уж «ничто не истинно и все дозволено».

Махагония, этакий сплав Лас-Вегаса (пустыня) и Изумрудного Города (торнадо), – город, где можно купить, пусть и только на три дня, настоящую вечную верность и где от убийства друга можно откупиться всего лишь миллионом долларов, с чем адвокат Джека, одного из лесорубов, просит помочь зал. Во-первых, убийство произошло совершенно случайно, а во-вторых, да всего ведь по десяточке с носа выйдет. Людям же надо помогать, не правда ли? Но народ безмолвствует, и главное преступление парня – не имение достаточного количества денег – требует, безусловно, жестокой казни, процесс которой подробно снимается на камеру и транслируется в прямом эфире на все телеэкраны зала.

Одна проблема – где-то мы это уже видели. И не на улицах города, и даже не по телевизору, а вот тут, на сцене. Все эти богомоловские камеры и экраны, эти бутусовские вакханальные электротанцы под дискотечные вспышки. То, что должно было быть зеркалом или хотя бы кривым зеркалом, в итоге оказывается коллажем из реалити-шоу, «Голодных игр» и мультфильма Гарри Бардина «Адажио»: из растоптанного человека сами же топтавшие делают героя, а его имя превращают в разменную монету. Все эти аллюзии, которые должны были бы заставить людей задуматься в том числе и о реальных процессах, идущих прямо сейчас, в итоге только их дискредитируют, потому что в этом спектакле меньше от гоголевского: «Над кем смеетесь? Над собой смеетесь!» и гораздо больше от шуточек свиты Воланда – под ногами у расходящихся зрителей оказываются прилетевшие со сцены доллары.

Спектакль, канва которого основана на пьесе Ильи Кормильцева, автора текстов для «Наутилиуса Помпилиуса» и «Гражданской обороны», впустую растрачивает свой потенциал. Вся техническая и графическая навороченность, заигрывание со зрителем, цитирование кумиров современности и реверансы в строну классики не позволяют спектаклю подняться выше штампа «ничего так». Одно преимущество – вся эта агония, простите – «Махагония», длится ровно час двадцать.

Источник: Musecube

Елизавета Маркова, «Musecube.org», 21.10.2019

• Лучшие спектакли Москвы по произведениям Булгакова

  Ольга Романцова, «Культура.рф», 20. 04.2021

• Взрослые сказки от Полины Агуреевой: 1000 и одна ночь в Мастерской Петра Фоменко

  Юлия Зу, «Musecube», 13.10.2020

• Танцуя от рая до рая

  Игорь Вирабов, «Российская газета», 11.10.2020

• На ковре-самолёте в бездну страстей: авторская арт-экскурсия Полины Агуреевой в мастерской сказок Петра Фоменко

  Елена Шаина, «Театр To Go», 7.10.2020

• Наслаждение, которое мы заслужили

  Алёна Витшас, «Русский блоггер», 8.11.2019

• Антиутопия под Монеточку

  Анна Богатырева, «Porusski.me», 6.11.2019

• «Махагония» в Мастерской Фоменко: дорогу молодым

  Юлия Зу, «Musecube.org», 6.11.2019

• Ммм… Ха, агония!

  Елизавета Маркова, «Musecube.org», 21.10.2019

• Машина, которую мы собираем

  Марина Токарева, «Новая гезета», 19.10.2019

• Как создавалась «Махагония» в Мастерской Петра Фоменко

  «Esquire», 16.10.2019

• Мастерская и Маргарита

  Ильдар Сафуанов, «Литературная Россия», 9.11.2018

• Москва изменилась, а люди в ней все те же

  Юлия Зу, «Musecube. org», 15.10.2018

• Проклятие вечного покоя

  Илья Голубев, «Artifex.ru», 8.10.2018

• Спектакль «Мастер и Маргарита» — Театр «Мастерская Петра Фоменко»

  Лариса Каневская, «Мнение», 5.10.2018

• Сила земного притяжения

  Дарья Борисова, «На западе Москвы», 5.10.2018

• Юность Мастера не боится

  Виктория Пешкова, «Культура», 3.10.2018

• Тусовка у Воланда

  Евгения Смехова, «Musecube.org», 3.10.2018

• «Мастер и Маргарита»: нетеатральный роман на сцене Мастерской Петра Фоменко

  Анна Бояринова, «Миллионер.ru», 28.09.2018

• Где Аннушка разлила масло в новом театральном сезоне?

  Анна Богатырева, «Porusski.me», 26.09.2018

• Шабаш на набережной

  Анна Оконова, «Театрон», 24.09.2018

• Мастер и ученик

  Марина Токарева, «Новая газета», 19.09.2018

• «Мастер и Маргарита» М. Булгакова в «Мастерской Фоменко», реж. Федор Малышев и Полина Агуреева

  Вячеслав Шадронов, 18.09.2018

• Не верю

  Анжелика Заозерская, «Вечерняя Москва», 16. 09.2018

• Полина Агуреева выступит в главной роли в премьере «Мастер и Маргарита»

  «РИА новости», 12.09.2018

• Фёдор Малышев: «Я не мог не рискнуть»

  Виктория Пешкова, «Ревизор.ru», 19.04.2018

• Открытие сезона 2017/18 в Мастерской Петра Фоменко

  Лариса Каневская, «Мнение», 13.09.2017

• В «Мастерской Петра Фоменко» сыграли «…Души»

  Ольга Егошина, «Театрал-онлайн», 12.07.2017

• Прожженные души

  Марина Токарева, «Новая газета», 5.07.2017

• «Мертвые души» и окрестности

  Дарья Борисова, «На западе Москвы», 30.06.2017

• Души прекрасные порывы

  Игорь Вирабов, «Российская газета», 30.06.2017

• Евгений Цыганов перенял ухватки Собакевича

  Анастасия Плешакова, «Комсомольская правда», 14.06.2017

• В вихре мрачного карнавала

  Марина Абрамова, «Ревизор.ru», 12.06.2017

• В Мастерской Петра Фоменко языком Гоголя высмеяли коммерсантов

  Анжелика Заозерская, «Вечерняя Москва», 9.06.2017

• В «Мастерской Петра Фоменко» состоится премьера спектакля «Души»

  «РИА Новости», 5. 06.2017

• Актер Федор Малышев: «Русскому человеку нужна деструктивная энергия»

  Татьяна Власова, «www.teatral-online.ru», 22.12.2015

• Звезда по имени солнце

  Светлана Бердичевская, «Экран и Сцена», 12.12.2015

• Федор МАЛЫШЕВ: «Хотелось сделать подпольный, гаражный спектакль»

  Светлана Бердичевская, «Экран и Сцена», 12.12.2015

• Самоистязание Достоевским

  Елена Смородинова, «Эксперт», 26.11.2015

• Сон, который вы не забудете

  Ольга Степанян, «http://www.dailyculture.ru», 23.11.2015

• Проповедь смешного человека

  Наталия Писанко, «Метро», 17.11.2015

• Смешной человек

  Наталья Витвицкая, «http://www.vashdosug.ru», 15.11.2015

• Один длинный, один короткий

  Дмитрий Быков, «GQ», 11.11.2015

• Смешной человек – это серьезно

  Лариса Каневская, «http://mnenieguru.ru», 5.11.2015

• Рыбный день – это не только четверг

  А. Мирошниченко, «http://www.teatron-journal.ru», 1.04.2015

• Добро пожаловать в уху

  Ольга Фукс, «Театральная Афиша», 04. 2015

• Умеющим «годить» не стыдно за болото: «Современная идиллия» в Мастерской Фоменко

  Лариса Каневская, «teatrall.ru», 29.03.2015

• Сказка про стыд

  Елизавета Авдошина, «http://chekhoved.net», 11.03.2015

• Салтыков-Щедрин без ГМО и искусственных красителей

  Григорий Заславский, «Независимая газета», 5.03.2015

• Сидя в болоте

  Наталья Витвицкая, «http://www.vashdosug.ru», 4.03.2015

• Бенефис злободневности

  Роман Должанский, «Коммерсант», 26.02.2015

• Место встречи меня и государства

  Ольга Егошина, «Новые Известия», 26.02.2015

• Как болото, караси?

  Вячеслав Шадронов, «Частный корреспондент», 24.02.2015

• Лед болота «Современной идиллии»

  Елена Смородинова, «Вечерняя Москва», 23.02.2015

• Болотное дело как «современная идиллия»

  Марина Токарева, «Новая газета», 20.02.2015

• «Современная идиллия» в театре Петра Фоменко

  Анастасия Каменская, «GQ», 02.2015

• Русские вопросы

  Алексей Семенов, «Псковская губерния», 19. 11.2014

• Руслан и Людмила

  Лариса Каневская, «Весь Театр», 3.06.2014

• 13 персонажей в поисках зрителя. Новая премьера в Мастерской Фоменко

  Марина Мурзина, «Аргументы и факты», 2.06.2014

• «Гиганты горы»: смертельный номер

  Наталья Витвицкая, «http://www.vashdosug.ru», 29.04.2014

• Богатырская поэмка

  Александра Солдатова , «Экран и Сцена», 04.2014

• «Старый карла был не прав!»

  Марина Токарева, «Новая газета», 28.03.2014

• «Владимир в гриднице высокой запировал…»

  Ольга Егошина, «Новые Известия», 18.03.2014

• «Руслан и Людмила»: сказка — ложь?

  Наталья Витвицкая, «http://www.vashdosug.ru», 17.03.2014

• «Египетская марка» в «Мастерской Петра Фоменко»

  Григорий Заславский, «Независимая газета», 7.10.2013

• Не для всех

  Анна Ковалева, «Театрон», 1.10.2013

• «Дар» стал точкой и прибытия, и отправления

  Анна Балуева, «Комсомольская правда», 2.07.2013

• Милый Египет вещей

  Галина Шматова, «афиша@mail. ru», 21.06.2013

• Жалко чижика!

  Алла Шендерова, «Ваш досуг», 13.06.2013

• Театральный читальный зал

  Анастасия Иванова, «Вечерняя Москва», 9.06.2013

• «Египетская марка»: точно в стиль

  Наталья Витвицкая, «www.vashdosug.ru», 5.06.2013

• От фиоритуры к хрипу

  Елена Дьякова, «Новая газета», 5.06.2013

• Эскапизм столетней выдержки

  Елена Губайдуллина, «Газета.ru», 4.06.2013

• Шорохи и шепоты

  Мария Седых, «Итоги», 3.06.2013

• «Твой брат, Петрополь, умирает»

  Ольга Егошина, «Новые Известия», 3.06.2013

• Чижик-Пыжик, где ты?

  Анна Чужкова, «Культура», 31.05.2013

• В «Мастерской Петра Фоменко» держат «Египетскую марку»

  Марина Шимадина, «Известия», 30.05.2013

• В Мастерской Фоменко поставили «Египетскую марку» Мандельштама

  Глеб Ситковский, «Ведомости», 30.05.2013

• «Старх берет меня за руку и ведет…»

  Нинель Шабалина, «Сцена, № 3 (83)», 2013

• Мерцающий отблеск дара

  Ольга Романцова, «Планета Красота, № 11-12», 12. 2012

• Фоменковское счастье

  Яна Жиляева, «http://vtbrussia.ru», 30.11.2012

• Неслучайный дар

  Александра Солдатова , «Экран и Сцена (№ 19, 2012)», 10.2012

• «Дар»: фоменки на перепутье

  Наталья Витвицкая, «Ваш досуг», 28.09.2012

• Подарочный набор

  Елена Груева, «TimeOut Москва», 24.09.2012

• Попытка эпитафии

  Ксения Ларина, «Новое время (The New Times)», 17.09.2012

• Спорный «Дар» в «Мастерской Петра Фоменко»

  Татьяна Филиппова, «РБК-Daily», 17.09.2012

• Томление на перепутье

  Марина Шимадина, «Эксперт», 17.09.2012

• «Мастерская Петра Фоменко» показала первую премьеру после смерти учителя

  Алла Шевелева, «Известия», 17.09.2012

• Синеет за чертой страницы

  Елена Дьякова, «Новая газета», 17.09.2012

• Комедии народного потребления

  Анна Чужкова, «Культура», 15.09.2012

• Вокзал. Раскладываться не стоит…

  Ирина Алпатова, «http://www.teatral-online.ru», 14.09.2012

• Читать носом вредно

  Олег Зинцов, «Ведомости», 14. 09.2012

• «Дар» напрасный, «Дар» случайный

  Марина Давыдова, «colta.ru», 14.09.2012

• Охота на Набокова

  Алла Шендерова, «Коммерсант», 13.09.2012

• Проворным аллюром бедных гоголевских героев

  Григорий Заславский, «Независимая газета», 13.09.2012

• Критический дар

  Николай Берман, «Газета.ru», 12.09.2012

• Спектакль «Дар» стал первой премьерой нового сезона театра «Мастерская Петра Фоменко»

  Анна Нехаева, «ИТАР-ТАСС», 11.09.2012

• Большие надежды

  Наталья Витвицкая, «Ваш досуг», 8.08.2012

• Феномен «фоменок» как явление

  А. Калько, «Слава Севастополя», 12.06.2012

• Тургенев и Островский школы Петра Фоменко

  Марина Тимашева, «Радио «Свобода»», 15.03.2012

• Рандеву на бульваре «Фоменок»

  Яна Жиляева, «Энергия успеха, № 3 (37)», 2012

• Русский человек на deja vu

  Роман Должанский, «Коммерсант», 15.12.2011

• Не как в сказке

  Григорий Заславский, «Независимая газета», 12.12. 2011

• Русский человек на rendez-vous

  Анна Банасюкевич, «TimeOut Москва», 2.12.2011

• «Русский человек на рандеву»

  Алексей Киселев , «Maptype.com», 12.2011

• Что русскому здорово

  Ольга Фукс, «Ведомости», 30.11.2011

• Мастерская Петра Фоменко: молодые на rendez-vous

  Марина Шимадина, «Ваш досуг», 23.11.2011

• Игра в классика

  Мария Седых, «Итоги», 14.11.2011

• Театр утешительных ассоциаций

  Елена Ковальская, «Афиша», 10.11.2011

• Лишние люди

  Ольга Егошина, «Новые Известия», 7.11.2011

• Новое поколение на rendez-vous

  Галина Шматова, «Экран и Сцена (№ 20)», 11.2011

• Бурление вешних вод

  Елена Губайдуллина, «Известия», 28.10.2011

• Рандеву с Тургеневым

  Анна Гордеева, «Московские новости», 27.10.2011

• Вешние воды во время чумы

  Елена Дьякова, «Новая газета», 26.10.2011

• «Русский человек на rendez-vous»: доигрались

  Наталья Витвицкая, «vashdosug.ru», 24. 10.2011

Долго и мучительно Американские преступники лишились права на безболезненную казнь: Общество: Мир: Lenta.ru

В США приговоренный к высшей мере наказания заключенный после сделанной ему смертельной инъекции провел почти два часа в мучительной агонии. И это уже далеко не первый случай, когда казнь, осуществляемая, как полагают американцы, наиболее гуманным способом, превращается в пытку. Парадоксальным образом страдания смертников стали следствием борьбы фармацевтических компаний против смертной казни.

В среду, 23 июля, в аризонской тюрьме был приведен в исполнение смертный приговор Джозефу Вуду, осужденному за убийство в 1989 году своей подруги и ее отца. В 13:53 ему была сделана смертельная инъекция, после которой преступник в течение 10 минут должен был сначала потерять сознание, а затем умереть от остановки сердца. Однако что-то пошло не так…

В 14:05 Вуд начал задыхаться. По свидетельству корреспондента газеты Arizona Republic Майкла Кайфера, осужденный сделал примерно 660 судорожных вдохов перед тем, как в 15:49 врач зафиксировал его смерть. «На это было тяжело смотреть… Он был, как выброшенная на сушу рыба», — описал увиденное другой репортер. «Он хватал ртом воздух и хрипел на протяжении часа и сорока минут», — констатировал адвокат Вуда.

Джозеф Вуд

Фото: Arizona Department Of Corrections / AFP

Драма, разыгравшаяся в аризонской тюрьме — не первый случай, когда приведение в исполнение приговора оборачивается для осужденного предсмертной пыткой. Например, подобный инцидент имел место 30 апреля в штате Оклахома. Инъекция была сделана 38-летнему заключенному Клейтону Локетту в 18:23. Спустя 10 минут он все еще подавал признаки жизни: его тело конвульсивно дергалось. Через 13 минут после начала казни Локетт приподнял голову и начал что-то бормотать. В итоге экзекуцию решено было прервать. Но осужденный все равно скончался через 40 минут, но не от смертельного укола, а от обширного инфаркта.

Некачественные ингредиенты «смертельного коктейля»

Схожие случаи имели место и раньше. Правда, агония приговоренных продолжалась не столь долго. Но с точки зрения гуманности и закона, ни полуторачасовая, ни получасовая, ни продолжающаяся «всего» 15 минут предсмертная пытка недопустима.

Впрочем, считать садистами лиц, приводивших смертные приговоры в исполнение, не стоит. Злого умысла в их действиях не было. И к своим обязанностям они относились ответственно. Виной случившемуся стало отсутствие качественных компонентов для «смертельного коктейля», который вводят смертникам.

Инструменты, используемые для казни через инъекцию

Фото: Paul Buck / AP

Стандартная комбинация используемой во время казни инъекции состоит из тиопентала натрия, павулона и хлорида калия. Павулон парализует дыхательную мускулатуру, а хлорид калия останавливает работу сердца. Тиопентал натрия вводится первым и необходим для анестезии. Нехватка именно этого препарата и стала причиной неприятностей во время казней.

Корнями проблема уходит в 2010 год. Тогда власти Италии запретили американской компании, чей завод находился на Апеннинском полуострове, производство тиопентала натрия, если этот препарат будет использоваться для приведения в исполнение смертных приговоров. Примеру итальянцев последовали другие европейские страны. А в 2011-м Еврокомиссия ввела запрет на экспорт тиопентала, если впоследствии его планируется использовать для казней. Фармкомпаниям было предписано при заключении контракта выяснять, не является ли их клиентом система исполнения наказаний США. Согласно официальному заявлению Брюсселя, ни одно экспортированное из ЕС лекарство не должно быть использовано при «казнях, пытках или других видах жестокого, бесчеловечного или унизительного обращения или наказания».

В поисках альтернативы

Хотя тиопентал был одобрен как ингредиент «смертельного коктейля» практически во всех штатах, где практикуется смертная казнь, поначалу серьезность проблемы никто не осознал. Наличие запасов тиопентала позволяло приводить приговоры в исполнение вовремя и без технических накладок. Первым тревогу начал бить Техас — штат-лидер по приведению в исполнение высшей меры наказания. С июля 2012 года там отказались от использования «смертельного коктейля» и вместо смеси из трех препаратов стали использовать один — пентобарбитал. Однако этот препарат был значительно дороже тиопентала. К тому же датская компания Lundbeck, производитель пентобарбитала, отказалась продавать его в США. Логика была такая же, как и в случае с тиопенталом, — препарат не должен использоваться для умерщвления людей. В итоге власти практикующих смертные казни штатов дали добро на поиск веществ, которыми можно было бы заменить недостающий ингредиент смертельной инъекции.

Приговоренный к смертной казни (тюрьма Сан-Квентин, Калифорния)

Первой жертвой этого эксперимента стал 51-летний заключенный по имени Уильям Хэпп, осужденный за совершенные им в 1986 году изнасилование и убийство. Вынесенный ему приговор был приведен в исполнение в октябре 2013 года. Вместо тиопентала при этом использовался мидазолам. Но препарат не сработал: смертник остался в сознании и в течение 15 минут перед смертью испытывал страшные мучения.

Почти полчаса промучился Деннис Макгуайер, которому в январе также сделали смертельную инъекцию, в составе которой был мидазолам. И это же вещество было в составе «коктейля», который вкололи Джозефу Вуду, чья агония продолжалась почти два часа. Иначе говоря, несмотря на то, что мидазолам уже зарекомендовал себя скверным образом, его по-прежнему применяют при приведении в исполнение смертных приговоров.

Пытка в законе

Сами смертники, разумеется, в курсе, что их экзекуция может затянуться и оказаться крайне мучительной. Поэтому некоторые из них подали апелляции, настаивая на том, что в нынешнем виде исполнение смертного приговора противоречит восьмой поправке Конституции, запрещающей жестокие и необычные наказания.

Отношение к смертной казни в США

Большинство американцев (61 процент) поддерживают применение смертной казни. В то же время 30 процентов опрошенных Институтом Гэллапа респондентов выступают против высшей меры наказания. Социологи утверждают, что доля противников смертной казни увеличивается с середины 1990-х (тогда за лишение преступников жизни выступали 80 процентов американцев). Впрочем, рекорд был поставлен еще в середине 1960-х. Тогда доли противников и сторонников смертной казни практически сравнялись: за высказывались 47 процентов граждан, против — 42 процента.

На стороне осужденных и правозащитники. В частности, внимание к проблеме пытается привлечь Американский союз защиты гражданских свобод (ACLU). «Уровень казней в США достиг такого уровня варварства, что мир должен знать всю правду. Применение самой смертной казни в США нарушает международные права и стандарты, но американское правительство продолжает использовать эти методы в обход собственной Конституции», — уверен директор программы по правам человека ACLU Джамиль Даквар.

Между тем, согласно данным Института Гэллапа, большинство жителей США (65 процентов) считают смертельную инъекцию наиболее гуманным видом казни. Остальные имеющиеся у американской Фемиды способы лишения преступников жизни кажутся им значительно более жестокими. Так, расстрел самым гуманным вариантом казни назвали девять процентов респондентов, пять процентов высказались в пользу повешения, еще по четыре процента назвали наиболее милосердным способом лишения жизни газовую камеру и электрический стул.

Примечательно, что опрос проводился спустя несколько дней после казни Клейтона Локетта. Однако, как отмечают социологи, на отношении американцев как к смертной казни, так и смертельной инъекции эта история никак не сказалась.

Феноменология агонии: качественное исследование переживания феномена агонии у родственников умирающих пациентов — Галантин

Оригинальный артикул

Лаура Падмах Галантин ¹ , Инес Тестони ^2,3 , Лючия Натати ²

¹ Психотерапевтическая служба, I.P.A.B Luigi Mariutto, Италия, 30035, Мирано; ² Факультет философии, социологии, образования и прикладной психологии (FISPPA), Университет Падуи, Падуя, Италия; ³ Эмили Сагол Исследовательский центр творческой терапии, Хайфский университет, Хайфа, Израиль

Пожертвования: (I) Концепция и дизайн: Л.П. Галантин, И. Тестони; (II) Административная поддержка: Л.П. Галантин, И.

Тестони; (III) Предоставление материалов для исследования или пациентов: Л.П. Галантин; (IV) Сбор и сборка данных: Л. Натати; (V) Анализ и интерпретация данных: все авторы; (VI) Написание рукописи: все авторы; (VII) Окончательное утверждение рукописи: все авторы.

Адрес для переписки: Инес Тестони. Кафедра философии, социологии, образования и прикладной психологии (FISPPA), Университет Падуи, Падуя, Италия. Электронная почта: [email protected].

---

Исходная информация: В этом исследовании рассматривается конкретный контекст конца жизни, в частности фаза агонии, а также опыт совместного наблюдения за телом с родственниками умирающих пациентов, чтобы рассмотреть влияние такого психологического вмешательство.

Методы: Исследование проводилось в два этапа: в предэкситный период (дни или часы до смерти больного) шесть родственников получили некоторую информацию о феноменологии агонии; во время пост-выхода они участвовали в полуструктурированных интервью, которые были записаны на аудио и расшифрованы с целью извлечения соответствующих аспектов их опыта общения со своим неизлечимо больным родственником.

Интерпретативный феноменологический анализ (IPA) был использован для кластеризации возникших переживаний посредством тематического анализа, который был выполнен с использованием программного обеспечения Atlas.ti 7.

Результаты: Дословное представление родственников сгруппировано по трем областям тематической распространенности: контекст и выбор хосписа, феноменология агонии и психологическая поддержка. Первая область показывает, насколько важным для пациента был выбор хосписа. Даже если хоспис воспринимается как место смерти, он позволяет справиться с болью и одновременно снимает нагрузку с ухаживающего. Вторая область описывает процесс восприятия изменений тела во время агонии. Наконец, третья область описывает, как предоставление элементов для распознавания прогрессии умирающего тела и внушения относительно функционального поведения рядом с агонизирующим пациентом может восполнить культурный недостаток практического опыта в отношении умирания.

Выводы: Результаты требуют дальнейшего изучения, начиная с положительных отзывов об эффективности конкретной модели поддержки, называемой «человеческим протоколом».

Ключевые слова: Агония; признаки смерти; тибетская книга мертвых; феноменологический подход; утрата

---

Поступила в редакцию 07.06.2019. Принята к публикации 14.10.2019.

doi: 10.21037/apm.2019.11.16

Термин агония, происходящий от греческого ἀγωνία, что означает «борьба», определяет последние моменты существования живого организма перед встречей со смертью, и его феноменология еще предстоит изучить. Одним из наиболее проблемных вопросов, связанных с агонией, является ее продолжительность. На самом деле, типичный вопрос, который задают родственники пациентов, — сколько продлится агония. Традиционные культуры, как правило, справлялись с агонией и смертью, используя структуру, которая передавалась из поколения в поколение, чтобы подходить к этим проблемам функционально, состоящую из серии ритуалов, обращения с телом, традиционных песен и еды в качестве эмоциональной поддержки, а также надлежащего управления эмоциями. ощущение безвременья, которое испытывает умирающий.

В западной культуре эта трудность усугубляется из-за передачи смерти больницам и социальной цензуры, окружающей эту табуированную тему (1,2). Несмотря на то, что это критический момент для лиц, осуществляющих уход, исследований на этом этапе все еще мало. Это исследование является попыткой ответить на растущий интерес к отношению к процессу умирания (3) и феномену конца жизни (4-7). В настоящем исследовании эта конкретная проблема рассматривается с междисциплинарной точки зрения (2,8- 16). Первоначальный подход заключается в изучении явлений, окружающих агонию, и почти увязывании их с непосредственным клиническим наблюдением. Клиническая работа в хосписе позволила нам наблюдать некоторые сигналы, которые могут указывать не только на начало агонии, но и на ее продолжительность. В культуре, которая «отрицает и бросает вызов смерти» (17), наличие элементов для понимания ситуации способствует созданию значимого контекста и поддержки, что позволяет семье справиться со страхом и стрессом, связанным со смертью (17), и помочь им выполнить «важную задачу быть рядом с умирающим» (6). Одна из возможных моделей чтения знаков агонии основана на тибетской книге Смерти (18). Наблюдения за телами пациентов на смертном одре, а также медицинские исследования, по-видимому, также описывают признаки смерти. На эту тему есть подробные исследования (19-24), но они не связаны с предсказуемостью времени смерти. Наблюдая за умирающими и сравнивая их симптомы с описаниями в тибетских книгах, мы могли распознать те из них, которые конкретно связаны с продолжительностью агонии.

---

Методы

Исследование

Наше исследование основано на важности поделиться с родственниками пациентов этой простой моделью, основанной на некоторой информации из Тибетской книги мертвых , чтобы помочь им наблюдать за изменениями в умирающем теле и иметь гипотезу о продолжительности жизни пациента на смертном одре. Помощь родственникам способствует поддержке умирающего. Чтобы сделать агонию узнаваемой, мы объяснили им три различных медицинских и непосредственно наблюдаемых параметра неминуемой смерти: дыхание, консистенция запястья и прерывание диуреза.

Первый — переход с носового дыхания на дыхание ртом (примерная выживаемость: не более 3 недель). Эволюция заключается в прогрессирующем переходе от диафрагмально-брюшного к грудному дыханию, при котором приподнимается только грудина, что свидетельствует о резком ухудшении клинической ситуации (оценочная выживаемость: не более 1 нед). Второй – параметр запястья. Родственникам предложили испытать и ощутить различную прочность и эластичность кожи, а также заметить «пустоту», свидетельствующую о том, что жизненная энергия постепенно покидает тело. Этот наблюдаемый параметр последовательно изменяется при восходящем движении дыхания. Естественный путь изменения тела в агонических состояниях проявляется в виде медленного движения дыхания от пальцев ног к голове. «Мы приходим в мир головой вперед, а уходим из него головой последними» (древняя даосская пословица). Третье — прерывание диуреза (связано с летальным исходом в течение нескольких часов). Эти три параметра сообщаются родственникам в специальной модели поддержки, называемой «человеческим протоколом» (25). Цель этого исследования состояла в том, чтобы проверить, была ли информация о наблюдаемых знаках полезной для них, чтобы восстановить структуру значения вокруг их опыта. Исследование проводилось в октябре 2017 г. с участием родственников пациентов, умерших в хосписе в период с апреля по август 2017 г.

Цели и стратегия

Мы использовали указание трех параметров, помогающих родственникам иметь ориентиры в последний момент жизни близкого человека. С другой стороны, этот подход мог бы позволить некоторые функциональные модели поведения: оставить своих возлюбленных, чтобы уйти, и иметь силы, чтобы остаться и найти подходящее время, чтобы попрощаться с ними. После выхода мы хотели проанализировать этот опыт с участниками, вовлекая их в распознавание факторов и описание их работы с горем после этого поддерживаемого опыта.

Участники (

Таблица 1 )

Таблица 1 Биографические данные об участниках.
Полный стол

Группа участников представляет собой целенаправленную и однородную выборку, состоящую из родственников пациентов хосписа (26). Отбор был направлен на исследование феномена агонии в однородной группе. Включающими критериями были: получение поддержки психолога хосписа не менее чем за две недели до выезда; заинтересованность в участии в исследовании; согласие на повторный прием через два месяца после выхода для собеседования в хосписе. Было отобрано шесть участников (четыре жены, один сын и одна дочь). Средняя продолжительность госпитализации этих пациентов составила 24,2 дня (диапазон от 7 до 42 дней; SD = 15,64).

Методология

Мы использовали тематический анализ, который представляет собой специфическую модель качественного исследования, разработанную на основе методологии обоснованной теории (27). Наше исследование объединило эту методологию с интерпретативным феноменологическим анализом. GTM и IPA являются систематическими индуктивными методологиями, которые включают использование качественных данных с точки зрения их основных понятий или тем путем обнаружения концептуализирующих индикаторов значимых явлений, которые могут быть познаны в процессе интерпретационной и герменевтической работы. Поэтому и GTM, и IPA рассматривают активную роль людей, которые могут предложить глубокие и богатые данные для понимания психологических и экзистенциальных ситуаций (28,29).). Диалог проходил по полуструктурированному шаблону вопросов, разработанному в рамках IPA. Предполагаемая продолжительность каждого интервью составляла около 1 часа. Мы попросили участников поделиться с нами важными аспектами своего опыта общения с неизлечимо больным родственником. Интервью были записаны на аудио и расшифрованы дословно, чтобы получить корпус. Анализ текстовых данных был разработан как по первичным, так и по вторичным дескрипторам, что стало ясно только в конце анализа. Более того, перед написанием доклада анализ текстовых данных следовал стратегиям тематических сетей, которые являются скелетом основных тем, развиваемых в повествованиях. Тематический анализ был выполнен с помощью Atlas.ti 7, программного обеспечения, которое позволяет идентифицировать смысловые сети.

---

Результаты

Контекст и выбор хосписа

Наши результаты показывают, что все участники считали выбор хосписа важным для благополучия своих родственников.

Участники считали обезболивание чрезвычайно важным, а также считали хоспис хорошим выбором из-за того, что пациенты получали паллиативную помощь круглосуточно и без выходных.

» У меня были двоюродные братья, которые кричали от боли . Я никогда не видел Роберто в таком состоянии .. только гримасы . ” ; «чем страдать, ему лучше нежно сопровождать » [ Клавдия ];

» Я видел, что боли не было . Я знаю, что ему давали морфин , Не знаю сколько раз в течение дня , но по крайней мере он не страдал , Кажется . » [Ванесса];

“ когда ему начали давать морфин , Я думал , что мама умерла через 15 дней после приема морфия .. он принял морфин и тоже умер . Морфин ослабляет тело, но облегчает боль ” [Карла].

В этих выдержках жены пациентов утверждали, что почувствовали облегчение, узнав, что их мужья не страдают из-за приема лекарств. Однако они также не были уверены в эффективности терапии из-за предыдущего опыта (Карла) или из-за сложности оценки фактической степени страданий пациентов. Фактически, пациенты обычно не могли сообщить о своей боли из-за сильного седативного эффекта. Можно предположить, что лекарства гарантировали устранение физической боли, принося облегчение больным, но не могли устранить когнитивные, эмоциональные и сенсорные восприятия. В дополнение к пользе для пациентов появилось также удовлетворение потребностей членов семьи. По сути, прием в хоспис открывал возможность снять нагрузку по уходу с тех, кто ухаживал за больными на дому.

«Это была отличная поддержка , потому что во время болезни ты переживаешь определенный момент, когда понимаешь, что дома одна ты не справишься , по многим причинам : может потому что состояние может ухудшиться , возможно ты теряешь силы , потому что ты не в силах выдержать этот опыт , и психологически . Тебе нужен кто-то, кто поможет тебе» [Анна].

Та же участница подчеркнула, что возможность получать постоянную помощь в другом месте, отличном от дома, позволила ей полностью посвятить себя любимому человеку во время визитов.

«Здесь , с помощью профессионалов , вы действительно в распоряжении любимого человека . Вы можете отдать ему все свое время , а это может быть целый день , полдня , два часа и сделать это наилучшим образом» [Анна].

Отношение родственников к приюту неоднозначное. На самом деле некоторые из них представляют хоспис как зеркало своего ужасного положения.

» Невозможно использовать » [Анна], потому что

« это место смерти » [Карла].

С одной стороны, они воспринимали хоспис как функциональную и оборудованную структуру, где есть наличие персонала и профессионализм. С другой стороны, они переживали непрерывную внутреннюю борьбу между восприятием гостеприимства и болью неминуемой утраты. Кто-то действительно чувствовал себя как дома. Другие придавали хоспису другой оттенок. Они подчеркнули чувство грусти, связанное с местом, которое, однако, не скомпрометировало его гостеприимство.

«Грустно , грустно , грустно . Здесь можно увидеть проход смерти и он очень печальный [ .. ] . Хотя очень гостеприимно» [Карла].

Участник выразил восприятие максимального гостеприимства следующим образом:

«Здесь как дома» и добавил: «Я никогда не был здесь до моего опыта с Роберто , но я столько раз возвращалась .. это только кажется .. это был наш дом на месяц и здесь зародилась дружба с Антонией” [Клавдия].

При рассмотрении восприятия пациентами выбора госпитализации некоторая важная информация касалась чувства безопасности и спокойствия. Вероятно, они были обусловлены своевременностью оказания помощи и гибким графиком посещения, что позволяло им постоянно оставаться рядом с пациентом, иногда даже ночью.

» Он никогда не просил вернуться домой , он чувствовал себя здесь в безопасности» [Клавдия].

Другая точка зрения заключалась в том, что коридор хосписа выглядел как «рука смерти».

«Это ужасное место . Это был ужасный опыт . Идя по коридору и проходя одну комнату за другой , Я всегда думал, что это тюрьма и что в каждой комнате есть приговоренный к смерти человек» [Ванесса].

Чтобы лучше понять эти два разных опыта, полезно учесть, что муж Клаудии много лет болел. Они также были частью расширенной семьи и социальной системы. Напротив, для Ванессы ее муж был единственным ориентиром. О его терминальном состоянии она узнала только в момент входа в структуру.

«Даже когда Серхио переводили из Треченты сюда , Я позвонила своему врачу, чтобы узнать кое-что о здоровье моего мужа . Он спросил меня, был ли Серджио неизлечимым пациентом . И из всех людей он спросил меня?! Вы тот, кто должен сказать мне , доктор! Я оказалась здесь одна , никто не сказал мне правду , Я должна была во всем разобраться сама» [Ванесса].

В отличие от Клаудии, Ванессе пришлось столкнуться с этой ужасной правдой сразу. Для Клаудии это, вероятно, было только началом. Лука описал хоспис так же, как Ванесса, но с юмором. Юмор может быть механизмом преодоления болезненной ситуации в иронической форме (30).

«Когда я сказал маме, что мы идем сюда , она была готова . Теперь это немного шокирует , но мы здесь , в этом месте , место преступления» [Лука].

Возможно также своего рода сосуществование амбивалентного опыта, связанного с особым временем агонии, когда каждый испытывает разрыв своей заземляющей реальности.

Феноменология агонии . Если бы мир был полностью предсказуем, жизнь была бы лишена смысла. Учитывая это, первое восприятие агонии связано с ее продолжительностью:

«Он был так привязан к жизни, что выстоял за пределами медицинских прогнозов» [Клавдия].

Смена тела во время агонии является важным ориентиром для родственников, поскольку знаменует собой шаги к смерти любимого человека. Например, во время пребывания в хосписе больной и его родственники заметили у него отек тела и значительное похудание:

«Вот мои опухшие ноги , вот я опухший» , он говорит мне , «но , вот , я выгляжу как человек в концлагере .. с указанием » [ .. » область грудины и рук] он был очень худым , мой сын понял, что у его отца больше нет ягодиц . Когда мой сын проводил его в ванную , он сказал мне «посмотри на моего папу , у него больше нет ягодиц , Я был потрясен, увидев его , он был раздутым . . ” [Карла].

Более того, изменения тела заметили и другие участники. Обычно обращает на себя внимание потеря веса и низкий уровень энергии. В дни, предшествующие смерти, родственникам приходится иметь дело с образом тела возлюбленного, отличным от того, свидетелями которого они были, когда он был здоров.

«Это было видно по улыбке , это больше не улыбка Луиджи» [Антония].

В этой цитате воспоминание об улыбке может быть связано с утратой пациентом идентичности, которая для жены уже не была прежней.

«Он больше не был собой . Я попросил сделать несколько фотографий здесь, когда он был мертв и сильно изменился . Так много . Очень , Очень .. » [Антония].

Опыт дочери мистера Джованни сосредоточен на потере энергии, которая столкнулась с воспоминаниями об отце, которые у нее были до болезни.

«Физически? Ну , он физически изменился , потому что его тело превратило , из человека , способного сокрушить мир . . у него была сила , энергия .. он был неутомим .. потом я увидел что он стал больше уставший каждый день , у него все больше и больше пропадал аппетит .. он с трудом отдыхал» [Анна].

Кажущаяся замкнутость больного по отношению к внешнему миру характеризует в большинстве случаев последние дни перед смертью. Больной воспринимается истощенным и слабым, с потерей любых средств вербального общения, и это запечатлевается в памяти родственников.

«В конце он больше не мог говорить» [Анна] ; «он больше не говорил» [Клавдия] ; «последний момент, когда мы поговорили, был за 4 дня до его смерти» [Анна].

Модель «человеческого протокола» (25) описывает феноменологию агонии как индивидуальное переживание, характеризующееся тремя основными фазами. Каждый человек может пройти через эти фазы уникальным путем с точки зрения продолжительности, восприятия и чувств. В конце агонии умирающие становились единым целым со своим дыханием, и контакт с ними заключался в приветствии, рукопожатии.

В большинстве случаев признаки приближающейся смерти появляются постепенно и усиливаются. Это дает семье шанс осознать неминуемую смерть и столкнуться с реальностью, от которой уже невозможно убежать.

«Со временем замечаешь обострение ситуации , так понимаешь» [Анна].

Осознание позволяет определить, хотя и с трудом (обратите внимание на паузу перед словами: «.. смерти »), агония как путь, неизбежно ведущий к концу жизни.

«Этот путь помогает нам, так как мы знаем, что он труден , короче .. смерти» [Анна].

Вместо этого те, кто ожидал увидеть внезапную смерть, были удивлены, увидев постепенный процесс от жизни к смерти. Концепция «выключения» после «употребления» стала ясной в следующем повествовании:

«Прямо так , Я думал одно . . другое и к сожалению расходуется как ты сам видел , просто как свеча , свеча» [Лука] ; «Это действительно офф , у него даже не было немного [вздох] , в мысли что у меня было он должен сделать хотя бы вдох а потом уже не можешь дышать и блокируешь пока он медленно умирает . » [Лука].

В некоторых (редких) случаях вступление в агоническую фазу происходит не прогрессирующим, а внезапным. По словам Карлы, муж, несмотря на физическое ухудшение состояния за день до смерти, сидел и читал газету, как всегда.

«Накануне .. он сидел в тех гостиных перед комнатами и говорил, что чувствует себя хорошо , что читал газету .. что интересовался политической страницей .. » [Карла].

Если восприятие нормальности отдаляет мысль о смерти, то другие элементы, с другой стороны, являются носителями смертной тишины. Например, характерное предсмертное дыхание времени агонии, безошибочное и связанное с последними часами жизни. Необычность звука погремушки делает его узнаваемым даже для тех, кто никогда его не слышал. Участник предоставил снимок момента, когда он это услышал.

«Когда он начал с этой погремушкой , с этим шумом .. И мне было интересно, как долго это продлится и когда это произойдет» [Ванесса].

«Я понял, что это предсмертный хрип» [Антония].

Однако только двое из шести участников спонтанно выявили эту деталь восприятия. Возможно, в соответствии с исследованиями Ви и его коллег (31, 32), другие участники не замечали нарушения этого признака и, следовательно, не отмечали его как преобладающую особенность. Смертную тишину запускают не только телесные признаки, чисто наблюдаемые, но и другие элементы. Например, экспликация желания умереть, чтобы не продолжать жить с болезнью. В связи с этим Антония с большой грустью рассказала об эпизоде, в котором ее муж выразил страх перед прогрессированием болезни задолго до того, как его поместили в хоспис.

«Только один раз он сказал мне «вместо того, чтобы быть таким» (еще когда мы гуляли по промзоне) «лучше бы я умер»» [Антония].

В соответствии с теорией управления терроризмом (TMT) возникла трудность подхода к постели, что привело к созданию механизмов избегания неизлечимо больных, единственное посещение которых способно напомнить о нашей конечности (13,14).

«Каждый день присылают сообщение ‘как он?’ Я бы хотела навестить его, но у меня не хватает смелости» [Клавдия].

В связи с ТМТ также появилось осознание табу смерти в нашем обществе и того, как этот механизм сделал этот внутренний процесс жизни почти невыносимым.

«Да , очень трудно , и я тоже думаю что ошибка нашего общества в том что не считается со смертью , , на мой взгляд, серьезная ошибка» [Лука].

Психологическая поддержка

Повторяющийся вопрос родственников, «сколько это продлится?» , парализованный тоской незнания, провел это исследование. Гипотеза заключалась в том, что если бы родственники могли наблюдать за своей возлюбленной с помощью древних внушений, а также из Тибетской Книги Смерти, и они могли бы распознать поступательный процесс до конца света, это должно было бы быть полезным. Двое из них на вопрос о полезности полученного сообщения ответили:

«Да , она правильно сделала, что рассказала мне , потому что с этого момента я начал смотреть на дыхание и другие вещи, которые она мне говорила» [Ванесса] .

«Это были подробности, которых я не знал , потом я был .. к показаниям которые вы нам дали по дыханию .. по поводу того что может мешок начался , высшее дыхание , ты никогда не готов , но подготовьтесь .. » [Клавдия].

Снова обращаясь к передаче параметров тела, мы могли видеть, как выделяется отсутствие опыта в отношении умирания, и как эти указания благоприятствовали автономному процессу наблюдения, обеспечивая новые условия восприятия. Был намечен подготовительный аспект, который позволяет эта точка наблюдения.

» Запястье такое медленное , кровяное давление 60 на 40 .. но он выжил , он вроде почти выздоровел» [Лука].

Даже для тех, кто не давал четкой обратной связи по данным указаниям, можно было найти неявный результат наблюдательного поведения и доказательства того, что присутствие в момент последнего вздоха может помочь, например:

«Я хотел увидеть его, потому что мне лучше видеть, как он умирает, чем не видеть его .. Я видел, как он умирал, но не мог видеть его лица, потому что он всегда носил маску. . » [Антония].

Также вероятно, что участница сосредоточила свое внимание на кислородной маске своего мужа, пытаясь проследить изменение указанного паттерна дыхания.

Кроме того, подчеркивалось, насколько точно запоминаются определенные детали, например, точность воспоминаний о днях до смерти, фразы медперсонала и сосредоточенность на регистрируемых физиологических параметрах. Феномен, описанный выше, по-видимому, относится к характеристикам значимости, связанным с моментами рождения и смерти, как если бы настоящий момент (11) требовал предельного внимания и фиксации памяти.

Заметная обратная связь касается некоторых предложений по функциональному поведению пациентов во время агонии. Первое предложение заключалось в использовании воспоминаний о счастливых событиях из жизни семьи:

.

«Наконечник помнит очень пригодился , Я не против показать ему наши фотографии .. Я не думал .. наоборот .. Он хотел посмотреть наши фото не один раз .. » [Клавдия].

Обычно в первой фазе агонии умирающие нуждаются в своего рода обзоре своей жизни, в качестве окончательного баланса, и роль родственников очень важна. Второе предложение касалось актуальности последних приветствий.

«В конце , все нашли в себе силы прийти в последний момент . . все пришли поприветствовать его» [Клавдия].

Практика приветствий стала стратегической по отношению к родственникам, чтобы сделать как можно больше, и это может реализовать условие пройти через боль с достаточным качеством жизни и усилить их принадлежность.

«Он так любил свою семью , Он хотел видеть нас вместе как группу , и можно было убедиться, что это так важно в период болезни» [Клавдия].

Наконец, практика приветствия могла позволить закрыть незаконченное дело (25) и по-другому справиться с горем.

«Незавершенное дело , сожаление .. это должно быть худшее . С другой стороны , успевший прожить все с мирным .. » [Клавдия].

---

Похоже, что все три области имеют общий образец. На самом деле существует общая имплицитная и активная цель справиться с опытом умирания и максимально обеспечить благополучие пациентов и их семей. Участники, похоже, согласились с адекватностью выбора госпитализации. Возможность обезболивания при паллиативной помощи превалировала над восприятием тоски и печали, с которыми обычно ассоциируется хоспис. Наблюдение за телесными явлениями во время агонических состояний может по-разному играть роль копинга. В частности, в то время как половина участников считала полезность наблюдательного поведения очевидной, другая половина этого не делала. Гипотеза отчета последней группы может быть связана со стратегией отрицания самообороны (9).,33,34) при обращении с опасной информацией, либо к постоянной близости с дорогим. Прогрессирующий упадок сил и неспособность больного к общению позволили родственникам осознать скорую смерть близкого человека, и заговор молчания был нарушен. Прекращение разговора кажется таким же громким признаком скорой смерти, как предсмертный хрип. Ярким признаком, оставшимся в памяти родственников, является дыхание близкого во время последнего агонического состояния. Сообщение о признаках агонии направлено на устранение недостатка практического опыта в отношении процесса умирания. Опыт заземления на пути неизлечимо больных был связан с разными периодами болезни, в которых симптоматика переходила от периодов стабилизации к вертикальному коллапсу. Чередование может быть причиной для поддержания высокого уровня надежды на разрешение негативного прогноза. Кроме того, еще одним фактором является ошибочное предвидение времени в медицинском прогнозе. Учитывая, что интервью были ретроспективными, также возможно, что процесс скорби мог помешать представлению родственников, даже если информация об оказании ухода и помощи оказалась более достоверной (35,36). Психологическая поддержка сыграла ключевую роль в поддержке переживания агонии вместе с близким человеком. Поддержка была направлена ​​на то, чтобы предоставить родственникам соответствующие инструменты, чтобы справиться с последними приветствиями, закрытием незаконченных дел и ощущением того, что они сделали все возможное для любимого человека. Эффекты психологической поддержки можно заметить во всех трех областях реагирования. Цель этого исследования состояла в том, чтобы изучить феномен агонии через опыт членов семьи, чтобы получить отзывы о потенциальной полезности предлагаемой специфической поддержки в клинической сфере. Эта поддержка была адаптирована в ответ на потребности членов семьи, которые, поскольку они принадлежали к социокультурному контексту, предполагающему смерть, оказались потерянными и совершенно неподготовленными. Ориентирование родственников на путь сопровождения своих близких в последние минуты их жизни дает им возможность удовлетворить свою главную потребность, которая синтезируется в вопросе: « Как долго это продлится? » Тибетская Книга Мертвых , исследования признаков надвигающейся смерти (24) и клиническая практика позволяют восстановить через терапевтический альянс функцию ориентации культурно утраченного опыта. Эти результаты побуждают к дальнейшим исследованиям модели специфической психологической поддержки, называемой «человеческим протоколом» (25). В этом исследовании мы видим, насколько важно иметь некую точку отсчета, чтобы сдерживать эмоциональную боль и справляться с этим жизненным испытанием. Стояние у смертного одра больного во время агонии требует компетенций, чтобы разделить систему наблюдения за видимыми параметрами, позволяющую распознать и ответить на вопрос о длительности. Самый главный результат – это возможность для родственников передать последние поздравления. Осознание прогрессии, с которой происходят телесные изменения во время агонии, по-видимому, задействует локус контроля над ситуацией, что приводит к ощущению приложения к ней всех возможных усилий (17). Использование «человеческого протокола» становится решающим для лечебного вмешательства, направленного на конкретную потребность настоящего момента. Структурированная поддержка позволила пациенту не оставаться одному, а семье понять, когда с ним пора прощаться. Клиническая цель нашла свое наивысшее воплощение в этих результатах, поскольку они показывают актуальность интегративной поддержки, объединяющей медицинские, психологические и культурные подходы. Хотя результаты все еще являются частичными из-за промежуточных переменных, таких как метод исследования или критерии отбора участников, они представляют собой первую попытку проанализировать временное окно агонии, которое до сих пор не исследовалось.

Возможно, однако, что метод полуструктурированного интервью, использованный для сбора опыта, не позволил выявить некоторые темы. Учитывая это, было бы интересно исследовать переживания агонии в фокус-группе или использовать неструктурированное интервью, а также сочетание нескольких методов опроса (неструктурированное интервью, контрольный список и анкета). Еще одна переменная, которую следует учитывать, — это время. На самом деле может быть полезно спросить мнение родственников в период пребывания в хосписе, а не только через несколько месяцев после смерти близкого человека (период, в который может вмешаться процесс скорби). Кроме того, исследование феномена агонии может быть распространено не только на другие подобные группы, но и на опыт тех, кто сталкивается с сопровождением смерти в домашних условиях.

---

Благодарности

Выражаем благодарность персоналу хосписа, в котором проводилось данное исследование (Хоспис «Casa del Vento Rosa» — Лендинара, Италия), пациентам и членам их семей, которые сопровождали их до конца жизни. Мы также хотели бы поблагодарить Университет Падуи, который позволил нам провести это исследование.

---

Сноска

Конфликты интересов: У авторов нет конфликта интересов, о котором следует заявить.

Этическое заявление: Авторы несут ответственность за все аспекты работы, гарантируя, что вопросы, связанные с точностью или достоверностью любой части работы, должным образом исследованы и решены. Исследование следует Этическим принципам психологов и Кодексу поведения APA, а также принципам Хельсинкской декларации. Исследование было одобрено институциональным советом по этике «Casa Albergo per Anziani»-Landinara (№ 4484). Участники были проинформированы о целях и процедурах исследования, чтобы убедиться, что участие было добровольным. Конфиденциальность их ответов была гарантирована. Информированное согласие было получено от всех участников.

---

Каталожные номера

1. Соломон С. , Тестони И., Бьянко С. Столкновение цивилизаций? Теория управления терроризмом и роль онтологических репрезентаций смерти в современном глобальном кризисе. TPM Test Psychom Methodol Appl Psychol 2017; 24: 379-98.
2. Testoni I. Психология смерти и смерти: клинические исследования смерти. Psicoterapia e Scienze Umane 2016;50:229-52. [Перекрестная ссылка]
3. Groebe B, Strupp J, Eisenmann Y, et al. Измерение отношения к процессу умирания: систематический обзор инструментов. Паллиат Мед 2018;32:815-37. [Перекрестная ссылка] [PubMed]
4. Бетти Л.С. Это галлюцинации или они настоящие? Духовность смертного одра и предсмертных видений. Омега 2006; 53:37-49. [Перекрестная ссылка]
5. Фенвик П., Лавлейс Х., Брейн С. Утешение для умирающих: пятилетние ретроспективные и однолетние проспективные исследования переживаний конца жизни. Арх Геронтол Гериатр 2010;51:173-9. [Перекрестная ссылка] [PubMed]
6. Хокли Дж. Предчувствие умирания: видимый и невидимый процесс. J Palliat Care 2015; 31:166-71. [Перекрестная ссылка] [PubMed]
7. Claxton-Oldfield S, Dunnett A. Опыт добровольцев паллиативной помощи хосписа с необычными явлениями в конце жизни. Омега 2018;77:3-14. [Перекрестная ссылка]
8. Гроф С. Последнее путешествие: сознание и тайна смерти. Санта-Крус, Калифорния: Междисциплинарная ассоциация психоделических исследований (MAPS), 2006.
9. Кюблер-Росс Э. О смерти и умирании. Лондон: Рутледж, 1973.
.
10. Рандо Т.А. Растущее распространение сложного траура: натиск только начинается. Омега 1993; 26:43-59. [Перекрестная ссылка]
11. Штерн ДН. Настоящий момент в психотерапии и повседневной жизни. Нью-Йорк: WW Norton & Co, 2004.
.
12. Testoni I, Francescon E, De Leo D, et al. Прощение и вина среди выживших после самоубийства: качественный анализ отчетов о встречах групп взаимопомощи за 4 года. Сообщество Ment Health J 2019;55:360-8. [Перекрестная ссылка] [PubMed]
13. Testoni I, Falletti S, Visintin EP, et al. Il volontariato nelle паллиативное лечение: Religiosità, rappresentazioni esplicite della morte e implicite di Dio tra deumanizzazione e burnout. Психология делла Салюте 2016; 2: 27-42. [Перекрестная ссылка]
14. Бауман З. Индивидуализированное общество. Кембридж: Polity Press, 2001.
.
15. Беккер Э. Отрицание смерти. Нью-Йорк: Свободная пресса, 1973.
.
16. Горер Г. Порнография смерти. Встреча 1955; 5:49-52.
17. Буржуа С., Джонсон А. Подготовка к смерти: важные практики паллиативной помощи. Омега 2004;49:99-107. [Перекрестная ссылка]
18. Коулман Г., Джинпа Т. редакторы. Тибетская книга мертвых: первый полный перевод. Лондон: Пингвин, 2008.
.
19. Меркадамте С. Предсмертный хрип: критический обзор и программа исследований. Support Care Cancer 2014;22:571-5. [Перекрестная ссылка] [PubMed]
20. Меркаданте С. Паллиативное лечение и поддержка в онкологии. Турин: Edizioni Minerva Medica, 2016.
.
21. Перкин Р.М., Резник Д.Б. Агония агонального дыхания: нужен ли последний вздох? J Med Ethics 2002; 28:164-9. [Перекрестная ссылка] [PubMed]
22. Либерсон AD. Лечение боли и страданий у неизлечимо больных. Драгоценное наследие.1999. Доступно в Интернете: http://preciouslegacy.com/
23. Hui D, Dos Santos R, Chisholm G, et al. Прикроватные клинические признаки, связанные с надвигающейся смертью у пациентов с распространенным раком: предварительные результаты проспективного продольного когортного исследования. Рак 2015; 121:960-7. [Перекрестная ссылка] [PubMed]
24. Hui D, Dos Santos R, Chisholm G, et al. Клинические признаки приближающейся смерти у онкологических больных. Онколог 2014;19:681-7. [Перекрестная ссылка] [PubMed]
25. Галантин Л. Madre senza Tempo. Linee guida per l’accompagnamento ai morenti. Эдитрис Даперо, 2019.
26. Ричи Дж., Льюис Дж. Практика качественных исследований: руководство для студентов и исследователей, изучающих социальные науки. Нью-Йорк: Мудрец, 2003.
.
27. Корбин Дж.М., Штраус А.М. Основы качественных исследований: обоснованные теоретические процедуры и методы. 3-е изд. Нью-Йорк: Мудрец, 2008.
.
28. Тестони И., Геллар Т., Роделли М. и др. Представления о смерти среди итальянских вегетарианцев: этнографическое исследование окружающей среды, отвращения и трансцендентности. Евро J Psychol 2017; 13: 378-95. [Перекрестная ссылка] [PubMed]
29. Тестони И., Руссотто С., Замперини А. и др. Зависимость и религиозность перед лицом самоубийства: качественное исследование смысла жизни и смерти среди бездомных. Психическое заболевание 2018;10:7420. [Перекрестная ссылка] [PubMed]
30. Торсон Дж.А. По дороге в морг произошел забавный случай: некоторые мысли о юморе и смерти, а также классификация юмора, связанного со смертью. Исследования смерти 1985; 9: 201-16. [Перекрестная ссылка]
31. Wee BL, Coleman PG, Hillier R, et al. Звук предсмертного хрипа I: Огорчены ли родственники, услышав этот звук? Паллиат Мед 2006; 20:171-5. [Перекрестная ссылка] [PubMed]
32. Wee BL, Coleman PG, Hillier R, et al. Звук предсмертного хрипа II: как его интерпретируют родственники? Паллиат Мед 2006; 20:177-81. [Перекрестная ссылка] [PubMed]
33. МакВильямс Н. Психоаналитический диагноз. Нью-Йорк: Гилфорд Пресс, 1994.
.
34. Чандра П.С., Десаи Г. Отрицание как эмпирический феномен при серьезном заболевании. Indian J Palliat Care 2007; 13:8. [Перекрестная ссылка]
35. Хиггинсон И., Прист П., Маккарти М. Являются ли члены семьи погибших действительным показателем оценки пациентом смерти? Soc Sci Med 1994; 38: 553-7. [Перекрестная ссылка] [PubMed]
36. Хинтон Дж. Насколько надежны ретроспективные отчеты родственников о неизлечимой болезни? Сравнение рассказов пациентов и родственников. Социальная наука Мед 1996;43:1229-36. [Перекрестная ссылка] [PubMed]

Цитируйте эту статью как: Галантин Л.П., Тестони И., Натати Л. Феноменология агонии: качественное исследование переживания феномена агонии у родственников умирающих пациентов. Энн Паллиат Мед 2019;8(5):542-550. doi: 10.21037/apm.2019.11.16

Феноменология агонии: качественное исследование переживания феномена агонии у родственников умирающих пациентов — Галантин

Исходная статья

Лаура Падмах Галантин ¹ , Инес Тестони ^2,3 , Лючия Натати ²

¹ Психотерапевтическая служба, I.P.A.B Luigi Mariutto, Италия, 30035, Мирано; ² Факультет философии, социологии, образования и прикладной психологии (FISPPA), Университет Падуи, Падуя, Италия; ³ Эмили Сагол Исследовательский центр творческой терапии, Хайфский университет, Хайфа, Израиль

Взносы: (I) Концепция и дизайн: Л.П. Галантин, И. Тестони; (II) Административная поддержка: Л.П. Галантин, И. Тестони; (III) Предоставление материалов для исследования или пациентов: Л. П. Галантин; (IV) Сбор и сборка данных: Л. Натати; (V) Анализ и интерпретация данных: все авторы; (VI) Написание рукописи: все авторы; (VII) Окончательное утверждение рукописи: все авторы.

Адрес для переписки: Инес Тестони. Кафедра философии, социологии, образования и прикладной психологии (FISPPA), Университет Падуи, Падуя, Италия. Электронная почта: [email protected].

---

Исходная информация: В этом исследовании рассматривается конкретный контекст конца жизни, в частности фаза агонии, а также опыт совместного наблюдения за телом с родственниками умирающих пациентов, чтобы рассмотреть влияние такого психологического вмешательство.

Методы: Исследование проводилось в два этапа: в предэкситный период (дни или часы до смерти больного) шесть родственников получили некоторую информацию о феноменологии агонии; во время пост-выхода они участвовали в полуструктурированных интервью, которые были записаны на аудио и расшифрованы с целью извлечения соответствующих аспектов их опыта общения со своим неизлечимо больным родственником. Интерпретативный феноменологический анализ (IPA) был использован для кластеризации возникших переживаний посредством тематического анализа, который был выполнен с использованием программного обеспечения Atlas.ti 7.

Результаты: Дословное представление родственников сгруппировано по трем областям тематической распространенности: контекст и выбор хосписа, феноменология агонии и психологическая поддержка. Первая область показывает, насколько важным для пациента был выбор хосписа. Даже если хоспис воспринимается как место смерти, он позволяет справиться с болью и одновременно снимает нагрузку с ухаживающего. Вторая область описывает процесс восприятия изменений тела во время агонии. Наконец, третья область описывает, как предоставление элементов для распознавания прогрессии умирающего тела и внушения относительно функционального поведения рядом с агонизирующим пациентом может восполнить культурный недостаток практического опыта в отношении умирания.

Выводы: Результаты требуют дальнейшего изучения, начиная с положительных отзывов об эффективности конкретной модели поддержки, называемой «человеческим протоколом».

Ключевые слова: Агония; признаки смерти; тибетская книга мертвых; феноменологический подход; утрата

---

Поступила в редакцию 07.06.2019. Принята к публикации 14.10.2019.

doi: 10.21037/apm.2019.11.16

Термин агония, происходящий от греческого ἀγωνία, что означает «борьба», определяет последние моменты существования живого организма перед встречей со смертью, и его феноменология еще предстоит изучить. Одним из наиболее проблемных вопросов, связанных с агонией, является ее продолжительность. На самом деле, типичный вопрос, который задают родственники пациентов, — сколько продлится агония. Традиционные культуры, как правило, справлялись с агонией и смертью, используя структуру, которая передавалась из поколения в поколение, чтобы подходить к этим проблемам функционально, состоящую из серии ритуалов, обращения с телом, традиционных песен и еды в качестве эмоциональной поддержки, а также надлежащего управления эмоциями. ощущение безвременья, которое испытывает умирающий. В западной культуре эта трудность усугубляется из-за передачи смерти больницам и социальной цензуры, окружающей эту табуированную тему (1,2). Несмотря на то, что это критический момент для лиц, осуществляющих уход, исследований на этом этапе все еще мало. Это исследование является попыткой ответить на растущий интерес к отношению к процессу умирания (3) и феномену конца жизни (4-7). В настоящем исследовании эта конкретная проблема рассматривается с междисциплинарной точки зрения (2,8- 16). Первоначальный подход заключается в изучении явлений, окружающих агонию, и почти увязывании их с непосредственным клиническим наблюдением. Клиническая работа в хосписе позволила нам наблюдать некоторые сигналы, которые могут указывать не только на начало агонии, но и на ее продолжительность. В культуре, которая «отрицает и бросает вызов смерти» (17), наличие элементов для понимания ситуации способствует созданию значимого контекста и поддержки, что позволяет семье справиться со страхом и стрессом, связанным со смертью (17), и помочь им выполнить «важную задачу быть рядом с умирающим» (6). Одна из возможных моделей чтения знаков агонии основана на тибетской книге Смерти (18). Наблюдения за телами пациентов на смертном одре, а также медицинские исследования, по-видимому, также описывают признаки смерти. На эту тему есть подробные исследования (19-24), но они не связаны с предсказуемостью времени смерти. Наблюдая за умирающими и сравнивая их симптомы с описаниями в тибетских книгах, мы могли распознать те из них, которые конкретно связаны с продолжительностью агонии.

---

Методы

Исследование

Наше исследование основано на важности поделиться с родственниками пациентов этой простой моделью, основанной на некоторой информации из Тибетской книги мертвых , чтобы помочь им наблюдать за изменениями в умирающем теле и иметь гипотезу о продолжительности жизни пациента на смертном одре. Помощь родственникам способствует поддержке умирающего. Чтобы сделать агонию узнаваемой, мы объяснили им три различных медицинских и непосредственно наблюдаемых параметра неминуемой смерти: дыхание, консистенция запястья и прерывание диуреза. Первый — переход с носового дыхания на дыхание ртом (примерная выживаемость: не более 3 недель). Эволюция заключается в прогрессирующем переходе от диафрагмально-брюшного к грудному дыханию, при котором приподнимается только грудина, что свидетельствует о резком ухудшении клинической ситуации (оценочная выживаемость: не более 1 нед). Второй – параметр запястья. Родственникам предложили испытать и ощутить различную прочность и эластичность кожи, а также заметить «пустоту», свидетельствующую о том, что жизненная энергия постепенно покидает тело. Этот наблюдаемый параметр последовательно изменяется при восходящем движении дыхания. Естественный путь изменения тела в агонических состояниях проявляется в виде медленного движения дыхания от пальцев ног к голове. «Мы приходим в мир головой вперед, а уходим из него головой последними» (древняя даосская пословица). Третье — прерывание диуреза (связано с летальным исходом в течение нескольких часов). Эти три параметра сообщаются родственникам в специальной модели поддержки, называемой «человеческим протоколом» (25). Цель этого исследования состояла в том, чтобы проверить, была ли информация о наблюдаемых знаках полезной для них, чтобы восстановить структуру значения вокруг их опыта. Исследование проводилось в октябре 2017 г. с участием родственников пациентов, умерших в хосписе в период с апреля по август 2017 г.

Цели и стратегия

Мы использовали указание трех параметров, помогающих родственникам иметь ориентиры в последний момент жизни близкого человека. С другой стороны, этот подход мог бы позволить некоторые функциональные модели поведения: оставить своих возлюбленных, чтобы уйти, и иметь силы, чтобы остаться и найти подходящее время, чтобы попрощаться с ними. После выхода мы хотели проанализировать этот опыт с участниками, вовлекая их в распознавание факторов и описание их работы с горем после этого поддерживаемого опыта.

Участники (

Таблица 1 )

Таблица 1 Биографические данные об участниках.
Полный стол

Группа участников представляет собой целенаправленную и однородную выборку, состоящую из родственников пациентов хосписа (26). Отбор был направлен на исследование феномена агонии в однородной группе. Включающими критериями были: получение поддержки психолога хосписа не менее чем за две недели до выезда; заинтересованность в участии в исследовании; согласие на повторный прием через два месяца после выхода для собеседования в хосписе. Было отобрано шесть участников (четыре жены, один сын и одна дочь). Средняя продолжительность госпитализации этих пациентов составила 24,2 дня (диапазон от 7 до 42 дней; SD = 15,64).

Методология

Мы использовали тематический анализ, который представляет собой специфическую модель качественного исследования, разработанную на основе методологии обоснованной теории (27). Наше исследование объединило эту методологию с интерпретативным феноменологическим анализом. GTM и IPA являются систематическими индуктивными методологиями, которые включают использование качественных данных с точки зрения их основных понятий или тем путем обнаружения концептуализирующих индикаторов значимых явлений, которые могут быть познаны в процессе интерпретационной и герменевтической работы. Поэтому и GTM, и IPA рассматривают активную роль людей, которые могут предложить глубокие и богатые данные для понимания психологических и экзистенциальных ситуаций (28,29).). Диалог проходил по полуструктурированному шаблону вопросов, разработанному в рамках IPA. Предполагаемая продолжительность каждого интервью составляла около 1 часа. Мы попросили участников поделиться с нами важными аспектами своего опыта общения с неизлечимо больным родственником. Интервью были записаны на аудио и расшифрованы дословно, чтобы получить корпус. Анализ текстовых данных был разработан как по первичным, так и по вторичным дескрипторам, что стало ясно только в конце анализа. Более того, перед написанием доклада анализ текстовых данных следовал стратегиям тематических сетей, которые являются скелетом основных тем, развиваемых в повествованиях. Тематический анализ был выполнен с помощью Atlas.ti 7, программного обеспечения, которое позволяет идентифицировать смысловые сети.

---

Результаты

Контекст и выбор хосписа

Наши результаты показывают, что все участники считали выбор хосписа важным для благополучия своих родственников.

Участники считали обезболивание чрезвычайно важным, а также считали хоспис хорошим выбором из-за того, что пациенты получали паллиативную помощь круглосуточно и без выходных.

» У меня были двоюродные братья, которые кричали от боли . Я никогда не видел Роберто в таком состоянии .. только гримасы . ” ; «чем страдать, ему лучше нежно сопровождать » [ Клавдия ];

» Я видел, что боли не было . Я знаю, что ему давали морфин , Не знаю сколько раз в течение дня , но по крайней мере он не страдал , Кажется . » [Ванесса];

“ когда ему начали давать морфин , Я думал , что мама умерла через 15 дней после приема морфия .. он принял морфин и тоже умер . Морфин ослабляет тело, но облегчает боль ” [Карла].

В этих выдержках жены пациентов утверждали, что почувствовали облегчение, узнав, что их мужья не страдают из-за приема лекарств. Однако они также не были уверены в эффективности терапии из-за предыдущего опыта (Карла) или из-за сложности оценки фактической степени страданий пациентов. Фактически, пациенты обычно не могли сообщить о своей боли из-за сильного седативного эффекта. Можно предположить, что лекарства гарантировали устранение физической боли, принося облегчение больным, но не могли устранить когнитивные, эмоциональные и сенсорные восприятия. В дополнение к пользе для пациентов появилось также удовлетворение потребностей членов семьи. По сути, прием в хоспис открывал возможность снять нагрузку по уходу с тех, кто ухаживал за больными на дому.

«Это была отличная поддержка , потому что во время болезни ты переживаешь определенный момент, когда понимаешь, что дома одна ты не справишься , по многим причинам : может потому что состояние может ухудшиться , возможно ты теряешь силы , потому что ты не в силах выдержать этот опыт , и психологически . Тебе нужен кто-то, кто поможет тебе» [Анна].

Та же участница подчеркнула, что возможность получать постоянную помощь в другом месте, отличном от дома, позволила ей полностью посвятить себя любимому человеку во время визитов.

«Здесь , с помощью профессионалов , вы действительно в распоряжении любимого человека . Вы можете отдать ему все свое время , а это может быть целый день , полдня , два часа и сделать это наилучшим образом» [Анна].

Отношение родственников к приюту неоднозначное. На самом деле некоторые из них представляют хоспис как зеркало своего ужасного положения.

» Невозможно использовать » [Анна], потому что

« это место смерти » [Карла].

С одной стороны, они воспринимали хоспис как функциональную и оборудованную структуру, где есть наличие персонала и профессионализм. С другой стороны, они переживали непрерывную внутреннюю борьбу между восприятием гостеприимства и болью неминуемой утраты. Кто-то действительно чувствовал себя как дома. Другие придавали хоспису другой оттенок. Они подчеркнули чувство грусти, связанное с местом, которое, однако, не скомпрометировало его гостеприимство.

«Грустно , грустно , грустно . Здесь можно увидеть проход смерти и он очень печальный [ .. ] . Хотя очень гостеприимно» [Карла].

Участник выразил восприятие максимального гостеприимства следующим образом:

«Здесь как дома» и добавил: «Я никогда не был здесь до моего опыта с Роберто , но я столько раз возвращалась .. это только кажется .. это был наш дом на месяц и здесь зародилась дружба с Антонией” [Клавдия].

При рассмотрении восприятия пациентами выбора госпитализации некоторая важная информация касалась чувства безопасности и спокойствия. Вероятно, они были обусловлены своевременностью оказания помощи и гибким графиком посещения, что позволяло им постоянно оставаться рядом с пациентом, иногда даже ночью.

» Он никогда не просил вернуться домой , он чувствовал себя здесь в безопасности» [Клавдия].

Другая точка зрения заключалась в том, что коридор хосписа выглядел как «рука смерти».

«Это ужасное место . Это был ужасный опыт . Идя по коридору и проходя одну комнату за другой , Я всегда думал, что это тюрьма и что в каждой комнате есть приговоренный к смерти человек» [Ванесса].

Чтобы лучше понять эти два разных опыта, полезно учесть, что муж Клаудии много лет болел. Они также были частью расширенной семьи и социальной системы. Напротив, для Ванессы ее муж был единственным ориентиром. О его терминальном состоянии она узнала только в момент входа в структуру.

«Даже когда Серхио переводили из Треченты сюда , Я позвонила своему врачу, чтобы узнать кое-что о здоровье моего мужа . Он спросил меня, был ли Серджио неизлечимым пациентом . И из всех людей он спросил меня?! Вы тот, кто должен сказать мне , доктор! Я оказалась здесь одна , никто не сказал мне правду , Я должна была во всем разобраться сама» [Ванесса].

В отличие от Клаудии, Ванессе пришлось столкнуться с этой ужасной правдой сразу. Для Клаудии это, вероятно, было только началом. Лука описал хоспис так же, как Ванесса, но с юмором. Юмор может быть механизмом преодоления болезненной ситуации в иронической форме (30).

«Когда я сказал маме, что мы идем сюда , она была готова . Теперь это немного шокирует , но мы здесь , в этом месте , место преступления» [Лука].

Возможно также своего рода сосуществование амбивалентного опыта, связанного с особым временем агонии, когда каждый испытывает разрыв своей заземляющей реальности.

Феноменология агонии . Если бы мир был полностью предсказуем, жизнь была бы лишена смысла. Учитывая это, первое восприятие агонии связано с ее продолжительностью:

«Он был так привязан к жизни, что выстоял за пределами медицинских прогнозов» [Клавдия].

Смена тела во время агонии является важным ориентиром для родственников, поскольку знаменует собой шаги к смерти любимого человека. Например, во время пребывания в хосписе больной и его родственники заметили у него отек тела и значительное похудание:

«Вот мои опухшие ноги , вот я опухший» , он говорит мне , «но , вот , я выгляжу как человек в концлагере .. с указанием » [ .. » область грудины и рук] он был очень худым , мой сын понял, что у его отца больше нет ягодиц . Когда мой сын проводил его в ванную , он сказал мне «посмотри на моего папу , у него больше нет ягодиц , Я был потрясен, увидев его , он был раздутым . . ” [Карла].

Более того, изменения тела заметили и другие участники. Обычно обращает на себя внимание потеря веса и низкий уровень энергии. В дни, предшествующие смерти, родственникам приходится иметь дело с образом тела возлюбленного, отличным от того, свидетелями которого они были, когда он был здоров.

«Это было видно по улыбке , это больше не улыбка Луиджи» [Антония].

В этой цитате воспоминание об улыбке может быть связано с утратой пациентом идентичности, которая для жены уже не была прежней.

«Он больше не был собой . Я попросил сделать несколько фотографий здесь, когда он был мертв и сильно изменился . Так много . Очень , Очень .. » [Антония].

Опыт дочери мистера Джованни сосредоточен на потере энергии, которая столкнулась с воспоминаниями об отце, которые у нее были до болезни.

«Физически? Ну , он физически изменился , потому что его тело превратило , из человека , способного сокрушить мир . . у него была сила , энергия .. он был неутомим .. потом я увидел что он стал больше уставший каждый день , у него все больше и больше пропадал аппетит .. он с трудом отдыхал» [Анна].

Кажущаяся замкнутость больного по отношению к внешнему миру характеризует в большинстве случаев последние дни перед смертью. Больной воспринимается истощенным и слабым, с потерей любых средств вербального общения, и это запечатлевается в памяти родственников.

«В конце он больше не мог говорить» [Анна] ; «он больше не говорил» [Клавдия] ; «последний момент, когда мы поговорили, был за 4 дня до его смерти» [Анна].

Модель «человеческого протокола» (25) описывает феноменологию агонии как индивидуальное переживание, характеризующееся тремя основными фазами. Каждый человек может пройти через эти фазы уникальным путем с точки зрения продолжительности, восприятия и чувств. В конце агонии умирающие становились единым целым со своим дыханием, и контакт с ними заключался в приветствии, рукопожатии.

В большинстве случаев признаки приближающейся смерти появляются постепенно и усиливаются. Это дает семье шанс осознать неминуемую смерть и столкнуться с реальностью, от которой уже невозможно убежать.

«Со временем замечаешь обострение ситуации , так понимаешь» [Анна].

Осознание позволяет определить, хотя и с трудом (обратите внимание на паузу перед словами: «.. смерти »), агония как путь, неизбежно ведущий к концу жизни.

«Этот путь помогает нам, так как мы знаем, что он труден , короче .. смерти» [Анна].

Вместо этого те, кто ожидал увидеть внезапную смерть, были удивлены, увидев постепенный процесс от жизни к смерти. Концепция «выключения» после «употребления» стала ясной в следующем повествовании:

«Прямо так , Я думал одно . . другое и к сожалению расходуется как ты сам видел , просто как свеча , свеча» [Лука] ; «Это действительно офф , у него даже не было немного [вздох] , в мысли что у меня было он должен сделать хотя бы вдох а потом уже не можешь дышать и блокируешь пока он медленно умирает . » [Лука].

В некоторых (редких) случаях вступление в агоническую фазу происходит не прогрессирующим, а внезапным. По словам Карлы, муж, несмотря на физическое ухудшение состояния за день до смерти, сидел и читал газету, как всегда.

«Накануне .. он сидел в тех гостиных перед комнатами и говорил, что чувствует себя хорошо , что читал газету .. что интересовался политической страницей .. » [Карла].

Если восприятие нормальности отдаляет мысль о смерти, то другие элементы, с другой стороны, являются носителями смертной тишины. Например, характерное предсмертное дыхание времени агонии, безошибочное и связанное с последними часами жизни. Необычность звука погремушки делает его узнаваемым даже для тех, кто никогда его не слышал. Участник предоставил снимок момента, когда он это услышал.

«Когда он начал с этой погремушкой , с этим шумом .. И мне было интересно, как долго это продлится и когда это произойдет» [Ванесса].

«Я понял, что это предсмертный хрип» [Антония].

Однако только двое из шести участников спонтанно выявили эту деталь восприятия. Возможно, в соответствии с исследованиями Ви и его коллег (31, 32), другие участники не замечали нарушения этого признака и, следовательно, не отмечали его как преобладающую особенность. Смертную тишину запускают не только телесные признаки, чисто наблюдаемые, но и другие элементы. Например, экспликация желания умереть, чтобы не продолжать жить с болезнью. В связи с этим Антония с большой грустью рассказала об эпизоде, в котором ее муж выразил страх перед прогрессированием болезни задолго до того, как его поместили в хоспис.

«Только один раз он сказал мне «вместо того, чтобы быть таким» (еще когда мы гуляли по промзоне) «лучше бы я умер»» [Антония].

В соответствии с теорией управления терроризмом (TMT) возникла трудность подхода к постели, что привело к созданию механизмов избегания неизлечимо больных, единственное посещение которых способно напомнить о нашей конечности (13,14).

«Каждый день присылают сообщение ‘как он?’ Я бы хотела навестить его, но у меня не хватает смелости» [Клавдия].

В связи с ТМТ также появилось осознание табу смерти в нашем обществе и того, как этот механизм сделал этот внутренний процесс жизни почти невыносимым.

«Да , очень трудно , и я тоже думаю что ошибка нашего общества в том что не считается со смертью , , на мой взгляд, серьезная ошибка» [Лука].

Психологическая поддержка

Повторяющийся вопрос родственников, «сколько это продлится?» , парализованный тоской незнания, провел это исследование. Гипотеза заключалась в том, что если бы родственники могли наблюдать за своей возлюбленной с помощью древних внушений, а также из Тибетской Книги Смерти, и они могли бы распознать поступательный процесс до конца света, это должно было бы быть полезным. Двое из них на вопрос о полезности полученного сообщения ответили:

«Да , она правильно сделала, что рассказала мне , потому что с этого момента я начал смотреть на дыхание и другие вещи, которые она мне говорила» [Ванесса] .

«Это были подробности, которых я не знал , потом я был .. к показаниям которые вы нам дали по дыханию .. по поводу того что может мешок начался , высшее дыхание , ты никогда не готов , но подготовьтесь .. » [Клавдия].

Снова обращаясь к передаче параметров тела, мы могли видеть, как выделяется отсутствие опыта в отношении умирания, и как эти указания благоприятствовали автономному процессу наблюдения, обеспечивая новые условия восприятия. Был намечен подготовительный аспект, который позволяет эта точка наблюдения.

» Запястье такое медленное , кровяное давление 60 на 40 .. но он выжил , он вроде почти выздоровел» [Лука].

Даже для тех, кто не давал четкой обратной связи по данным указаниям, можно было найти неявный результат наблюдательного поведения и доказательства того, что присутствие в момент последнего вздоха может помочь, например:

«Я хотел увидеть его, потому что мне лучше видеть, как он умирает, чем не видеть его .. Я видел, как он умирал, но не мог видеть его лица, потому что он всегда носил маску. . » [Антония].

Также вероятно, что участница сосредоточила свое внимание на кислородной маске своего мужа, пытаясь проследить изменение указанного паттерна дыхания.

Кроме того, подчеркивалось, насколько точно запоминаются определенные детали, например, точность воспоминаний о днях до смерти, фразы медперсонала и сосредоточенность на регистрируемых физиологических параметрах. Феномен, описанный выше, по-видимому, относится к характеристикам значимости, связанным с моментами рождения и смерти, как если бы настоящий момент (11) требовал предельного внимания и фиксации памяти.

Заметная обратная связь касается некоторых предложений по функциональному поведению пациентов во время агонии. Первое предложение заключалось в использовании воспоминаний о счастливых событиях из жизни семьи:

.

«Наконечник помнит очень пригодился , Я не против показать ему наши фотографии .. Я не думал .. наоборот .. Он хотел посмотреть наши фото не один раз .. » [Клавдия].

Обычно в первой фазе агонии умирающие нуждаются в своего рода обзоре своей жизни, в качестве окончательного баланса, и роль родственников очень важна. Второе предложение касалось актуальности последних приветствий.

«В конце , все нашли в себе силы прийти в последний момент . . все пришли поприветствовать его» [Клавдия].

Практика приветствий стала стратегической по отношению к родственникам, чтобы сделать как можно больше, и это может реализовать условие пройти через боль с достаточным качеством жизни и усилить их принадлежность.

«Он так любил свою семью , Он хотел видеть нас вместе как группу , и можно было убедиться, что это так важно в период болезни» [Клавдия].

Наконец, практика приветствия могла позволить закрыть незаконченное дело (25) и по-другому справиться с горем.

«Незавершенное дело , сожаление .. это должно быть худшее . С другой стороны , успевший прожить все с мирным .. » [Клавдия].

---

Похоже, что все три области имеют общий образец. На самом деле существует общая имплицитная и активная цель справиться с опытом умирания и максимально обеспечить благополучие пациентов и их семей. Участники, похоже, согласились с адекватностью выбора госпитализации. Возможность обезболивания при паллиативной помощи превалировала над восприятием тоски и печали, с которыми обычно ассоциируется хоспис. Наблюдение за телесными явлениями во время агонических состояний может по-разному играть роль копинга. В частности, в то время как половина участников считала полезность наблюдательного поведения очевидной, другая половина этого не делала. Гипотеза отчета последней группы может быть связана со стратегией отрицания самообороны (9).,33,34) при обращении с опасной информацией, либо к постоянной близости с дорогим. Прогрессирующий упадок сил и неспособность больного к общению позволили родственникам осознать скорую смерть близкого человека, и заговор молчания был нарушен. Прекращение разговора кажется таким же громким признаком скорой смерти, как предсмертный хрип. Ярким признаком, оставшимся в памяти родственников, является дыхание близкого во время последнего агонического состояния. Сообщение о признаках агонии направлено на устранение недостатка практического опыта в отношении процесса умирания. Опыт заземления на пути неизлечимо больных был связан с разными периодами болезни, в которых симптоматика переходила от периодов стабилизации к вертикальному коллапсу. Чередование может быть причиной для поддержания высокого уровня надежды на разрешение негативного прогноза. Кроме того, еще одним фактором является ошибочное предвидение времени в медицинском прогнозе. Учитывая, что интервью были ретроспективными, также возможно, что процесс скорби мог помешать представлению родственников, даже если информация об оказании ухода и помощи оказалась более достоверной (35,36). Психологическая поддержка сыграла ключевую роль в поддержке переживания агонии вместе с близким человеком. Поддержка была направлена ​​на то, чтобы предоставить родственникам соответствующие инструменты, чтобы справиться с последними приветствиями, закрытием незаконченных дел и ощущением того, что они сделали все возможное для любимого человека. Эффекты психологической поддержки можно заметить во всех трех областях реагирования. Цель этого исследования состояла в том, чтобы изучить феномен агонии через опыт членов семьи, чтобы получить отзывы о потенциальной полезности предлагаемой специфической поддержки в клинической сфере. Эта поддержка была адаптирована в ответ на потребности членов семьи, которые, поскольку они принадлежали к социокультурному контексту, предполагающему смерть, оказались потерянными и совершенно неподготовленными. Ориентирование родственников на путь сопровождения своих близких в последние минуты их жизни дает им возможность удовлетворить свою главную потребность, которая синтезируется в вопросе: « Как долго это продлится? » Тибетская Книга Мертвых , исследования признаков надвигающейся смерти (24) и клиническая практика позволяют восстановить через терапевтический альянс функцию ориентации культурно утраченного опыта. Эти результаты побуждают к дальнейшим исследованиям модели специфической психологической поддержки, называемой «человеческим протоколом» (25). В этом исследовании мы видим, насколько важно иметь некую точку отсчета, чтобы сдерживать эмоциональную боль и справляться с этим жизненным испытанием. Стояние у смертного одра больного во время агонии требует компетенций, чтобы разделить систему наблюдения за видимыми параметрами, позволяющую распознать и ответить на вопрос о длительности. Самый главный результат – это возможность для родственников передать последние поздравления. Осознание прогрессии, с которой происходят телесные изменения во время агонии, по-видимому, задействует локус контроля над ситуацией, что приводит к ощущению приложения к ней всех возможных усилий (17). Использование «человеческого протокола» становится решающим для лечебного вмешательства, направленного на конкретную потребность настоящего момента. Структурированная поддержка позволила пациенту не оставаться одному, а семье понять, когда с ним пора прощаться. Клиническая цель нашла свое наивысшее воплощение в этих результатах, поскольку они показывают актуальность интегративной поддержки, объединяющей медицинские, психологические и культурные подходы. Хотя результаты все еще являются частичными из-за промежуточных переменных, таких как метод исследования или критерии отбора участников, они представляют собой первую попытку проанализировать временное окно агонии, которое до сих пор не исследовалось.

Возможно, однако, что метод полуструктурированного интервью, использованный для сбора опыта, не позволил выявить некоторые темы. Учитывая это, было бы интересно исследовать переживания агонии в фокус-группе или использовать неструктурированное интервью, а также сочетание нескольких методов опроса (неструктурированное интервью, контрольный список и анкета). Еще одна переменная, которую следует учитывать, — это время. На самом деле может быть полезно спросить мнение родственников в период пребывания в хосписе, а не только через несколько месяцев после смерти близкого человека (период, в который может вмешаться процесс скорби). Кроме того, исследование феномена агонии может быть распространено не только на другие подобные группы, но и на опыт тех, кто сталкивается с сопровождением смерти в домашних условиях.

---

Благодарности

Выражаем благодарность персоналу хосписа, в котором проводилось данное исследование (Хоспис «Casa del Vento Rosa» — Лендинара, Италия), пациентам и членам их семей, которые сопровождали их до конца жизни. Мы также хотели бы поблагодарить Университет Падуи, который позволил нам провести это исследование.

---

Сноска

Конфликты интересов: У авторов нет конфликта интересов, о котором следует заявить.

Этическое заявление: Авторы несут ответственность за все аспекты работы, гарантируя, что вопросы, связанные с точностью или достоверностью любой части работы, должным образом исследованы и решены. Исследование следует Этическим принципам психологов и Кодексу поведения APA, а также принципам Хельсинкской декларации. Исследование было одобрено институциональным советом по этике «Casa Albergo per Anziani»-Landinara (№ 4484). Участники были проинформированы о целях и процедурах исследования, чтобы убедиться, что участие было добровольным. Конфиденциальность их ответов была гарантирована. Информированное согласие было получено от всех участников.

---

Каталожные номера

1. Соломон С. , Тестони И., Бьянко С. Столкновение цивилизаций? Теория управления терроризмом и роль онтологических репрезентаций смерти в современном глобальном кризисе. TPM Test Psychom Methodol Appl Psychol 2017; 24: 379-98.
2. Testoni I. Психология смерти и смерти: клинические исследования смерти. Psicoterapia e Scienze Umane 2016;50:229-52. [Перекрестная ссылка]
3. Groebe B, Strupp J, Eisenmann Y, et al. Измерение отношения к процессу умирания: систематический обзор инструментов. Паллиат Мед 2018;32:815-37. [Перекрестная ссылка] [PubMed]
4. Бетти Л.С. Это галлюцинации или они настоящие? Духовность смертного одра и предсмертных видений. Омега 2006; 53:37-49. [Перекрестная ссылка]
5. Фенвик П., Лавлейс Х., Брейн С. Утешение для умирающих: пятилетние ретроспективные и однолетние проспективные исследования переживаний конца жизни. Арх Геронтол Гериатр 2010;51:173-9. [Перекрестная ссылка] [PubMed]
6. Хокли Дж. Предчувствие умирания: видимый и невидимый процесс. J Palliat Care 2015; 31:166-71. [Перекрестная ссылка] [PubMed]
7. Claxton-Oldfield S, Dunnett A. Опыт добровольцев паллиативной помощи хосписа с необычными явлениями в конце жизни. Омега 2018;77:3-14. [Перекрестная ссылка]
8. Гроф С. Последнее путешествие: сознание и тайна смерти. Санта-Крус, Калифорния: Междисциплинарная ассоциация психоделических исследований (MAPS), 2006.
9. Кюблер-Росс Э. О смерти и умирании. Лондон: Рутледж, 1973.
.
10. Рандо Т.А. Растущее распространение сложного траура: натиск только начинается. Омега 1993; 26:43-59. [Перекрестная ссылка]
11. Штерн ДН. Настоящий момент в психотерапии и повседневной жизни. Нью-Йорк: WW Norton & Co, 2004.
.
12. Testoni I, Francescon E, De Leo D, et al. Прощение и вина среди выживших после самоубийства: качественный анализ отчетов о встречах групп взаимопомощи за 4 года. Сообщество Ment Health J 2019;55:360-8. [Перекрестная ссылка] [PubMed]
13. Testoni I, Falletti S, Visintin EP, et al. Il volontariato nelle паллиативное лечение: Religiosità, rappresentazioni esplicite della morte e implicite di Dio tra deumanizzazione e burnout. Психология делла Салюте 2016; 2: 27-42. [Перекрестная ссылка]
14. Бауман З. Индивидуализированное общество. Кембридж: Polity Press, 2001.
.
15. Беккер Э. Отрицание смерти. Нью-Йорк: Свободная пресса, 1973.
.
16. Горер Г. Порнография смерти. Встреча 1955; 5:49-52.
17. Буржуа С., Джонсон А. Подготовка к смерти: важные практики паллиативной помощи. Омега 2004;49:99-107. [Перекрестная ссылка]
18. Коулман Г., Джинпа Т. редакторы. Тибетская книга мертвых: первый полный перевод. Лондон: Пингвин, 2008.
.
19. Меркадамте С. Предсмертный хрип: критический обзор и программа исследований. Support Care Cancer 2014;22:571-5. [Перекрестная ссылка] [PubMed]
20. Меркаданте С. Паллиативное лечение и поддержка в онкологии. Турин: Edizioni Minerva Medica, 2016.
.
21. Перкин Р.М., Резник Д.Б. Агония агонального дыхания: нужен ли последний вздох? J Med Ethics 2002; 28:164-9. [Перекрестная ссылка] [PubMed]
22. Либерсон AD. Лечение боли и страданий у неизлечимо больных. Драгоценное наследие.1999. Доступно в Интернете: http://preciouslegacy.com/
23. Hui D, Dos Santos R, Chisholm G, et al. Прикроватные клинические признаки, связанные с надвигающейся смертью у пациентов с распространенным раком: предварительные результаты проспективного продольного когортного исследования. Рак 2015; 121:960-7. [Перекрестная ссылка] [PubMed]
24. Hui D, Dos Santos R, Chisholm G, et al. Клинические признаки приближающейся смерти у онкологических больных. Онколог 2014;19:681-7. [Перекрестная ссылка] [PubMed]
25. Галантин Л. Madre senza Tempo. Linee guida per l’accompagnamento ai morenti. Эдитрис Даперо, 2019.
26. Ричи Дж., Льюис Дж. Практика качественных исследований: руководство для студентов и исследователей, изучающих социальные науки. Нью-Йорк: Мудрец, 2003.
.
27. Корбин Дж.М., Штраус А.М. Основы качественных исследований: обоснованные теоретические процедуры и методы. 3-е изд. Нью-Йорк: Мудрец, 2008.
.
28. Тестони И., Геллар Т., Роделли М. и др. Представления о смерти среди итальянских вегетарианцев: этнографическое исследование окружающей среды, отвращения и трансцендентности. Евро J Psychol 2017; 13: 378-95. [Перекрестная ссылка] [PubMed]
29. Тестони И., Руссотто С., Замперини А. и др. Зависимость и религиозность перед лицом самоубийства: качественное исследование смысла жизни и смерти среди бездомных. Психическое заболевание 2018;10:7420. [Перекрестная ссылка] [PubMed]
30. Торсон Дж.А. По дороге в морг произошел забавный случай: некоторые мысли о юморе и смерти, а также классификация юмора, связанного со смертью. Исследования смерти 1985; 9: 201-16. [Перекрестная ссылка]
31. Wee BL, Coleman PG, Hillier R, et al. Звук предсмертного хрипа I: Огорчены ли родственники, услышав этот звук? Паллиат Мед 2006; 20:171-5. [Перекрестная ссылка] [PubMed]
32. Wee BL, Coleman PG, Hillier R, et al. Звук предсмертного хрипа II: как его интерпретируют родственники? Паллиат Мед 2006; 20:177-81. [Перекрестная ссылка] [PubMed]
33. МакВильямс Н. Психоаналитический диагноз. Нью-Йорк: Гилфорд Пресс, 1994.
.
34. Чандра П.С., Десаи Г. Отрицание как эмпирический феномен при серьезном заболевании. Indian J Palliat Care 2007; 13:8. [Перекрестная ссылка]
35. Хиггинсон И., Прист П., Маккарти М. Являются ли члены семьи погибших действительным показателем оценки пациентом смерти? Soc Sci Med 1994; 38: 553-7. [Перекрестная ссылка] [PubMed]
36. Хинтон Дж. Насколько надежны ретроспективные отчеты родственников о неизлечимой болезни? Сравнение рассказов пациентов и родственников. Социальная наука Мед 1996;43:1229-36. [Перекрестная ссылка] [PubMed]

Цитируйте эту статью как: Галантин Л.П., Тестони И., Натати Л. Феноменология агонии: качественное исследование переживания феномена агонии у родственников умирающих пациентов. Энн Паллиат Мед 2019;8(5):542-550. doi: 10.21037/apm.2019.11.16

Феноменология агонии: качественное исследование переживания феномена агонии у родственников умирающих пациентов — Галантин

Исходная статья

Лаура Падмах Галантин ¹ , Инес Тестони ^2,3 , Лючия Натати ²

¹ Психотерапевтическая служба, I.P.A.B Luigi Mariutto, Италия, 30035, Мирано; ² Факультет философии, социологии, образования и прикладной психологии (FISPPA), Университет Падуи, Падуя, Италия; ³ Эмили Сагол Исследовательский центр творческой терапии, Хайфский университет, Хайфа, Израиль

Взносы: (I) Концепция и дизайн: Л.П. Галантин, И. Тестони; (II) Административная поддержка: Л.П. Галантин, И. Тестони; (III) Предоставление материалов для исследования или пациентов: Л. П. Галантин; (IV) Сбор и сборка данных: Л. Натати; (V) Анализ и интерпретация данных: все авторы; (VI) Написание рукописи: все авторы; (VII) Окончательное утверждение рукописи: все авторы.

Адрес для переписки: Инес Тестони. Кафедра философии, социологии, образования и прикладной психологии (FISPPA), Университет Падуи, Падуя, Италия. Электронная почта: [email protected].

---

Исходная информация: В этом исследовании рассматривается конкретный контекст конца жизни, в частности фаза агонии, а также опыт совместного наблюдения за телом с родственниками умирающих пациентов, чтобы рассмотреть влияние такого психологического вмешательство.

Методы: Исследование проводилось в два этапа: в предэкситный период (дни или часы до смерти больного) шесть родственников получили некоторую информацию о феноменологии агонии; во время пост-выхода они участвовали в полуструктурированных интервью, которые были записаны на аудио и расшифрованы с целью извлечения соответствующих аспектов их опыта общения со своим неизлечимо больным родственником. Интерпретативный феноменологический анализ (IPA) был использован для кластеризации возникших переживаний посредством тематического анализа, который был выполнен с использованием программного обеспечения Atlas.ti 7.

Результаты: Дословное представление родственников сгруппировано по трем областям тематической распространенности: контекст и выбор хосписа, феноменология агонии и психологическая поддержка. Первая область показывает, насколько важным для пациента был выбор хосписа. Даже если хоспис воспринимается как место смерти, он позволяет справиться с болью и одновременно снимает нагрузку с ухаживающего. Вторая область описывает процесс восприятия изменений тела во время агонии. Наконец, третья область описывает, как предоставление элементов для распознавания прогрессии умирающего тела и внушения относительно функционального поведения рядом с агонизирующим пациентом может восполнить культурный недостаток практического опыта в отношении умирания.

Выводы: Результаты требуют дальнейшего изучения, начиная с положительных отзывов об эффективности конкретной модели поддержки, называемой «человеческим протоколом».

Ключевые слова: Агония; признаки смерти; тибетская книга мертвых; феноменологический подход; утрата

---

Поступила в редакцию 07.06.2019. Принята к публикации 14.10.2019.

doi: 10.21037/apm.2019.11.16

Термин агония, происходящий от греческого ἀγωνία, что означает «борьба», определяет последние моменты существования живого организма перед встречей со смертью, и его феноменология еще предстоит изучить. Одним из наиболее проблемных вопросов, связанных с агонией, является ее продолжительность. На самом деле, типичный вопрос, который задают родственники пациентов, — сколько продлится агония. Традиционные культуры, как правило, справлялись с агонией и смертью, используя структуру, которая передавалась из поколения в поколение, чтобы подходить к этим проблемам функционально, состоящую из серии ритуалов, обращения с телом, традиционных песен и еды в качестве эмоциональной поддержки, а также надлежащего управления эмоциями. ощущение безвременья, которое испытывает умирающий. В западной культуре эта трудность усугубляется из-за передачи смерти больницам и социальной цензуры, окружающей эту табуированную тему (1,2). Несмотря на то, что это критический момент для лиц, осуществляющих уход, исследований на этом этапе все еще мало. Это исследование является попыткой ответить на растущий интерес к отношению к процессу умирания (3) и феномену конца жизни (4-7). В настоящем исследовании эта конкретная проблема рассматривается с междисциплинарной точки зрения (2,8- 16). Первоначальный подход заключается в изучении явлений, окружающих агонию, и почти увязывании их с непосредственным клиническим наблюдением. Клиническая работа в хосписе позволила нам наблюдать некоторые сигналы, которые могут указывать не только на начало агонии, но и на ее продолжительность. В культуре, которая «отрицает и бросает вызов смерти» (17), наличие элементов для понимания ситуации способствует созданию значимого контекста и поддержки, что позволяет семье справиться со страхом и стрессом, связанным со смертью (17), и помочь им выполнить «важную задачу быть рядом с умирающим» (6). Одна из возможных моделей чтения знаков агонии основана на тибетской книге Смерти (18). Наблюдения за телами пациентов на смертном одре, а также медицинские исследования, по-видимому, также описывают признаки смерти. На эту тему есть подробные исследования (19-24), но они не связаны с предсказуемостью времени смерти. Наблюдая за умирающими и сравнивая их симптомы с описаниями в тибетских книгах, мы могли распознать те из них, которые конкретно связаны с продолжительностью агонии.

---

Методы

Исследование

Наше исследование основано на важности поделиться с родственниками пациентов этой простой моделью, основанной на некоторой информации из Тибетской книги мертвых , чтобы помочь им наблюдать за изменениями в умирающем теле и иметь гипотезу о продолжительности жизни пациента на смертном одре. Помощь родственникам способствует поддержке умирающего. Чтобы сделать агонию узнаваемой, мы объяснили им три различных медицинских и непосредственно наблюдаемых параметра неминуемой смерти: дыхание, консистенция запястья и прерывание диуреза. Первый — переход с носового дыхания на дыхание ртом (примерная выживаемость: не более 3 недель). Эволюция заключается в прогрессирующем переходе от диафрагмально-брюшного к грудному дыханию, при котором приподнимается только грудина, что свидетельствует о резком ухудшении клинической ситуации (оценочная выживаемость: не более 1 нед). Второй – параметр запястья. Родственникам предложили испытать и ощутить различную прочность и эластичность кожи, а также заметить «пустоту», свидетельствующую о том, что жизненная энергия постепенно покидает тело. Этот наблюдаемый параметр последовательно изменяется при восходящем движении дыхания. Естественный путь изменения тела в агонических состояниях проявляется в виде медленного движения дыхания от пальцев ног к голове. «Мы приходим в мир головой вперед, а уходим из него головой последними» (древняя даосская пословица). Третье — прерывание диуреза (связано с летальным исходом в течение нескольких часов). Эти три параметра сообщаются родственникам в специальной модели поддержки, называемой «человеческим протоколом» (25). Цель этого исследования состояла в том, чтобы проверить, была ли информация о наблюдаемых знаках полезной для них, чтобы восстановить структуру значения вокруг их опыта. Исследование проводилось в октябре 2017 г. с участием родственников пациентов, умерших в хосписе в период с апреля по август 2017 г.

Цели и стратегия

Мы использовали указание трех параметров, помогающих родственникам иметь ориентиры в последний момент жизни близкого человека. С другой стороны, этот подход мог бы позволить некоторые функциональные модели поведения: оставить своих возлюбленных, чтобы уйти, и иметь силы, чтобы остаться и найти подходящее время, чтобы попрощаться с ними. После выхода мы хотели проанализировать этот опыт с участниками, вовлекая их в распознавание факторов и описание их работы с горем после этого поддерживаемого опыта.

Участники (

Таблица 1 )

Таблица 1 Биографические данные об участниках.
Полный стол

Группа участников представляет собой целенаправленную и однородную выборку, состоящую из родственников пациентов хосписа (26). Отбор был направлен на исследование феномена агонии в однородной группе. Включающими критериями были: получение поддержки психолога хосписа не менее чем за две недели до выезда; заинтересованность в участии в исследовании; согласие на повторный прием через два месяца после выхода для собеседования в хосписе. Было отобрано шесть участников (четыре жены, один сын и одна дочь). Средняя продолжительность госпитализации этих пациентов составила 24,2 дня (диапазон от 7 до 42 дней; SD = 15,64).

Методология

Мы использовали тематический анализ, который представляет собой специфическую модель качественного исследования, разработанную на основе методологии обоснованной теории (27). Наше исследование объединило эту методологию с интерпретативным феноменологическим анализом. GTM и IPA являются систематическими индуктивными методологиями, которые включают использование качественных данных с точки зрения их основных понятий или тем путем обнаружения концептуализирующих индикаторов значимых явлений, которые могут быть познаны в процессе интерпретационной и герменевтической работы. Поэтому и GTM, и IPA рассматривают активную роль людей, которые могут предложить глубокие и богатые данные для понимания психологических и экзистенциальных ситуаций (28,29).). Диалог проходил по полуструктурированному шаблону вопросов, разработанному в рамках IPA. Предполагаемая продолжительность каждого интервью составляла около 1 часа. Мы попросили участников поделиться с нами важными аспектами своего опыта общения с неизлечимо больным родственником. Интервью были записаны на аудио и расшифрованы дословно, чтобы получить корпус. Анализ текстовых данных был разработан как по первичным, так и по вторичным дескрипторам, что стало ясно только в конце анализа. Более того, перед написанием доклада анализ текстовых данных следовал стратегиям тематических сетей, которые являются скелетом основных тем, развиваемых в повествованиях. Тематический анализ был выполнен с помощью Atlas.ti 7, программного обеспечения, которое позволяет идентифицировать смысловые сети.

---

Результаты

Контекст и выбор хосписа

Наши результаты показывают, что все участники считали выбор хосписа важным для благополучия своих родственников.

Участники считали обезболивание чрезвычайно важным, а также считали хоспис хорошим выбором из-за того, что пациенты получали паллиативную помощь круглосуточно и без выходных.

» У меня были двоюродные братья, которые кричали от боли . Я никогда не видел Роберто в таком состоянии .. только гримасы . ” ; «чем страдать, ему лучше нежно сопровождать » [ Клавдия ];

» Я видел, что боли не было . Я знаю, что ему давали морфин , Не знаю сколько раз в течение дня , но по крайней мере он не страдал , Кажется . » [Ванесса];

“ когда ему начали давать морфин , Я думал , что мама умерла через 15 дней после приема морфия .. он принял морфин и тоже умер . Морфин ослабляет тело, но облегчает боль ” [Карла].

В этих выдержках жены пациентов утверждали, что почувствовали облегчение, узнав, что их мужья не страдают из-за приема лекарств. Однако они также не были уверены в эффективности терапии из-за предыдущего опыта (Карла) или из-за сложности оценки фактической степени страданий пациентов. Фактически, пациенты обычно не могли сообщить о своей боли из-за сильного седативного эффекта. Можно предположить, что лекарства гарантировали устранение физической боли, принося облегчение больным, но не могли устранить когнитивные, эмоциональные и сенсорные восприятия. В дополнение к пользе для пациентов появилось также удовлетворение потребностей членов семьи. По сути, прием в хоспис открывал возможность снять нагрузку по уходу с тех, кто ухаживал за больными на дому.

«Это была отличная поддержка , потому что во время болезни ты переживаешь определенный момент, когда понимаешь, что дома одна ты не справишься , по многим причинам : может потому что состояние может ухудшиться , возможно ты теряешь силы , потому что ты не в силах выдержать этот опыт , и психологически . Тебе нужен кто-то, кто поможет тебе» [Анна].

Та же участница подчеркнула, что возможность получать постоянную помощь в другом месте, отличном от дома, позволила ей полностью посвятить себя любимому человеку во время визитов.

«Здесь , с помощью профессионалов , вы действительно в распоряжении любимого человека . Вы можете отдать ему все свое время , а это может быть целый день , полдня , два часа и сделать это наилучшим образом» [Анна].

Отношение родственников к приюту неоднозначное. На самом деле некоторые из них представляют хоспис как зеркало своего ужасного положения.

» Невозможно использовать » [Анна], потому что

« это место смерти » [Карла].

С одной стороны, они воспринимали хоспис как функциональную и оборудованную структуру, где есть наличие персонала и профессионализм. С другой стороны, они переживали непрерывную внутреннюю борьбу между восприятием гостеприимства и болью неминуемой утраты. Кто-то действительно чувствовал себя как дома. Другие придавали хоспису другой оттенок. Они подчеркнули чувство грусти, связанное с местом, которое, однако, не скомпрометировало его гостеприимство.

«Грустно , грустно , грустно . Здесь можно увидеть проход смерти и он очень печальный [ .. ] . Хотя очень гостеприимно» [Карла].

Участник выразил восприятие максимального гостеприимства следующим образом:

«Здесь как дома» и добавил: «Я никогда не был здесь до моего опыта с Роберто , но я столько раз возвращалась .. это только кажется .. это был наш дом на месяц и здесь зародилась дружба с Антонией” [Клавдия].

При рассмотрении восприятия пациентами выбора госпитализации некоторая важная информация касалась чувства безопасности и спокойствия. Вероятно, они были обусловлены своевременностью оказания помощи и гибким графиком посещения, что позволяло им постоянно оставаться рядом с пациентом, иногда даже ночью.

» Он никогда не просил вернуться домой , он чувствовал себя здесь в безопасности» [Клавдия].

Другая точка зрения заключалась в том, что коридор хосписа выглядел как «рука смерти».

«Это ужасное место . Это был ужасный опыт . Идя по коридору и проходя одну комнату за другой , Я всегда думал, что это тюрьма и что в каждой комнате есть приговоренный к смерти человек» [Ванесса].

Чтобы лучше понять эти два разных опыта, полезно учесть, что муж Клаудии много лет болел. Они также были частью расширенной семьи и социальной системы. Напротив, для Ванессы ее муж был единственным ориентиром. О его терминальном состоянии она узнала только в момент входа в структуру.

«Даже когда Серхио переводили из Треченты сюда , Я позвонила своему врачу, чтобы узнать кое-что о здоровье моего мужа . Он спросил меня, был ли Серджио неизлечимым пациентом . И из всех людей он спросил меня?! Вы тот, кто должен сказать мне , доктор! Я оказалась здесь одна , никто не сказал мне правду , Я должна была во всем разобраться сама» [Ванесса].

В отличие от Клаудии, Ванессе пришлось столкнуться с этой ужасной правдой сразу. Для Клаудии это, вероятно, было только началом. Лука описал хоспис так же, как Ванесса, но с юмором. Юмор может быть механизмом преодоления болезненной ситуации в иронической форме (30).

«Когда я сказал маме, что мы идем сюда , она была готова . Теперь это немного шокирует , но мы здесь , в этом месте , место преступления» [Лука].

Возможно также своего рода сосуществование амбивалентного опыта, связанного с особым временем агонии, когда каждый испытывает разрыв своей заземляющей реальности.

Феноменология агонии . Если бы мир был полностью предсказуем, жизнь была бы лишена смысла. Учитывая это, первое восприятие агонии связано с ее продолжительностью:

«Он был так привязан к жизни, что выстоял за пределами медицинских прогнозов» [Клавдия].

Смена тела во время агонии является важным ориентиром для родственников, поскольку знаменует собой шаги к смерти любимого человека. Например, во время пребывания в хосписе больной и его родственники заметили у него отек тела и значительное похудание:

«Вот мои опухшие ноги , вот я опухший» , он говорит мне , «но , вот , я выгляжу как человек в концлагере .. с указанием » [ .. » область грудины и рук] он был очень худым , мой сын понял, что у его отца больше нет ягодиц . Когда мой сын проводил его в ванную , он сказал мне «посмотри на моего папу , у него больше нет ягодиц , Я был потрясен, увидев его , он был раздутым . . ” [Карла].

Более того, изменения тела заметили и другие участники. Обычно обращает на себя внимание потеря веса и низкий уровень энергии. В дни, предшествующие смерти, родственникам приходится иметь дело с образом тела возлюбленного, отличным от того, свидетелями которого они были, когда он был здоров.

«Это было видно по улыбке , это больше не улыбка Луиджи» [Антония].

В этой цитате воспоминание об улыбке может быть связано с утратой пациентом идентичности, которая для жены уже не была прежней.

«Он больше не был собой . Я попросил сделать несколько фотографий здесь, когда он был мертв и сильно изменился . Так много . Очень , Очень .. » [Антония].

Опыт дочери мистера Джованни сосредоточен на потере энергии, которая столкнулась с воспоминаниями об отце, которые у нее были до болезни.

«Физически? Ну , он физически изменился , потому что его тело превратило , из человека , способного сокрушить мир . . у него была сила , энергия .. он был неутомим .. потом я увидел что он стал больше уставший каждый день , у него все больше и больше пропадал аппетит .. он с трудом отдыхал» [Анна].

Кажущаяся замкнутость больного по отношению к внешнему миру характеризует в большинстве случаев последние дни перед смертью. Больной воспринимается истощенным и слабым, с потерей любых средств вербального общения, и это запечатлевается в памяти родственников.

«В конце он больше не мог говорить» [Анна] ; «он больше не говорил» [Клавдия] ; «последний момент, когда мы поговорили, был за 4 дня до его смерти» [Анна].

Модель «человеческого протокола» (25) описывает феноменологию агонии как индивидуальное переживание, характеризующееся тремя основными фазами. Каждый человек может пройти через эти фазы уникальным путем с точки зрения продолжительности, восприятия и чувств. В конце агонии умирающие становились единым целым со своим дыханием, и контакт с ними заключался в приветствии, рукопожатии.

В большинстве случаев признаки приближающейся смерти появляются постепенно и усиливаются. Это дает семье шанс осознать неминуемую смерть и столкнуться с реальностью, от которой уже невозможно убежать.

«Со временем замечаешь обострение ситуации , так понимаешь» [Анна].

Осознание позволяет определить, хотя и с трудом (обратите внимание на паузу перед словами: «.. смерти »), агония как путь, неизбежно ведущий к концу жизни.

«Этот путь помогает нам, так как мы знаем, что он труден , короче .. смерти» [Анна].

Вместо этого те, кто ожидал увидеть внезапную смерть, были удивлены, увидев постепенный процесс от жизни к смерти. Концепция «выключения» после «употребления» стала ясной в следующем повествовании:

«Прямо так , Я думал одно . . другое и к сожалению расходуется как ты сам видел , просто как свеча , свеча» [Лука] ; «Это действительно офф , у него даже не было немного [вздох] , в мысли что у меня было он должен сделать хотя бы вдох а потом уже не можешь дышать и блокируешь пока он медленно умирает . » [Лука].

В некоторых (редких) случаях вступление в агоническую фазу происходит не прогрессирующим, а внезапным. По словам Карлы, муж, несмотря на физическое ухудшение состояния за день до смерти, сидел и читал газету, как всегда.

«Накануне .. он сидел в тех гостиных перед комнатами и говорил, что чувствует себя хорошо , что читал газету .. что интересовался политической страницей .. » [Карла].

Если восприятие нормальности отдаляет мысль о смерти, то другие элементы, с другой стороны, являются носителями смертной тишины. Например, характерное предсмертное дыхание времени агонии, безошибочное и связанное с последними часами жизни. Необычность звука погремушки делает его узнаваемым даже для тех, кто никогда его не слышал. Участник предоставил снимок момента, когда он это услышал.

«Когда он начал с этой погремушкой , с этим шумом .. И мне было интересно, как долго это продлится и когда это произойдет» [Ванесса].

«Я понял, что это предсмертный хрип» [Антония].

Однако только двое из шести участников спонтанно выявили эту деталь восприятия. Возможно, в соответствии с исследованиями Ви и его коллег (31, 32), другие участники не замечали нарушения этого признака и, следовательно, не отмечали его как преобладающую особенность. Смертную тишину запускают не только телесные признаки, чисто наблюдаемые, но и другие элементы. Например, экспликация желания умереть, чтобы не продолжать жить с болезнью. В связи с этим Антония с большой грустью рассказала об эпизоде, в котором ее муж выразил страх перед прогрессированием болезни задолго до того, как его поместили в хоспис.

«Только один раз он сказал мне «вместо того, чтобы быть таким» (еще когда мы гуляли по промзоне) «лучше бы я умер»» [Антония].

В соответствии с теорией управления терроризмом (TMT) возникла трудность подхода к постели, что привело к созданию механизмов избегания неизлечимо больных, единственное посещение которых способно напомнить о нашей конечности (13,14).

«Каждый день присылают сообщение ‘как он?’ Я бы хотела навестить его, но у меня не хватает смелости» [Клавдия].

В связи с ТМТ также появилось осознание табу смерти в нашем обществе и того, как этот механизм сделал этот внутренний процесс жизни почти невыносимым.

«Да , очень трудно , и я тоже думаю что ошибка нашего общества в том что не считается со смертью , , на мой взгляд, серьезная ошибка» [Лука].

Психологическая поддержка

Повторяющийся вопрос родственников, «сколько это продлится?» , парализованный тоской незнания, провел это исследование. Гипотеза заключалась в том, что если бы родственники могли наблюдать за своей возлюбленной с помощью древних внушений, а также из Тибетской Книги Смерти, и они могли бы распознать поступательный процесс до конца света, это должно было бы быть полезным. Двое из них на вопрос о полезности полученного сообщения ответили:

«Да , она правильно сделала, что рассказала мне , потому что с этого момента я начал смотреть на дыхание и другие вещи, которые она мне говорила» [Ванесса] .

«Это были подробности, которых я не знал , потом я был .. к показаниям которые вы нам дали по дыханию .. по поводу того что может мешок начался , высшее дыхание , ты никогда не готов , но подготовьтесь .. » [Клавдия].

Снова обращаясь к передаче параметров тела, мы могли видеть, как выделяется отсутствие опыта в отношении умирания, и как эти указания благоприятствовали автономному процессу наблюдения, обеспечивая новые условия восприятия. Был намечен подготовительный аспект, который позволяет эта точка наблюдения.

» Запястье такое медленное , кровяное давление 60 на 40 .. но он выжил , он вроде почти выздоровел» [Лука].

Даже для тех, кто не давал четкой обратной связи по данным указаниям, можно было найти неявный результат наблюдательного поведения и доказательства того, что присутствие в момент последнего вздоха может помочь, например:

«Я хотел увидеть его, потому что мне лучше видеть, как он умирает, чем не видеть его .. Я видел, как он умирал, но не мог видеть его лица, потому что он всегда носил маску. . » [Антония].

Также вероятно, что участница сосредоточила свое внимание на кислородной маске своего мужа, пытаясь проследить изменение указанного паттерна дыхания.

Кроме того, подчеркивалось, насколько точно запоминаются определенные детали, например, точность воспоминаний о днях до смерти, фразы медперсонала и сосредоточенность на регистрируемых физиологических параметрах. Феномен, описанный выше, по-видимому, относится к характеристикам значимости, связанным с моментами рождения и смерти, как если бы настоящий момент (11) требовал предельного внимания и фиксации памяти.

Заметная обратная связь касается некоторых предложений по функциональному поведению пациентов во время агонии. Первое предложение заключалось в использовании воспоминаний о счастливых событиях из жизни семьи:

.

«Наконечник помнит очень пригодился , Я не против показать ему наши фотографии .. Я не думал .. наоборот .. Он хотел посмотреть наши фото не один раз .. » [Клавдия].

Обычно в первой фазе агонии умирающие нуждаются в своего рода обзоре своей жизни, в качестве окончательного баланса, и роль родственников очень важна. Второе предложение касалось актуальности последних приветствий.

«В конце , все нашли в себе силы прийти в последний момент . . все пришли поприветствовать его» [Клавдия].

Практика приветствий стала стратегической по отношению к родственникам, чтобы сделать как можно больше, и это может реализовать условие пройти через боль с достаточным качеством жизни и усилить их принадлежность.

«Он так любил свою семью , Он хотел видеть нас вместе как группу , и можно было убедиться, что это так важно в период болезни» [Клавдия].

Наконец, практика приветствия могла позволить закрыть незаконченное дело (25) и по-другому справиться с горем.

«Незавершенное дело , сожаление .. это должно быть худшее . С другой стороны , успевший прожить все с мирным .. » [Клавдия].

---

Похоже, что все три области имеют общий образец. На самом деле существует общая имплицитная и активная цель справиться с опытом умирания и максимально обеспечить благополучие пациентов и их семей. Участники, похоже, согласились с адекватностью выбора госпитализации. Возможность обезболивания при паллиативной помощи превалировала над восприятием тоски и печали, с которыми обычно ассоциируется хоспис. Наблюдение за телесными явлениями во время агонических состояний может по-разному играть роль копинга. В частности, в то время как половина участников считала полезность наблюдательного поведения очевидной, другая половина этого не делала. Гипотеза отчета последней группы может быть связана со стратегией отрицания самообороны (9).,33,34) при обращении с опасной информацией, либо к постоянной близости с дорогим. Прогрессирующий упадок сил и неспособность больного к общению позволили родственникам осознать скорую смерть близкого человека, и заговор молчания был нарушен. Прекращение разговора кажется таким же громким признаком скорой смерти, как предсмертный хрип. Ярким признаком, оставшимся в памяти родственников, является дыхание близкого во время последнего агонического состояния. Сообщение о признаках агонии направлено на устранение недостатка практического опыта в отношении процесса умирания. Опыт заземления на пути неизлечимо больных был связан с разными периодами болезни, в которых симптоматика переходила от периодов стабилизации к вертикальному коллапсу. Чередование может быть причиной для поддержания высокого уровня надежды на разрешение негативного прогноза. Кроме того, еще одним фактором является ошибочное предвидение времени в медицинском прогнозе. Учитывая, что интервью были ретроспективными, также возможно, что процесс скорби мог помешать представлению родственников, даже если информация об оказании ухода и помощи оказалась более достоверной (35,36). Психологическая поддержка сыграла ключевую роль в поддержке переживания агонии вместе с близким человеком. Поддержка была направлена ​​на то, чтобы предоставить родственникам соответствующие инструменты, чтобы справиться с последними приветствиями, закрытием незаконченных дел и ощущением того, что они сделали все возможное для любимого человека. Эффекты психологической поддержки можно заметить во всех трех областях реагирования. Цель этого исследования состояла в том, чтобы изучить феномен агонии через опыт членов семьи, чтобы получить отзывы о потенциальной полезности предлагаемой специфической поддержки в клинической сфере. Эта поддержка была адаптирована в ответ на потребности членов семьи, которые, поскольку они принадлежали к социокультурному контексту, предполагающему смерть, оказались потерянными и совершенно неподготовленными. Ориентирование родственников на путь сопровождения своих близких в последние минуты их жизни дает им возможность удовлетворить свою главную потребность, которая синтезируется в вопросе: « Как долго это продлится? » Тибетская Книга Мертвых , исследования признаков надвигающейся смерти (24) и клиническая практика позволяют восстановить через терапевтический альянс функцию ориентации культурно утраченного опыта. Эти результаты побуждают к дальнейшим исследованиям модели специфической психологической поддержки, называемой «человеческим протоколом» (25). В этом исследовании мы видим, насколько важно иметь некую точку отсчета, чтобы сдерживать эмоциональную боль и справляться с этим жизненным испытанием. Стояние у смертного одра больного во время агонии требует компетенций, чтобы разделить систему наблюдения за видимыми параметрами, позволяющую распознать и ответить на вопрос о длительности. Самый главный результат – это возможность для родственников передать последние поздравления. Осознание прогрессии, с которой происходят телесные изменения во время агонии, по-видимому, задействует локус контроля над ситуацией, что приводит к ощущению приложения к ней всех возможных усилий (17). Использование «человеческого протокола» становится решающим для лечебного вмешательства, направленного на конкретную потребность настоящего момента. Структурированная поддержка позволила пациенту не оставаться одному, а семье понять, когда с ним пора прощаться. Клиническая цель нашла свое наивысшее воплощение в этих результатах, поскольку они показывают актуальность интегративной поддержки, объединяющей медицинские, психологические и культурные подходы. Хотя результаты все еще являются частичными из-за промежуточных переменных, таких как метод исследования или критерии отбора участников, они представляют собой первую попытку проанализировать временное окно агонии, которое до сих пор не исследовалось.

Возможно, однако, что метод полуструктурированного интервью, использованный для сбора опыта, не позволил выявить некоторые темы. Учитывая это, было бы интересно исследовать переживания агонии в фокус-группе или использовать неструктурированное интервью, а также сочетание нескольких методов опроса (неструктурированное интервью, контрольный список и анкета). Еще одна переменная, которую следует учитывать, — это время. На самом деле может быть полезно спросить мнение родственников в период пребывания в хосписе, а не только через несколько месяцев после смерти близкого человека (период, в который может вмешаться процесс скорби). Кроме того, исследование феномена агонии может быть распространено не только на другие подобные группы, но и на опыт тех, кто сталкивается с сопровождением смерти в домашних условиях.

---

Благодарности

Выражаем благодарность персоналу хосписа, в котором проводилось данное исследование (Хоспис «Casa del Vento Rosa» — Лендинара, Италия), пациентам и членам их семей, которые сопровождали их до конца жизни. Мы также хотели бы поблагодарить Университет Падуи, который позволил нам провести это исследование.

---

Сноска

Конфликты интересов: У авторов нет конфликта интересов, о котором следует заявить.

Этическое заявление: Авторы несут ответственность за все аспекты работы, гарантируя, что вопросы, связанные с точностью или достоверностью любой части работы, должным образом исследованы и решены. Исследование следует Этическим принципам психологов и Кодексу поведения APA, а также принципам Хельсинкской декларации. Исследование было одобрено институциональным советом по этике «Casa Albergo per Anziani»-Landinara (№ 4484). Участники были проинформированы о целях и процедурах исследования, чтобы убедиться, что участие было добровольным. Конфиденциальность их ответов была гарантирована. Информированное согласие было получено от всех участников.

---

Каталожные номера

1. Соломон С. , Тестони И., Бьянко С. Столкновение цивилизаций? Теория управления терроризмом и роль онтологических репрезентаций смерти в современном глобальном кризисе. TPM Test Psychom Methodol Appl Psychol 2017; 24: 379-98.
2. Testoni I. Психология смерти и смерти: клинические исследования смерти. Psicoterapia e Scienze Umane 2016;50:229-52. [Перекрестная ссылка]
3. Groebe B, Strupp J, Eisenmann Y, et al. Измерение отношения к процессу умирания: систематический обзор инструментов. Паллиат Мед 2018;32:815-37. [Перекрестная ссылка] [PubMed]
4. Бетти Л.С. Это галлюцинации или они настоящие? Духовность смертного одра и предсмертных видений. Омега 2006; 53:37-49. [Перекрестная ссылка]
5. Фенвик П., Лавлейс Х., Брейн С. Утешение для умирающих: пятилетние ретроспективные и однолетние проспективные исследования переживаний конца жизни. Арх Геронтол Гериатр 2010;51:173-9. [Перекрестная ссылка] [PubMed]
6. Хокли Дж. Предчувствие умирания: видимый и невидимый процесс. J Palliat Care 2015; 31:166-71. [Перекрестная ссылка] [PubMed]
7. Claxton-Oldfield S, Dunnett A. Опыт добровольцев паллиативной помощи хосписа с необычными явлениями в конце жизни. Омега 2018;77:3-14. [Перекрестная ссылка]
8. Гроф С. Последнее путешествие: сознание и тайна смерти. Санта-Крус, Калифорния: Междисциплинарная ассоциация психоделических исследований (MAPS), 2006.
9. Кюблер-Росс Э. О смерти и умирании. Лондон: Рутледж, 1973.
.
10. Рандо Т.А. Растущее распространение сложного траура: натиск только начинается. Омега 1993; 26:43-59. [Перекрестная ссылка]
11. Штерн ДН. Настоящий момент в психотерапии и повседневной жизни. Нью-Йорк: WW Norton & Co, 2004.
.
12. Testoni I, Francescon E, De Leo D, et al. Прощение и вина среди выживших после самоубийства: качественный анализ отчетов о встречах групп взаимопомощи за 4 года. Сообщество Ment Health J 2019;55:360-8. [Перекрестная ссылка] [PubMed]
13. Testoni I, Falletti S, Visintin EP, et al. Il volontariato nelle паллиативное лечение: Religiosità, rappresentazioni esplicite della morte e implicite di Dio tra deumanizzazione e burnout. Психология делла Салюте 2016; 2: 27-42. [Перекрестная ссылка]
14. Бауман З. Индивидуализированное общество. Кембридж: Polity Press, 2001.
.
15. Беккер Э. Отрицание смерти. Нью-Йорк: Свободная пресса, 1973.
.
16. Горер Г. Порнография смерти. Встреча 1955; 5:49-52.
17. Буржуа С., Джонсон А. Подготовка к смерти: важные практики паллиативной помощи. Омега 2004;49:99-107. [Перекрестная ссылка]
18. Коулман Г., Джинпа Т. редакторы. Тибетская книга мертвых: первый полный перевод. Лондон: Пингвин, 2008.
.
19. Меркадамте С. Предсмертный хрип: критический обзор и программа исследований. Support Care Cancer 2014;22:571-5. [Перекрестная ссылка] [PubMed]
20. Меркаданте С. Паллиативное лечение и поддержка в онкологии. Турин: Edizioni Minerva Medica, 2016.
.
21. Перкин Р.М., Резник Д.Б. Агония агонального дыхания: нужен ли последний вздох? J Med Ethics 2002; 28:164-9. [Перекрестная ссылка] [PubMed]
22. Либерсон AD. Лечение боли и страданий у неизлечимо больных. Драгоценное наследие.1999. Доступно в Интернете: http://preciouslegacy.com/
23. Hui D, Dos Santos R, Chisholm G, et al. Прикроватные клинические признаки, связанные с надвигающейся смертью у пациентов с распространенным раком: предварительные результаты проспективного продольного когортного исследования. Рак 2015; 121:960-7. [Перекрестная ссылка] [PubMed]
24. Hui D, Dos Santos R, Chisholm G, et al. Клинические признаки приближающейся смерти у онкологических больных. Онколог 2014;19:681-7. [Перекрестная ссылка] [PubMed]
25. Галантин Л. Madre senza Tempo. Linee guida per l’accompagnamento ai morenti. Эдитрис Даперо, 2019.
26. Ричи Дж., Льюис Дж. Практика качественных исследований: руководство для студентов и исследователей, изучающих социальные науки. Нью-Йорк: Мудрец, 2003.
.
27. Корбин Дж.М., Штраус А.М. Основы качественных исследований: обоснованные теоретические процедуры и методы. 3-е изд. Нью-Йорк: Мудрец, 2008.
.
28. Тестони И., Геллар Т., Роделли М. и др. Представления о смерти среди итальянских вегетарианцев: этнографическое исследование окружающей среды, отвращения и трансцендентности. Евро J Psychol 2017; 13: 378-95. [Перекрестная ссылка] [PubMed]
29. Тестони И., Руссотто С., Замперини А. и др. Зависимость и религиозность перед лицом самоубийства: качественное исследование смысла жизни и смерти среди бездомных. Психическое заболевание 2018;10:7420. [Перекрестная ссылка] [PubMed]
30. Торсон Дж.А. По дороге в морг произошел забавный случай: некоторые мысли о юморе и смерти, а также классификация юмора, связанного со смертью. Исследования смерти 1985; 9: 201-16. [Перекрестная ссылка]
31. Wee BL, Coleman PG, Hillier R, et al. Звук предсмертного хрипа I: Огорчены ли родственники, услышав этот звук? Паллиат Мед 2006; 20:171-5. [Перекрестная ссылка] [PubMed]
32. Wee BL, Coleman PG, Hillier R, et al. Звук предсмертного хрипа II: как его интерпретируют родственники? Паллиат Мед 2006; 20:177-81. [Перекрестная ссылка] [PubMed]
33. МакВильямс Н. Психоаналитический диагноз. Нью-Йорк: Гилфорд Пресс, 1994.
.
34. Чандра П.С., Десаи Г. Отрицание как эмпирический феномен при серьезном заболевании. Indian J Palliat Care 2007; 13:8. [Перекрестная ссылка]
35. Хиггинсон И., Прист П., Маккарти М. Являются ли члены семьи погибших действительным показателем оценки пациентом смерти? Soc Sci Med 1994; 38: 553-7. [Перекрестная ссылка] [PubMed]
36. Хинтон Дж. Насколько надежны ретроспективные отчеты родственников о неизлечимой болезни? Сравнение рассказов пациентов и родственников. Социальная наука Мед 1996;43:1229-36. [Перекрестная ссылка] [PubMed]

Цитируйте эту статью как: Галантин Л.П., Тестони И., Натати Л. Феноменология агонии: качественное исследование переживания феномена агонии у родственников умирающих пациентов. Энн Паллиат Мед 2019;8(5):542-550. doi: 10.21037/apm.2019.11.16

Феноменология агонии: качественное исследование переживания феномена агонии у родственников умирающих пациентов — Галантин

Исходная статья

Лаура Падмах Галантин ¹ , Инес Тестони ^2,3 , Лючия Натати ²

¹ Психотерапевтическая служба, I.P.A.B Luigi Mariutto, Италия, 30035, Мирано; ² Факультет философии, социологии, образования и прикладной психологии (FISPPA), Университет Падуи, Падуя, Италия; ³ Эмили Сагол Исследовательский центр творческой терапии, Хайфский университет, Хайфа, Израиль

Взносы: (I) Концепция и дизайн: Л.П. Галантин, И. Тестони; (II) Административная поддержка: Л.П. Галантин, И. Тестони; (III) Предоставление материалов для исследования или пациентов: Л. П. Галантин; (IV) Сбор и сборка данных: Л. Натати; (V) Анализ и интерпретация данных: все авторы; (VI) Написание рукописи: все авторы; (VII) Окончательное утверждение рукописи: все авторы.

Адрес для переписки: Инес Тестони. Кафедра философии, социологии, образования и прикладной психологии (FISPPA), Университет Падуи, Падуя, Италия. Электронная почта: [email protected].

---

Исходная информация: В этом исследовании рассматривается конкретный контекст конца жизни, в частности фаза агонии, а также опыт совместного наблюдения за телом с родственниками умирающих пациентов, чтобы рассмотреть влияние такого психологического вмешательство.

Методы: Исследование проводилось в два этапа: в предэкситный период (дни или часы до смерти больного) шесть родственников получили некоторую информацию о феноменологии агонии; во время пост-выхода они участвовали в полуструктурированных интервью, которые были записаны на аудио и расшифрованы с целью извлечения соответствующих аспектов их опыта общения со своим неизлечимо больным родственником. Интерпретативный феноменологический анализ (IPA) был использован для кластеризации возникших переживаний посредством тематического анализа, который был выполнен с использованием программного обеспечения Atlas.ti 7.

Результаты: Дословное представление родственников сгруппировано по трем областям тематической распространенности: контекст и выбор хосписа, феноменология агонии и психологическая поддержка. Первая область показывает, насколько важным для пациента был выбор хосписа. Даже если хоспис воспринимается как место смерти, он позволяет справиться с болью и одновременно снимает нагрузку с ухаживающего. Вторая область описывает процесс восприятия изменений тела во время агонии. Наконец, третья область описывает, как предоставление элементов для распознавания прогрессии умирающего тела и внушения относительно функционального поведения рядом с агонизирующим пациентом может восполнить культурный недостаток практического опыта в отношении умирания.

Выводы: Результаты требуют дальнейшего изучения, начиная с положительных отзывов об эффективности конкретной модели поддержки, называемой «человеческим протоколом».

Ключевые слова: Агония; признаки смерти; тибетская книга мертвых; феноменологический подход; утрата

---

Поступила в редакцию 07.06.2019. Принята к публикации 14.10.2019.

doi: 10.21037/apm.2019.11.16

Термин агония, происходящий от греческого ἀγωνία, что означает «борьба», определяет последние моменты существования живого организма перед встречей со смертью, и его феноменология еще предстоит изучить. Одним из наиболее проблемных вопросов, связанных с агонией, является ее продолжительность. На самом деле, типичный вопрос, который задают родственники пациентов, — сколько продлится агония. Традиционные культуры, как правило, справлялись с агонией и смертью, используя структуру, которая передавалась из поколения в поколение, чтобы подходить к этим проблемам функционально, состоящую из серии ритуалов, обращения с телом, традиционных песен и еды в качестве эмоциональной поддержки, а также надлежащего управления эмоциями. ощущение безвременья, которое испытывает умирающий. В западной культуре эта трудность усугубляется из-за передачи смерти больницам и социальной цензуры, окружающей эту табуированную тему (1,2). Несмотря на то, что это критический момент для лиц, осуществляющих уход, исследований на этом этапе все еще мало. Это исследование является попыткой ответить на растущий интерес к отношению к процессу умирания (3) и феномену конца жизни (4-7). В настоящем исследовании эта конкретная проблема рассматривается с междисциплинарной точки зрения (2,8- 16). Первоначальный подход заключается в изучении явлений, окружающих агонию, и почти увязывании их с непосредственным клиническим наблюдением. Клиническая работа в хосписе позволила нам наблюдать некоторые сигналы, которые могут указывать не только на начало агонии, но и на ее продолжительность. В культуре, которая «отрицает и бросает вызов смерти» (17), наличие элементов для понимания ситуации способствует созданию значимого контекста и поддержки, что позволяет семье справиться со страхом и стрессом, связанным со смертью (17), и помочь им выполнить «важную задачу быть рядом с умирающим» (6). Одна из возможных моделей чтения знаков агонии основана на тибетской книге Смерти (18). Наблюдения за телами пациентов на смертном одре, а также медицинские исследования, по-видимому, также описывают признаки смерти. На эту тему есть подробные исследования (19-24), но они не связаны с предсказуемостью времени смерти. Наблюдая за умирающими и сравнивая их симптомы с описаниями в тибетских книгах, мы могли распознать те из них, которые конкретно связаны с продолжительностью агонии.

---

Методы

Исследование

Наше исследование основано на важности поделиться с родственниками пациентов этой простой моделью, основанной на некоторой информации из Тибетской книги мертвых , чтобы помочь им наблюдать за изменениями в умирающем теле и иметь гипотезу о продолжительности жизни пациента на смертном одре. Помощь родственникам способствует поддержке умирающего. Чтобы сделать агонию узнаваемой, мы объяснили им три различных медицинских и непосредственно наблюдаемых параметра неминуемой смерти: дыхание, консистенция запястья и прерывание диуреза. Первый — переход с носового дыхания на дыхание ртом (примерная выживаемость: не более 3 недель). Эволюция заключается в прогрессирующем переходе от диафрагмально-брюшного к грудному дыханию, при котором приподнимается только грудина, что свидетельствует о резком ухудшении клинической ситуации (оценочная выживаемость: не более 1 нед). Второй – параметр запястья. Родственникам предложили испытать и ощутить различную прочность и эластичность кожи, а также заметить «пустоту», свидетельствующую о том, что жизненная энергия постепенно покидает тело. Этот наблюдаемый параметр последовательно изменяется при восходящем движении дыхания. Естественный путь изменения тела в агонических состояниях проявляется в виде медленного движения дыхания от пальцев ног к голове. «Мы приходим в мир головой вперед, а уходим из него головой последними» (древняя даосская пословица). Третье — прерывание диуреза (связано с летальным исходом в течение нескольких часов). Эти три параметра сообщаются родственникам в специальной модели поддержки, называемой «человеческим протоколом» (25). Цель этого исследования состояла в том, чтобы проверить, была ли информация о наблюдаемых знаках полезной для них, чтобы восстановить структуру значения вокруг их опыта. Исследование проводилось в октябре 2017 г. с участием родственников пациентов, умерших в хосписе в период с апреля по август 2017 г.

Цели и стратегия

Мы использовали указание трех параметров, помогающих родственникам иметь ориентиры в последний момент жизни близкого человека. С другой стороны, этот подход мог бы позволить некоторые функциональные модели поведения: оставить своих возлюбленных, чтобы уйти, и иметь силы, чтобы остаться и найти подходящее время, чтобы попрощаться с ними. После выхода мы хотели проанализировать этот опыт с участниками, вовлекая их в распознавание факторов и описание их работы с горем после этого поддерживаемого опыта.

Участники (

Таблица 1 )

Таблица 1 Биографические данные об участниках.
Полный стол

Группа участников представляет собой целенаправленную и однородную выборку, состоящую из родственников пациентов хосписа (26). Отбор был направлен на исследование феномена агонии в однородной группе. Включающими критериями были: получение поддержки психолога хосписа не менее чем за две недели до выезда; заинтересованность в участии в исследовании; согласие на повторный прием через два месяца после выхода для собеседования в хосписе. Было отобрано шесть участников (четыре жены, один сын и одна дочь). Средняя продолжительность госпитализации этих пациентов составила 24,2 дня (диапазон от 7 до 42 дней; SD = 15,64).

Методология

Мы использовали тематический анализ, который представляет собой специфическую модель качественного исследования, разработанную на основе методологии обоснованной теории (27). Наше исследование объединило эту методологию с интерпретативным феноменологическим анализом. GTM и IPA являются систематическими индуктивными методологиями, которые включают использование качественных данных с точки зрения их основных понятий или тем путем обнаружения концептуализирующих индикаторов значимых явлений, которые могут быть познаны в процессе интерпретационной и герменевтической работы. Поэтому и GTM, и IPA рассматривают активную роль людей, которые могут предложить глубокие и богатые данные для понимания психологических и экзистенциальных ситуаций (28,29).). Диалог проходил по полуструктурированному шаблону вопросов, разработанному в рамках IPA. Предполагаемая продолжительность каждого интервью составляла около 1 часа. Мы попросили участников поделиться с нами важными аспектами своего опыта общения с неизлечимо больным родственником. Интервью были записаны на аудио и расшифрованы дословно, чтобы получить корпус. Анализ текстовых данных был разработан как по первичным, так и по вторичным дескрипторам, что стало ясно только в конце анализа. Более того, перед написанием доклада анализ текстовых данных следовал стратегиям тематических сетей, которые являются скелетом основных тем, развиваемых в повествованиях. Тематический анализ был выполнен с помощью Atlas.ti 7, программного обеспечения, которое позволяет идентифицировать смысловые сети.

---

Результаты

Контекст и выбор хосписа

Наши результаты показывают, что все участники считали выбор хосписа важным для благополучия своих родственников.

Участники считали обезболивание чрезвычайно важным, а также считали хоспис хорошим выбором из-за того, что пациенты получали паллиативную помощь круглосуточно и без выходных.

» У меня были двоюродные братья, которые кричали от боли . Я никогда не видел Роберто в таком состоянии .. только гримасы . ” ; «чем страдать, ему лучше нежно сопровождать » [ Клавдия ];

» Я видел, что боли не было . Я знаю, что ему давали морфин , Не знаю сколько раз в течение дня , но по крайней мере он не страдал , Кажется . » [Ванесса];

“ когда ему начали давать морфин , Я думал , что мама умерла через 15 дней после приема морфия .. он принял морфин и тоже умер . Морфин ослабляет тело, но облегчает боль ” [Карла].

В этих выдержках жены пациентов утверждали, что почувствовали облегчение, узнав, что их мужья не страдают из-за приема лекарств. Однако они также не были уверены в эффективности терапии из-за предыдущего опыта (Карла) или из-за сложности оценки фактической степени страданий пациентов. Фактически, пациенты обычно не могли сообщить о своей боли из-за сильного седативного эффекта. Можно предположить, что лекарства гарантировали устранение физической боли, принося облегчение больным, но не могли устранить когнитивные, эмоциональные и сенсорные восприятия. В дополнение к пользе для пациентов появилось также удовлетворение потребностей членов семьи. По сути, прием в хоспис открывал возможность снять нагрузку по уходу с тех, кто ухаживал за больными на дому.

«Это была отличная поддержка , потому что во время болезни ты переживаешь определенный момент, когда понимаешь, что дома одна ты не справишься , по многим причинам : может потому что состояние может ухудшиться , возможно ты теряешь силы , потому что ты не в силах выдержать этот опыт , и психологически . Тебе нужен кто-то, кто поможет тебе» [Анна].

Та же участница подчеркнула, что возможность получать постоянную помощь в другом месте, отличном от дома, позволила ей полностью посвятить себя любимому человеку во время визитов.

«Здесь , с помощью профессионалов , вы действительно в распоряжении любимого человека . Вы можете отдать ему все свое время , а это может быть целый день , полдня , два часа и сделать это наилучшим образом» [Анна].

Отношение родственников к приюту неоднозначное. На самом деле некоторые из них представляют хоспис как зеркало своего ужасного положения.

» Невозможно использовать » [Анна], потому что

« это место смерти » [Карла].

С одной стороны, они воспринимали хоспис как функциональную и оборудованную структуру, где есть наличие персонала и профессионализм. С другой стороны, они переживали непрерывную внутреннюю борьбу между восприятием гостеприимства и болью неминуемой утраты. Кто-то действительно чувствовал себя как дома. Другие придавали хоспису другой оттенок. Они подчеркнули чувство грусти, связанное с местом, которое, однако, не скомпрометировало его гостеприимство.

«Грустно , грустно , грустно . Здесь можно увидеть проход смерти и он очень печальный [ .. ] . Хотя очень гостеприимно» [Карла].

Участник выразил восприятие максимального гостеприимства следующим образом:

«Здесь как дома» и добавил: «Я никогда не был здесь до моего опыта с Роберто , но я столько раз возвращалась .. это только кажется .. это был наш дом на месяц и здесь зародилась дружба с Антонией” [Клавдия].

При рассмотрении восприятия пациентами выбора госпитализации некоторая важная информация касалась чувства безопасности и спокойствия. Вероятно, они были обусловлены своевременностью оказания помощи и гибким графиком посещения, что позволяло им постоянно оставаться рядом с пациентом, иногда даже ночью.

» Он никогда не просил вернуться домой , он чувствовал себя здесь в безопасности» [Клавдия].

Другая точка зрения заключалась в том, что коридор хосписа выглядел как «рука смерти».

«Это ужасное место . Это был ужасный опыт . Идя по коридору и проходя одну комнату за другой , Я всегда думал, что это тюрьма и что в каждой комнате есть приговоренный к смерти человек» [Ванесса].

Чтобы лучше понять эти два разных опыта, полезно учесть, что муж Клаудии много лет болел. Они также были частью расширенной семьи и социальной системы. Напротив, для Ванессы ее муж был единственным ориентиром. О его терминальном состоянии она узнала только в момент входа в структуру.

«Даже когда Серхио переводили из Треченты сюда , Я позвонила своему врачу, чтобы узнать кое-что о здоровье моего мужа . Он спросил меня, был ли Серджио неизлечимым пациентом . И из всех людей он спросил меня?! Вы тот, кто должен сказать мне , доктор! Я оказалась здесь одна , никто не сказал мне правду , Я должна была во всем разобраться сама» [Ванесса].

В отличие от Клаудии, Ванессе пришлось столкнуться с этой ужасной правдой сразу. Для Клаудии это, вероятно, было только началом. Лука описал хоспис так же, как Ванесса, но с юмором. Юмор может быть механизмом преодоления болезненной ситуации в иронической форме (30).

«Когда я сказал маме, что мы идем сюда , она была готова . Теперь это немного шокирует , но мы здесь , в этом месте , место преступления» [Лука].

Возможно также своего рода сосуществование амбивалентного опыта, связанного с особым временем агонии, когда каждый испытывает разрыв своей заземляющей реальности.

Феноменология агонии . Если бы мир был полностью предсказуем, жизнь была бы лишена смысла. Учитывая это, первое восприятие агонии связано с ее продолжительностью:

«Он был так привязан к жизни, что выстоял за пределами медицинских прогнозов» [Клавдия].

Смена тела во время агонии является важным ориентиром для родственников, поскольку знаменует собой шаги к смерти любимого человека. Например, во время пребывания в хосписе больной и его родственники заметили у него отек тела и значительное похудание:

«Вот мои опухшие ноги , вот я опухший» , он говорит мне , «но , вот , я выгляжу как человек в концлагере .. с указанием » [ .. » область грудины и рук] он был очень худым , мой сын понял, что у его отца больше нет ягодиц . Когда мой сын проводил его в ванную , он сказал мне «посмотри на моего папу , у него больше нет ягодиц , Я был потрясен, увидев его , он был раздутым . . ” [Карла].

Более того, изменения тела заметили и другие участники. Обычно обращает на себя внимание потеря веса и низкий уровень энергии. В дни, предшествующие смерти, родственникам приходится иметь дело с образом тела возлюбленного, отличным от того, свидетелями которого они были, когда он был здоров.

«Это было видно по улыбке , это больше не улыбка Луиджи» [Антония].

В этой цитате воспоминание об улыбке может быть связано с утратой пациентом идентичности, которая для жены уже не была прежней.

«Он больше не был собой . Я попросил сделать несколько фотографий здесь, когда он был мертв и сильно изменился . Так много . Очень , Очень .. » [Антония].

Опыт дочери мистера Джованни сосредоточен на потере энергии, которая столкнулась с воспоминаниями об отце, которые у нее были до болезни.

«Физически? Ну , он физически изменился , потому что его тело превратило , из человека , способного сокрушить мир . . у него была сила , энергия .. он был неутомим .. потом я увидел что он стал больше уставший каждый день , у него все больше и больше пропадал аппетит .. он с трудом отдыхал» [Анна].

Кажущаяся замкнутость больного по отношению к внешнему миру характеризует в большинстве случаев последние дни перед смертью. Больной воспринимается истощенным и слабым, с потерей любых средств вербального общения, и это запечатлевается в памяти родственников.

«В конце он больше не мог говорить» [Анна] ; «он больше не говорил» [Клавдия] ; «последний момент, когда мы поговорили, был за 4 дня до его смерти» [Анна].

Модель «человеческого протокола» (25) описывает феноменологию агонии как индивидуальное переживание, характеризующееся тремя основными фазами. Каждый человек может пройти через эти фазы уникальным путем с точки зрения продолжительности, восприятия и чувств. В конце агонии умирающие становились единым целым со своим дыханием, и контакт с ними заключался в приветствии, рукопожатии.

В большинстве случаев признаки приближающейся смерти появляются постепенно и усиливаются. Это дает семье шанс осознать неминуемую смерть и столкнуться с реальностью, от которой уже невозможно убежать.

«Со временем замечаешь обострение ситуации , так понимаешь» [Анна].

Осознание позволяет определить, хотя и с трудом (обратите внимание на паузу перед словами: «.. смерти »), агония как путь, неизбежно ведущий к концу жизни.

«Этот путь помогает нам, так как мы знаем, что он труден , короче .. смерти» [Анна].

Вместо этого те, кто ожидал увидеть внезапную смерть, были удивлены, увидев постепенный процесс от жизни к смерти. Концепция «выключения» после «употребления» стала ясной в следующем повествовании:

«Прямо так , Я думал одно . . другое и к сожалению расходуется как ты сам видел , просто как свеча , свеча» [Лука] ; «Это действительно офф , у него даже не было немного [вздох] , в мысли что у меня было он должен сделать хотя бы вдох а потом уже не можешь дышать и блокируешь пока он медленно умирает . » [Лука].

В некоторых (редких) случаях вступление в агоническую фазу происходит не прогрессирующим, а внезапным. По словам Карлы, муж, несмотря на физическое ухудшение состояния за день до смерти, сидел и читал газету, как всегда.

«Накануне .. он сидел в тех гостиных перед комнатами и говорил, что чувствует себя хорошо , что читал газету .. что интересовался политической страницей .. » [Карла].

Если восприятие нормальности отдаляет мысль о смерти, то другие элементы, с другой стороны, являются носителями смертной тишины. Например, характерное предсмертное дыхание времени агонии, безошибочное и связанное с последними часами жизни. Необычность звука погремушки делает его узнаваемым даже для тех, кто никогда его не слышал. Участник предоставил снимок момента, когда он это услышал.

«Когда он начал с этой погремушкой , с этим шумом .. И мне было интересно, как долго это продлится и когда это произойдет» [Ванесса].

«Я понял, что это предсмертный хрип» [Антония].

Однако только двое из шести участников спонтанно выявили эту деталь восприятия. Возможно, в соответствии с исследованиями Ви и его коллег (31, 32), другие участники не замечали нарушения этого признака и, следовательно, не отмечали его как преобладающую особенность. Смертную тишину запускают не только телесные признаки, чисто наблюдаемые, но и другие элементы. Например, экспликация желания умереть, чтобы не продолжать жить с болезнью. В связи с этим Антония с большой грустью рассказала об эпизоде, в котором ее муж выразил страх перед прогрессированием болезни задолго до того, как его поместили в хоспис.

«Только один раз он сказал мне «вместо того, чтобы быть таким» (еще когда мы гуляли по промзоне) «лучше бы я умер»» [Антония].

В соответствии с теорией управления терроризмом (TMT) возникла трудность подхода к постели, что привело к созданию механизмов избегания неизлечимо больных, единственное посещение которых способно напомнить о нашей конечности (13,14).

«Каждый день присылают сообщение ‘как он?’ Я бы хотела навестить его, но у меня не хватает смелости» [Клавдия].

В связи с ТМТ также появилось осознание табу смерти в нашем обществе и того, как этот механизм сделал этот внутренний процесс жизни почти невыносимым.

«Да , очень трудно , и я тоже думаю что ошибка нашего общества в том что не считается со смертью , , на мой взгляд, серьезная ошибка» [Лука].

Психологическая поддержка

Повторяющийся вопрос родственников, «сколько это продлится?» , парализованный тоской незнания, провел это исследование. Гипотеза заключалась в том, что если бы родственники могли наблюдать за своей возлюбленной с помощью древних внушений, а также из Тибетской Книги Смерти, и они могли бы распознать поступательный процесс до конца света, это должно было бы быть полезным. Двое из них на вопрос о полезности полученного сообщения ответили:

«Да , она правильно сделала, что рассказала мне , потому что с этого момента я начал смотреть на дыхание и другие вещи, которые она мне говорила» [Ванесса] .

«Это были подробности, которых я не знал , потом я был .. к показаниям которые вы нам дали по дыханию .. по поводу того что может мешок начался , высшее дыхание , ты никогда не готов , но подготовьтесь .. » [Клавдия].

Снова обращаясь к передаче параметров тела, мы могли видеть, как выделяется отсутствие опыта в отношении умирания, и как эти указания благоприятствовали автономному процессу наблюдения, обеспечивая новые условия восприятия. Был намечен подготовительный аспект, который позволяет эта точка наблюдения.

» Запястье такое медленное , кровяное давление 60 на 40 .. но он выжил , он вроде почти выздоровел» [Лука].

Даже для тех, кто не давал четкой обратной связи по данным указаниям, можно было найти неявный результат наблюдательного поведения и доказательства того, что присутствие в момент последнего вздоха может помочь, например:

«Я хотел увидеть его, потому что мне лучше видеть, как он умирает, чем не видеть его .. Я видел, как он умирал, но не мог видеть его лица, потому что он всегда носил маску. . » [Антония].

Также вероятно, что участница сосредоточила свое внимание на кислородной маске своего мужа, пытаясь проследить изменение указанного паттерна дыхания.

Кроме того, подчеркивалось, насколько точно запоминаются определенные детали, например, точность воспоминаний о днях до смерти, фразы медперсонала и сосредоточенность на регистрируемых физиологических параметрах. Феномен, описанный выше, по-видимому, относится к характеристикам значимости, связанным с моментами рождения и смерти, как если бы настоящий момент (11) требовал предельного внимания и фиксации памяти.

Заметная обратная связь касается некоторых предложений по функциональному поведению пациентов во время агонии. Первое предложение заключалось в использовании воспоминаний о счастливых событиях из жизни семьи:

.

«Наконечник помнит очень пригодился , Я не против показать ему наши фотографии .. Я не думал .. наоборот .. Он хотел посмотреть наши фото не один раз .. » [Клавдия].

Обычно в первой фазе агонии умирающие нуждаются в своего рода обзоре своей жизни, в качестве окончательного баланса, и роль родственников очень важна. Второе предложение касалось актуальности последних приветствий.

«В конце , все нашли в себе силы прийти в последний момент . . все пришли поприветствовать его» [Клавдия].

Практика приветствий стала стратегической по отношению к родственникам, чтобы сделать как можно больше, и это может реализовать условие пройти через боль с достаточным качеством жизни и усилить их принадлежность.

«Он так любил свою семью , Он хотел видеть нас вместе как группу , и можно было убедиться, что это так важно в период болезни» [Клавдия].

Наконец, практика приветствия могла позволить закрыть незаконченное дело (25) и по-другому справиться с горем.

«Незавершенное дело , сожаление .. это должно быть худшее . С другой стороны , успевший прожить все с мирным .. » [Клавдия].

---

Похоже, что все три области имеют общий образец. На самом деле существует общая имплицитная и активная цель справиться с опытом умирания и максимально обеспечить благополучие пациентов и их семей. Участники, похоже, согласились с адекватностью выбора госпитализации. Возможность обезболивания при паллиативной помощи превалировала над восприятием тоски и печали, с которыми обычно ассоциируется хоспис. Наблюдение за телесными явлениями во время агонических состояний может по-разному играть роль копинга. В частности, в то время как половина участников считала полезность наблюдательного поведения очевидной, другая половина этого не делала. Гипотеза отчета последней группы может быть связана со стратегией отрицания самообороны (9).,33,34) при обращении с опасной информацией, либо к постоянной близости с дорогим. Прогрессирующий упадок сил и неспособность больного к общению позволили родственникам осознать скорую смерть близкого человека, и заговор молчания был нарушен. Прекращение разговора кажется таким же громким признаком скорой смерти, как предсмертный хрип. Ярким признаком, оставшимся в памяти родственников, является дыхание близкого во время последнего агонического состояния. Сообщение о признаках агонии направлено на устранение недостатка практического опыта в отношении процесса умирания. Опыт заземления на пути неизлечимо больных был связан с разными периодами болезни, в которых симптоматика переходила от периодов стабилизации к вертикальному коллапсу. Чередование может быть причиной для поддержания высокого уровня надежды на разрешение негативного прогноза. Кроме того, еще одним фактором является ошибочное предвидение времени в медицинском прогнозе. Учитывая, что интервью были ретроспективными, также возможно, что процесс скорби мог помешать представлению родственников, даже если информация об оказании ухода и помощи оказалась более достоверной (35,36). Психологическая поддержка сыграла ключевую роль в поддержке переживания агонии вместе с близким человеком. Поддержка была направлена ​​на то, чтобы предоставить родственникам соответствующие инструменты, чтобы справиться с последними приветствиями, закрытием незаконченных дел и ощущением того, что они сделали все возможное для любимого человека. Эффекты психологической поддержки можно заметить во всех трех областях реагирования. Цель этого исследования состояла в том, чтобы изучить феномен агонии через опыт членов семьи, чтобы получить отзывы о потенциальной полезности предлагаемой специфической поддержки в клинической сфере. Эта поддержка была адаптирована в ответ на потребности членов семьи, которые, поскольку они принадлежали к социокультурному контексту, предполагающему смерть, оказались потерянными и совершенно неподготовленными. Ориентирование родственников на путь сопровождения своих близких в последние минуты их жизни дает им возможность удовлетворить свою главную потребность, которая синтезируется в вопросе: « Как долго это продлится? » Тибетская Книга Мертвых , исследования признаков надвигающейся смерти (24) и клиническая практика позволяют восстановить через терапевтический альянс функцию ориентации культурно утраченного опыта. Эти результаты побуждают к дальнейшим исследованиям модели специфической психологической поддержки, называемой «человеческим протоколом» (25). В этом исследовании мы видим, насколько важно иметь некую точку отсчета, чтобы сдерживать эмоциональную боль и справляться с этим жизненным испытанием. Стояние у смертного одра больного во время агонии требует компетенций, чтобы разделить систему наблюдения за видимыми параметрами, позволяющую распознать и ответить на вопрос о длительности. Самый главный результат – это возможность для родственников передать последние поздравления. Осознание прогрессии, с которой происходят телесные изменения во время агонии, по-видимому, задействует локус контроля над ситуацией, что приводит к ощущению приложения к ней всех возможных усилий (17). Использование «человеческого протокола» становится решающим для лечебного вмешательства, направленного на конкретную потребность настоящего момента. Структурированная поддержка позволила пациенту не оставаться одному, а семье понять, когда с ним пора прощаться. Клиническая цель нашла свое наивысшее воплощение в этих результатах, поскольку они показывают актуальность интегративной поддержки, объединяющей медицинские, психологические и культурные подходы. Хотя результаты все еще являются частичными из-за промежуточных переменных, таких как метод исследования или критерии отбора участников, они представляют собой первую попытку проанализировать временное окно агонии, которое до сих пор не исследовалось.

Возможно, однако, что метод полуструктурированного интервью, использованный для сбора опыта, не позволил выявить некоторые темы. Учитывая это, было бы интересно исследовать переживания агонии в фокус-группе или использовать неструктурированное интервью, а также сочетание нескольких методов опроса (неструктурированное интервью, контрольный список и анкета). Еще одна переменная, которую следует учитывать, — это время. На самом деле может быть полезно спросить мнение родственников в период пребывания в хосписе, а не только через несколько месяцев после смерти близкого человека (период, в который может вмешаться процесс скорби). Кроме того, исследование феномена агонии может быть распространено не только на другие подобные группы, но и на опыт тех, кто сталкивается с сопровождением смерти в домашних условиях.

---

Благодарности

Выражаем благодарность персоналу хосписа, в котором проводилось данное исследование (Хоспис «Casa del Vento Rosa» — Лендинара, Италия), пациентам и членам их семей, которые сопровождали их до конца жизни. Мы также хотели бы поблагодарить Университет Падуи, который позволил нам провести это исследование.

---

Сноска

Конфликты интересов: У авторов нет конфликта интересов, о котором следует заявить.

Этическое заявление: Авторы несут ответственность за все аспекты работы, гарантируя, что вопросы, связанные с точностью или достоверностью любой части работы, должным образом исследованы и решены. Исследование следует Этическим принципам психологов и Кодексу поведения APA, а также принципам Хельсинкской декларации. Исследование было одобрено институциональным советом по этике «Casa Albergo per Anziani»-Landinara (№ 4484). Участники были проинформированы о целях и процедурах исследования, чтобы убедиться, что участие было добровольным. Конфиденциальность их ответов была гарантирована. Информированное согласие было получено от всех участников.

---

Каталожные номера

1. Соломон С. , Тестони И., Бьянко С. Столкновение цивилизаций? Теория управления терроризмом и роль онтологических репрезентаций смерти в современном глобальном кризисе. TPM Test Psychom Methodol Appl Psychol 2017; 24: 379-98.
2. Testoni I. Психология смерти и смерти: клинические исследования смерти. Psicoterapia e Scienze Umane 2016;50:229-52. [Перекрестная ссылка]
3. Groebe B, Strupp J, Eisenmann Y, et al. Измерение отношения к процессу умирания: систематический обзор инструментов. Паллиат Мед 2018;32:815-37. [Перекрестная ссылка] [PubMed]
4. Бетти Л.С. Это галлюцинации или они настоящие? Духовность смертного одра и предсмертных видений. Омега 2006; 53:37-49. [Перекрестная ссылка]
5. Фенвик П., Лавлейс Х., Брейн С. Утешение для умирающих: пятилетние ретроспективные и однолетние проспективные исследования переживаний конца жизни. Арх Геронтол Гериатр 2010;51:173-9. [Перекрестная ссылка] [PubMed]
6. Хокли Дж. Предчувствие умирания: видимый и невидимый процесс. J Palliat Care 2015; 31:166-71. [Перекрестная ссылка] [PubMed]
7. Claxton-Oldfield S, Dunnett A. Опыт добровольцев паллиативной помощи хосписа с необычными явлениями в конце жизни. Омега 2018;77:3-14. [Перекрестная ссылка]
8. Гроф С. Последнее путешествие: сознание и тайна смерти. Санта-Крус, Калифорния: Междисциплинарная ассоциация психоделических исследований (MAPS), 2006.
9. Кюблер-Росс Э. О смерти и умирании. Лондон: Рутледж, 1973.
.
10. Рандо Т.А. Растущее распространение сложного траура: натиск только начинается. Омега 1993; 26:43-59. [Перекрестная ссылка]
11. Штерн ДН. Настоящий момент в психотерапии и повседневной жизни. Нью-Йорк: WW Norton & Co, 2004.
.
12. Testoni I, Francescon E, De Leo D, et al. Прощение и вина среди выживших после самоубийства: качественный анализ отчетов о встречах групп взаимопомощи за 4 года. Сообщество Ment Health J 2019;55:360-8. [Перекрестная ссылка] [PubMed]
13. Testoni I, Falletti S, Visintin EP, et al. Il volontariato nelle паллиативное лечение: Religiosità, rappresentazioni esplicite della morte e implicite di Dio tra deumanizzazione e burnout. Психология делла Салюте 2016; 2: 27-42. [Перекрестная ссылка]
14. Бауман З. Индивидуализированное общество. Кембридж: Polity Press, 2001.
.
15. Беккер Э. Отрицание смерти. Нью-Йорк: Свободная пресса, 1973.
.
16. Горер Г. Порнография смерти. Встреча 1955; 5:49-52.
17. Буржуа С., Джонсон А. Подготовка к смерти: важные практики паллиативной помощи. Омега 2004;49:99-107. [Перекрестная ссылка]
18. Коулман Г., Джинпа Т. редакторы. Тибетская книга мертвых: первый полный перевод. Лондон: Пингвин, 2008.
.
19. Меркадамте С. Предсмертный хрип: критический обзор и программа исследований. Support Care Cancer 2014;22:571-5. [Перекрестная ссылка] [PubMed]
20. Меркаданте С. Паллиативное лечение и поддержка в онкологии. Турин: Edizioni Minerva Medica, 2016.
.
21. Перкин Р.М., Резник Д.Б. Агония агонального дыхания: нужен ли последний вздох? J Med Ethics 2002; 28:164-9. [Перекрестная ссылка] [PubMed]
22. Либерсон AD. Лечение боли и страданий у неизлечимо больных. Драгоценное наследие.1999. Доступно в Интернете: http://preciouslegacy.com/
23. Hui D, Dos Santos R, Chisholm G, et al. Прикроватные клинические признаки, связанные с надвигающейся смертью у пациентов с распространенным раком: предварительные результаты проспективного продольного когортного исследования. Рак 2015; 121:960-7. [Перекрестная ссылка] [PubMed]
24. Hui D, Dos Santos R, Chisholm G, et al. Клинические признаки приближающейся смерти у онкологических больных. Онколог 2014;19:681-7. [Перекрестная ссылка] [PubMed]
25. Галантин Л. Madre senza Tempo. Linee guida per l’accompagnamento ai morenti. Эдитрис Даперо, 2019.
26. Ричи Дж., Льюис Дж. Практика качественных исследований: руководство для студентов и исследователей, изучающих социальные науки. Нью-Йорк: Мудрец, 2003.
.
27. Корбин Дж.М., Штраус А.М. Основы качественных исследований: обоснованные теоретические процедуры и методы. 3-е изд. Нью-Йорк: Мудрец, 2008.
.
28. Тестони И., Геллар Т., Роделли М. и др. Представления о смерти среди итальянских вегетарианцев: этнографическое исследование окружающей среды, отвращения и трансцендентности. Евро J Psychol 2017; 13: 378-95. [Перекрестная ссылка] [PubMed]
29. Тестони И., Руссотто С., Замперини А. и др. Зависимость и религиозность перед лицом самоубийства: качественное исследование смысла жизни и смерти среди бездомных. Психическое заболевание 2018;10:7420. [Перекрестная ссылка] [PubMed]
30. Торсон Дж.А. По дороге в морг произошел забавный случай: некоторые мысли о юморе и смерти, а также классификация юмора, связанного со смертью. Исследования смерти 1985; 9: 201-16. [Перекрестная ссылка]
31. Wee BL, Coleman PG, Hillier R, et al. Звук предсмертного хрипа I: Огорчены ли родственники, услышав этот звук? Паллиат Мед 2006; 20:171-5. [Перекрестная ссылка] [PubMed]
32. Wee BL, Coleman PG, Hillier R, et al. Звук предсмертного хрипа II: как его интерпретируют родственники? Паллиат Мед 2006; 20:177-81. [Перекрестная ссылка] [PubMed]
33. МакВильямс Н. Психоаналитический диагноз. Нью-Йорк: Гилфорд Пресс, 1994.
.
34. Чандра П.С., Десаи Г. Отрицание как эмпирический феномен при серьезном заболевании. Indian J Palliat Care 2007; 13:8. [Перекрестная ссылка]
35. Хиггинсон И., Прист П., Маккарти М. Являются ли члены семьи погибших действительным показателем оценки пациентом смерти? Soc Sci Med 1994; 38: 553-7. [Перекрестная ссылка] [PubMed]
36. Хинтон Дж. Насколько надежны ретроспективные отчеты родственников о неизлечимой болезни? Сравнение рассказов пациентов и родственников. Социальная наука Мед 1996;43:1229-36. [Перекрестная ссылка] [PubMed]

Цитируйте эту статью как: Галантин Л.П., Тестони И., Натати Л. Феноменология агонии: качественное исследование переживания феномена агонии у родственников умирающих пациентов. Энн Паллиат Мед 2019;8(5):542-550. doi: 10.21037/apm.2019.11.16

Феноменология агонии: качественное исследование переживания феномена агонии у родственников умирающих пациентов — Галантин

Исходная статья

Лаура Падмах Галантин ¹ , Инес Тестони ^2,3 , Лючия Натати ²

¹ Психотерапевтическая служба, I.P.A.B Luigi Mariutto, Италия, 30035, Мирано; ² Факультет философии, социологии, образования и прикладной психологии (FISPPA), Университет Падуи, Падуя, Италия; ³ Эмили Сагол Исследовательский центр творческой терапии, Хайфский университет, Хайфа, Израиль

Взносы: (I) Концепция и дизайн: Л.П. Галантин, И. Тестони; (II) Административная поддержка: Л.П. Галантин, И. Тестони; (III) Предоставление материалов для исследования или пациентов: Л. П. Галантин; (IV) Сбор и сборка данных: Л. Натати; (V) Анализ и интерпретация данных: все авторы; (VI) Написание рукописи: все авторы; (VII) Окончательное утверждение рукописи: все авторы.

Адрес для переписки: Инес Тестони. Кафедра философии, социологии, образования и прикладной психологии (FISPPA), Университет Падуи, Падуя, Италия. Электронная почта: [email protected].

---

Исходная информация: В этом исследовании рассматривается конкретный контекст конца жизни, в частности фаза агонии, а также опыт совместного наблюдения за телом с родственниками умирающих пациентов, чтобы рассмотреть влияние такого психологического вмешательство.

Методы: Исследование проводилось в два этапа: в предэкситный период (дни или часы до смерти больного) шесть родственников получили некоторую информацию о феноменологии агонии; во время пост-выхода они участвовали в полуструктурированных интервью, которые были записаны на аудио и расшифрованы с целью извлечения соответствующих аспектов их опыта общения со своим неизлечимо больным родственником. Интерпретативный феноменологический анализ (IPA) был использован для кластеризации возникших переживаний посредством тематического анализа, который был выполнен с использованием программного обеспечения Atlas.ti 7.

Результаты: Дословное представление родственников сгруппировано по трем областям тематической распространенности: контекст и выбор хосписа, феноменология агонии и психологическая поддержка. Первая область показывает, насколько важным для пациента был выбор хосписа. Даже если хоспис воспринимается как место смерти, он позволяет справиться с болью и одновременно снимает нагрузку с ухаживающего. Вторая область описывает процесс восприятия изменений тела во время агонии. Наконец, третья область описывает, как предоставление элементов для распознавания прогрессии умирающего тела и внушения относительно функционального поведения рядом с агонизирующим пациентом может восполнить культурный недостаток практического опыта в отношении умирания.

Выводы: Результаты требуют дальнейшего изучения, начиная с положительных отзывов об эффективности конкретной модели поддержки, называемой «человеческим протоколом».

Ключевые слова: Агония; признаки смерти; тибетская книга мертвых; феноменологический подход; утрата

---

Поступила в редакцию 07.06.2019. Принята к публикации 14.10.2019.

doi: 10.21037/apm.2019.11.16

Термин агония, происходящий от греческого ἀγωνία, что означает «борьба», определяет последние моменты существования живого организма перед встречей со смертью, и его феноменология еще предстоит изучить. Одним из наиболее проблемных вопросов, связанных с агонией, является ее продолжительность. На самом деле, типичный вопрос, который задают родственники пациентов, — сколько продлится агония. Традиционные культуры, как правило, справлялись с агонией и смертью, используя структуру, которая передавалась из поколения в поколение, чтобы подходить к этим проблемам функционально, состоящую из серии ритуалов, обращения с телом, традиционных песен и еды в качестве эмоциональной поддержки, а также надлежащего управления эмоциями. ощущение безвременья, которое испытывает умирающий. В западной культуре эта трудность усугубляется из-за передачи смерти больницам и социальной цензуры, окружающей эту табуированную тему (1,2). Несмотря на то, что это критический момент для лиц, осуществляющих уход, исследований на этом этапе все еще мало. Это исследование является попыткой ответить на растущий интерес к отношению к процессу умирания (3) и феномену конца жизни (4-7). В настоящем исследовании эта конкретная проблема рассматривается с междисциплинарной точки зрения (2,8- 16). Первоначальный подход заключается в изучении явлений, окружающих агонию, и почти увязывании их с непосредственным клиническим наблюдением. Клиническая работа в хосписе позволила нам наблюдать некоторые сигналы, которые могут указывать не только на начало агонии, но и на ее продолжительность. В культуре, которая «отрицает и бросает вызов смерти» (17), наличие элементов для понимания ситуации способствует созданию значимого контекста и поддержки, что позволяет семье справиться со страхом и стрессом, связанным со смертью (17), и помочь им выполнить «важную задачу быть рядом с умирающим» (6). Одна из возможных моделей чтения знаков агонии основана на тибетской книге Смерти (18). Наблюдения за телами пациентов на смертном одре, а также медицинские исследования, по-видимому, также описывают признаки смерти. На эту тему есть подробные исследования (19-24), но они не связаны с предсказуемостью времени смерти. Наблюдая за умирающими и сравнивая их симптомы с описаниями в тибетских книгах, мы могли распознать те из них, которые конкретно связаны с продолжительностью агонии.

---

Методы

Исследование

Наше исследование основано на важности поделиться с родственниками пациентов этой простой моделью, основанной на некоторой информации из Тибетской книги мертвых , чтобы помочь им наблюдать за изменениями в умирающем теле и иметь гипотезу о продолжительности жизни пациента на смертном одре. Помощь родственникам способствует поддержке умирающего. Чтобы сделать агонию узнаваемой, мы объяснили им три различных медицинских и непосредственно наблюдаемых параметра неминуемой смерти: дыхание, консистенция запястья и прерывание диуреза. Первый — переход с носового дыхания на дыхание ртом (примерная выживаемость: не более 3 недель). Эволюция заключается в прогрессирующем переходе от диафрагмально-брюшного к грудному дыханию, при котором приподнимается только грудина, что свидетельствует о резком ухудшении клинической ситуации (оценочная выживаемость: не более 1 нед). Второй – параметр запястья. Родственникам предложили испытать и ощутить различную прочность и эластичность кожи, а также заметить «пустоту», свидетельствующую о том, что жизненная энергия постепенно покидает тело. Этот наблюдаемый параметр последовательно изменяется при восходящем движении дыхания. Естественный путь изменения тела в агонических состояниях проявляется в виде медленного движения дыхания от пальцев ног к голове. «Мы приходим в мир головой вперед, а уходим из него головой последними» (древняя даосская пословица). Третье — прерывание диуреза (связано с летальным исходом в течение нескольких часов). Эти три параметра сообщаются родственникам в специальной модели поддержки, называемой «человеческим протоколом» (25). Цель этого исследования состояла в том, чтобы проверить, была ли информация о наблюдаемых знаках полезной для них, чтобы восстановить структуру значения вокруг их опыта. Исследование проводилось в октябре 2017 г. с участием родственников пациентов, умерших в хосписе в период с апреля по август 2017 г.

Цели и стратегия

Мы использовали указание трех параметров, помогающих родственникам иметь ориентиры в последний момент жизни близкого человека. С другой стороны, этот подход мог бы позволить некоторые функциональные модели поведения: оставить своих возлюбленных, чтобы уйти, и иметь силы, чтобы остаться и найти подходящее время, чтобы попрощаться с ними. После выхода мы хотели проанализировать этот опыт с участниками, вовлекая их в распознавание факторов и описание их работы с горем после этого поддерживаемого опыта.

Участники (

Таблица 1 )

Таблица 1 Биографические данные об участниках.
Полный стол

Группа участников представляет собой целенаправленную и однородную выборку, состоящую из родственников пациентов хосписа (26). Отбор был направлен на исследование феномена агонии в однородной группе. Включающими критериями были: получение поддержки психолога хосписа не менее чем за две недели до выезда; заинтересованность в участии в исследовании; согласие на повторный прием через два месяца после выхода для собеседования в хосписе. Было отобрано шесть участников (четыре жены, один сын и одна дочь). Средняя продолжительность госпитализации этих пациентов составила 24,2 дня (диапазон от 7 до 42 дней; SD = 15,64).

Методология

Мы использовали тематический анализ, который представляет собой специфическую модель качественного исследования, разработанную на основе методологии обоснованной теории (27). Наше исследование объединило эту методологию с интерпретативным феноменологическим анализом. GTM и IPA являются систематическими индуктивными методологиями, которые включают использование качественных данных с точки зрения их основных понятий или тем путем обнаружения концептуализирующих индикаторов значимых явлений, которые могут быть познаны в процессе интерпретационной и герменевтической работы. Поэтому и GTM, и IPA рассматривают активную роль людей, которые могут предложить глубокие и богатые данные для понимания психологических и экзистенциальных ситуаций (28,29).). Диалог проходил по полуструктурированному шаблону вопросов, разработанному в рамках IPA. Предполагаемая продолжительность каждого интервью составляла около 1 часа. Мы попросили участников поделиться с нами важными аспектами своего опыта общения с неизлечимо больным родственником. Интервью были записаны на аудио и расшифрованы дословно, чтобы получить корпус. Анализ текстовых данных был разработан как по первичным, так и по вторичным дескрипторам, что стало ясно только в конце анализа. Более того, перед написанием доклада анализ текстовых данных следовал стратегиям тематических сетей, которые являются скелетом основных тем, развиваемых в повествованиях. Тематический анализ был выполнен с помощью Atlas.ti 7, программного обеспечения, которое позволяет идентифицировать смысловые сети.

---

Результаты

Контекст и выбор хосписа

Наши результаты показывают, что все участники считали выбор хосписа важным для благополучия своих родственников.

Участники считали обезболивание чрезвычайно важным, а также считали хоспис хорошим выбором из-за того, что пациенты получали паллиативную помощь круглосуточно и без выходных.

» У меня были двоюродные братья, которые кричали от боли . Я никогда не видел Роберто в таком состоянии .. только гримасы . ” ; «чем страдать, ему лучше нежно сопровождать » [ Клавдия ];

» Я видел, что боли не было . Я знаю, что ему давали морфин , Не знаю сколько раз в течение дня , но по крайней мере он не страдал , Кажется . » [Ванесса];

“ когда ему начали давать морфин , Я думал , что мама умерла через 15 дней после приема морфия .. он принял морфин и тоже умер . Морфин ослабляет тело, но облегчает боль ” [Карла].

В этих выдержках жены пациентов утверждали, что почувствовали облегчение, узнав, что их мужья не страдают из-за приема лекарств. Однако они также не были уверены в эффективности терапии из-за предыдущего опыта (Карла) или из-за сложности оценки фактической степени страданий пациентов. Фактически, пациенты обычно не могли сообщить о своей боли из-за сильного седативного эффекта. Можно предположить, что лекарства гарантировали устранение физической боли, принося облегчение больным, но не могли устранить когнитивные, эмоциональные и сенсорные восприятия. В дополнение к пользе для пациентов появилось также удовлетворение потребностей членов семьи. По сути, прием в хоспис открывал возможность снять нагрузку по уходу с тех, кто ухаживал за больными на дому.

«Это была отличная поддержка , потому что во время болезни ты переживаешь определенный момент, когда понимаешь, что дома одна ты не справишься , по многим причинам : может потому что состояние может ухудшиться , возможно ты теряешь силы , потому что ты не в силах выдержать этот опыт , и психологически . Тебе нужен кто-то, кто поможет тебе» [Анна].

Та же участница подчеркнула, что возможность получать постоянную помощь в другом месте, отличном от дома, позволила ей полностью посвятить себя любимому человеку во время визитов.

«Здесь , с помощью профессионалов , вы действительно в распоряжении любимого человека . Вы можете отдать ему все свое время , а это может быть целый день , полдня , два часа и сделать это наилучшим образом» [Анна].

Отношение родственников к приюту неоднозначное. На самом деле некоторые из них представляют хоспис как зеркало своего ужасного положения.

» Невозможно использовать » [Анна], потому что

« это место смерти » [Карла].

С одной стороны, они воспринимали хоспис как функциональную и оборудованную структуру, где есть наличие персонала и профессионализм. С другой стороны, они переживали непрерывную внутреннюю борьбу между восприятием гостеприимства и болью неминуемой утраты. Кто-то действительно чувствовал себя как дома. Другие придавали хоспису другой оттенок. Они подчеркнули чувство грусти, связанное с местом, которое, однако, не скомпрометировало его гостеприимство.

«Грустно , грустно , грустно . Здесь можно увидеть проход смерти и он очень печальный [ .. ] . Хотя очень гостеприимно» [Карла].

Участник выразил восприятие максимального гостеприимства следующим образом:

«Здесь как дома» и добавил: «Я никогда не был здесь до моего опыта с Роберто , но я столько раз возвращалась .. это только кажется .. это был наш дом на месяц и здесь зародилась дружба с Антонией” [Клавдия].

При рассмотрении восприятия пациентами выбора госпитализации некоторая важная информация касалась чувства безопасности и спокойствия. Вероятно, они были обусловлены своевременностью оказания помощи и гибким графиком посещения, что позволяло им постоянно оставаться рядом с пациентом, иногда даже ночью.

» Он никогда не просил вернуться домой , он чувствовал себя здесь в безопасности» [Клавдия].

Другая точка зрения заключалась в том, что коридор хосписа выглядел как «рука смерти».

«Это ужасное место . Это был ужасный опыт . Идя по коридору и проходя одну комнату за другой , Я всегда думал, что это тюрьма и что в каждой комнате есть приговоренный к смерти человек» [Ванесса].

Чтобы лучше понять эти два разных опыта, полезно учесть, что муж Клаудии много лет болел. Они также были частью расширенной семьи и социальной системы. Напротив, для Ванессы ее муж был единственным ориентиром. О его терминальном состоянии она узнала только в момент входа в структуру.

«Даже когда Серхио переводили из Треченты сюда , Я позвонила своему врачу, чтобы узнать кое-что о здоровье моего мужа . Он спросил меня, был ли Серджио неизлечимым пациентом . И из всех людей он спросил меня?! Вы тот, кто должен сказать мне , доктор! Я оказалась здесь одна , никто не сказал мне правду , Я должна была во всем разобраться сама» [Ванесса].

В отличие от Клаудии, Ванессе пришлось столкнуться с этой ужасной правдой сразу. Для Клаудии это, вероятно, было только началом. Лука описал хоспис так же, как Ванесса, но с юмором. Юмор может быть механизмом преодоления болезненной ситуации в иронической форме (30).

«Когда я сказал маме, что мы идем сюда , она была готова . Теперь это немного шокирует , но мы здесь , в этом месте , место преступления» [Лука].

Возможно также своего рода сосуществование амбивалентного опыта, связанного с особым временем агонии, когда каждый испытывает разрыв своей заземляющей реальности.

Феноменология агонии . Если бы мир был полностью предсказуем, жизнь была бы лишена смысла. Учитывая это, первое восприятие агонии связано с ее продолжительностью:

«Он был так привязан к жизни, что выстоял за пределами медицинских прогнозов» [Клавдия].

Смена тела во время агонии является важным ориентиром для родственников, поскольку знаменует собой шаги к смерти любимого человека. Например, во время пребывания в хосписе больной и его родственники заметили у него отек тела и значительное похудание:

«Вот мои опухшие ноги , вот я опухший» , он говорит мне , «но , вот , я выгляжу как человек в концлагере .. с указанием » [ .. » область грудины и рук] он был очень худым , мой сын понял, что у его отца больше нет ягодиц . Когда мой сын проводил его в ванную , он сказал мне «посмотри на моего папу , у него больше нет ягодиц , Я был потрясен, увидев его , он был раздутым . . ” [Карла].

Более того, изменения тела заметили и другие участники. Обычно обращает на себя внимание потеря веса и низкий уровень энергии. В дни, предшествующие смерти, родственникам приходится иметь дело с образом тела возлюбленного, отличным от того, свидетелями которого они были, когда он был здоров.

«Это было видно по улыбке , это больше не улыбка Луиджи» [Антония].

В этой цитате воспоминание об улыбке может быть связано с утратой пациентом идентичности, которая для жены уже не была прежней.

«Он больше не был собой . Я попросил сделать несколько фотографий здесь, когда он был мертв и сильно изменился . Так много . Очень , Очень .. » [Антония].

Опыт дочери мистера Джованни сосредоточен на потере энергии, которая столкнулась с воспоминаниями об отце, которые у нее были до болезни.

«Физически? Ну , он физически изменился , потому что его тело превратило , из человека , способного сокрушить мир . . у него была сила , энергия .. он был неутомим .. потом я увидел что он стал больше уставший каждый день , у него все больше и больше пропадал аппетит .. он с трудом отдыхал» [Анна].

Кажущаяся замкнутость больного по отношению к внешнему миру характеризует в большинстве случаев последние дни перед смертью. Больной воспринимается истощенным и слабым, с потерей любых средств вербального общения, и это запечатлевается в памяти родственников.

«В конце он больше не мог говорить» [Анна] ; «он больше не говорил» [Клавдия] ; «последний момент, когда мы поговорили, был за 4 дня до его смерти» [Анна].

Модель «человеческого протокола» (25) описывает феноменологию агонии как индивидуальное переживание, характеризующееся тремя основными фазами. Каждый человек может пройти через эти фазы уникальным путем с точки зрения продолжительности, восприятия и чувств. В конце агонии умирающие становились единым целым со своим дыханием, и контакт с ними заключался в приветствии, рукопожатии.

В большинстве случаев признаки приближающейся смерти появляются постепенно и усиливаются. Это дает семье шанс осознать неминуемую смерть и столкнуться с реальностью, от которой уже невозможно убежать.

«Со временем замечаешь обострение ситуации , так понимаешь» [Анна].

Осознание позволяет определить, хотя и с трудом (обратите внимание на паузу перед словами: «.. смерти »), агония как путь, неизбежно ведущий к концу жизни.

«Этот путь помогает нам, так как мы знаем, что он труден , короче .. смерти» [Анна].

Вместо этого те, кто ожидал увидеть внезапную смерть, были удивлены, увидев постепенный процесс от жизни к смерти. Концепция «выключения» после «употребления» стала ясной в следующем повествовании:

«Прямо так , Я думал одно . . другое и к сожалению расходуется как ты сам видел , просто как свеча , свеча» [Лука] ; «Это действительно офф , у него даже не было немного [вздох] , в мысли что у меня было он должен сделать хотя бы вдох а потом уже не можешь дышать и блокируешь пока он медленно умирает . » [Лука].

В некоторых (редких) случаях вступление в агоническую фазу происходит не прогрессирующим, а внезапным. По словам Карлы, муж, несмотря на физическое ухудшение состояния за день до смерти, сидел и читал газету, как всегда.

«Накануне .. он сидел в тех гостиных перед комнатами и говорил, что чувствует себя хорошо , что читал газету .. что интересовался политической страницей .. » [Карла].

Если восприятие нормальности отдаляет мысль о смерти, то другие элементы, с другой стороны, являются носителями смертной тишины. Например, характерное предсмертное дыхание времени агонии, безошибочное и связанное с последними часами жизни. Необычность звука погремушки делает его узнаваемым даже для тех, кто никогда его не слышал. Участник предоставил снимок момента, когда он это услышал.

«Когда он начал с этой погремушкой , с этим шумом .. И мне было интересно, как долго это продлится и когда это произойдет» [Ванесса].

«Я понял, что это предсмертный хрип» [Антония].

Однако только двое из шести участников спонтанно выявили эту деталь восприятия. Возможно, в соответствии с исследованиями Ви и его коллег (31, 32), другие участники не замечали нарушения этого признака и, следовательно, не отмечали его как преобладающую особенность. Смертную тишину запускают не только телесные признаки, чисто наблюдаемые, но и другие элементы. Например, экспликация желания умереть, чтобы не продолжать жить с болезнью. В связи с этим Антония с большой грустью рассказала об эпизоде, в котором ее муж выразил страх перед прогрессированием болезни задолго до того, как его поместили в хоспис.

«Только один раз он сказал мне «вместо того, чтобы быть таким» (еще когда мы гуляли по промзоне) «лучше бы я умер»» [Антония].

В соответствии с теорией управления терроризмом (TMT) возникла трудность подхода к постели, что привело к созданию механизмов избегания неизлечимо больных, единственное посещение которых способно напомнить о нашей конечности (13,14).

«Каждый день присылают сообщение ‘как он?’ Я бы хотела навестить его, но у меня не хватает смелости» [Клавдия].

В связи с ТМТ также появилось осознание табу смерти в нашем обществе и того, как этот механизм сделал этот внутренний процесс жизни почти невыносимым.

«Да , очень трудно , и я тоже думаю что ошибка нашего общества в том что не считается со смертью , , на мой взгляд, серьезная ошибка» [Лука].

Психологическая поддержка

Повторяющийся вопрос родственников, «сколько это продлится?» , парализованный тоской незнания, провел это исследование. Гипотеза заключалась в том, что если бы родственники могли наблюдать за своей возлюбленной с помощью древних внушений, а также из Тибетской Книги Смерти, и они могли бы распознать поступательный процесс до конца света, это должно было бы быть полезным. Двое из них на вопрос о полезности полученного сообщения ответили:

«Да , она правильно сделала, что рассказала мне , потому что с этого момента я начал смотреть на дыхание и другие вещи, которые она мне говорила» [Ванесса] .

«Это были подробности, которых я не знал , потом я был .. к показаниям которые вы нам дали по дыханию .. по поводу того что может мешок начался , высшее дыхание , ты никогда не готов , но подготовьтесь .. » [Клавдия].

Снова обращаясь к передаче параметров тела, мы могли видеть, как выделяется отсутствие опыта в отношении умирания, и как эти указания благоприятствовали автономному процессу наблюдения, обеспечивая новые условия восприятия. Был намечен подготовительный аспект, который позволяет эта точка наблюдения.

» Запястье такое медленное , кровяное давление 60 на 40 .. но он выжил , он вроде почти выздоровел» [Лука].

Даже для тех, кто не давал четкой обратной связи по данным указаниям, можно было найти неявный результат наблюдательного поведения и доказательства того, что присутствие в момент последнего вздоха может помочь, например:

«Я хотел увидеть его, потому что мне лучше видеть, как он умирает, чем не видеть его .. Я видел, как он умирал, но не мог видеть его лица, потому что он всегда носил маску. . » [Антония].

Также вероятно, что участница сосредоточила свое внимание на кислородной маске своего мужа, пытаясь проследить изменение указанного паттерна дыхания.

Кроме того, подчеркивалось, насколько точно запоминаются определенные детали, например, точность воспоминаний о днях до смерти, фразы медперсонала и сосредоточенность на регистрируемых физиологических параметрах. Феномен, описанный выше, по-видимому, относится к характеристикам значимости, связанным с моментами рождения и смерти, как если бы настоящий момент (11) требовал предельного внимания и фиксации памяти.

Заметная обратная связь касается некоторых предложений по функциональному поведению пациентов во время агонии. Первое предложение заключалось в использовании воспоминаний о счастливых событиях из жизни семьи:

.

«Наконечник помнит очень пригодился , Я не против показать ему наши фотографии .. Я не думал .. наоборот .. Он хотел посмотреть наши фото не один раз .. » [Клавдия].

Обычно в первой фазе агонии умирающие нуждаются в своего рода обзоре своей жизни, в качестве окончательного баланса, и роль родственников очень важна. Второе предложение касалось актуальности последних приветствий.

«В конце , все нашли в себе силы прийти в последний момент . . все пришли поприветствовать его» [Клавдия].

Практика приветствий стала стратегической по отношению к родственникам, чтобы сделать как можно больше, и это может реализовать условие пройти через боль с достаточным качеством жизни и усилить их принадлежность.

«Он так любил свою семью , Он хотел видеть нас вместе как группу , и можно было убедиться, что это так важно в период болезни» [Клавдия].

Наконец, практика приветствия могла позволить закрыть незаконченное дело (25) и по-другому справиться с горем.

«Незавершенное дело , сожаление .. это должно быть худшее . С другой стороны , успевший прожить все с мирным .. » [Клавдия].

---

Похоже, что все три области имеют общий образец. На самом деле существует общая имплицитная и активная цель справиться с опытом умирания и максимально обеспечить благополучие пациентов и их семей. Участники, похоже, согласились с адекватностью выбора госпитализации. Возможность обезболивания при паллиативной помощи превалировала над восприятием тоски и печали, с которыми обычно ассоциируется хоспис. Наблюдение за телесными явлениями во время агонических состояний может по-разному играть роль копинга. В частности, в то время как половина участников считала полезность наблюдательного поведения очевидной, другая половина этого не делала. Гипотеза отчета последней группы может быть связана со стратегией отрицания самообороны (9).,33,34) при обращении с опасной информацией, либо к постоянной близости с дорогим. Прогрессирующий упадок сил и неспособность больного к общению позволили родственникам осознать скорую смерть близкого человека, и заговор молчания был нарушен. Прекращение разговора кажется таким же громким признаком скорой смерти, как предсмертный хрип. Ярким признаком, оставшимся в памяти родственников, является дыхание близкого во время последнего агонического состояния. Сообщение о признаках агонии направлено на устранение недостатка практического опыта в отношении процесса умирания. Опыт заземления на пути неизлечимо больных был связан с разными периодами болезни, в которых симптоматика переходила от периодов стабилизации к вертикальному коллапсу. Чередование может быть причиной для поддержания высокого уровня надежды на разрешение негативного прогноза. Кроме того, еще одним фактором является ошибочное предвидение времени в медицинском прогнозе. Учитывая, что интервью были ретроспективными, также возможно, что процесс скорби мог помешать представлению родственников, даже если информация об оказании ухода и помощи оказалась более достоверной (35,36). Психологическая поддержка сыграла ключевую роль в поддержке переживания агонии вместе с близким человеком. Поддержка была направлена ​​на то, чтобы предоставить родственникам соответствующие инструменты, чтобы справиться с последними приветствиями, закрытием незаконченных дел и ощущением того, что они сделали все возможное для любимого человека. Эффекты психологической поддержки можно заметить во всех трех областях реагирования. Цель этого исследования состояла в том, чтобы изучить феномен агонии через опыт членов семьи, чтобы получить отзывы о потенциальной полезности предлагаемой специфической поддержки в клинической сфере. Эта поддержка была адаптирована в ответ на потребности членов семьи, которые, поскольку они принадлежали к социокультурному контексту, предполагающему смерть, оказались потерянными и совершенно неподготовленными. Ориентирование родственников на путь сопровождения своих близких в последние минуты их жизни дает им возможность удовлетворить свою главную потребность, которая синтезируется в вопросе: « Как долго это продлится? » Тибетская Книга Мертвых , исследования признаков надвигающейся смерти (24) и клиническая практика позволяют восстановить через терапевтический альянс функцию ориентации культурно утраченного опыта. Эти результаты побуждают к дальнейшим исследованиям модели специфической психологической поддержки, называемой «человеческим протоколом» (25). В этом исследовании мы видим, насколько важно иметь некую точку отсчета, чтобы сдерживать эмоциональную боль и справляться с этим жизненным испытанием. Стояние у смертного одра больного во время агонии требует компетенций, чтобы разделить систему наблюдения за видимыми параметрами, позволяющую распознать и ответить на вопрос о длительности. Самый главный результат – это возможность для родственников передать последние поздравления. Осознание прогрессии, с которой происходят телесные изменения во время агонии, по-видимому, задействует локус контроля над ситуацией, что приводит к ощущению приложения к ней всех возможных усилий (17). Использование «человеческого протокола» становится решающим для лечебного вмешательства, направленного на конкретную потребность настоящего момента. Структурированная поддержка позволила пациенту не оставаться одному, а семье понять, когда с ним пора прощаться. Клиническая цель нашла свое наивысшее воплощение в этих результатах, поскольку они показывают актуальность интегративной поддержки, объединяющей медицинские, психологические и культурные подходы. Хотя результаты все еще являются частичными из-за промежуточных переменных, таких как метод исследования или критерии отбора участников, они представляют собой первую попытку проанализировать временное окно агонии, которое до сих пор не исследовалось.

Возможно, однако, что метод полуструктурированного интервью, использованный для сбора опыта, не позволил выявить некоторые темы. Учитывая это, было бы интересно исследовать переживания агонии в фокус-группе или использовать неструктурированное интервью, а также сочетание нескольких методов опроса (неструктурированное интервью, контрольный список и анкета). Еще одна переменная, которую следует учитывать, — это время. На самом деле может быть полезно спросить мнение родственников в период пребывания в хосписе, а не только через несколько месяцев после смерти близкого человека (период, в который может вмешаться процесс скорби). Кроме того, исследование феномена агонии может быть распространено не только на другие подобные группы, но и на опыт тех, кто сталкивается с сопровождением смерти в домашних условиях.

---

Благодарности

Выражаем благодарность персоналу хосписа, в котором проводилось данное исследование (Хоспис «Casa del Vento Rosa» — Лендинара, Италия), пациентам и членам их семей, которые сопровождали их до конца жизни. Мы также хотели бы поблагодарить Университет Падуи, который позволил нам провести это исследование.

---

Сноска

Конфликты интересов: У авторов нет конфликта интересов, о котором следует заявить.

Этическое заявление: Авторы несут ответственность за все аспекты работы, гарантируя, что вопросы, связанные с точностью или достоверностью любой части работы, должным образом исследованы и решены. Исследование следует Этическим принципам психологов и Кодексу поведения APA, а также принципам Хельсинкской декларации. Исследование было одобрено институциональным советом по этике «Casa Albergo per Anziani»-Landinara (№ 4484). Участники были проинформированы о целях и процедурах исследования, чтобы убедиться, что участие было добровольным. Конфиденциальность их ответов была гарантирована. Информированное согласие было получено от всех участников.

---

Каталожные номера

1. Соломон С. , Тестони И., Бьянко С. Столкновение цивилизаций? Теория управления терроризмом и роль онтологических репрезентаций смерти в современном глобальном кризисе. TPM Test Psychom Methodol Appl Psychol 2017; 24: 379-98.
2. Testoni I. Психология смерти и смерти: клинические исследования смерти. Psicoterapia e Scienze Umane 2016;50:229-52. [Перекрестная ссылка]
3. Groebe B, Strupp J, Eisenmann Y, et al. Измерение отношения к процессу умирания: систематический обзор инструментов. Паллиат Мед 2018;32:815-37. [Перекрестная ссылка] [PubMed]
4. Бетти Л.С. Это галлюцинации или они настоящие? Духовность смертного одра и предсмертных видений. Омега 2006; 53:37-49. [Перекрестная ссылка]
5. Фенвик П., Лавлейс Х., Брейн С. Утешение для умирающих: пятилетние ретроспективные и однолетние проспективные исследования переживаний конца жизни. Арх Геронтол Гериатр 2010;51:173-9. [Перекрестная ссылка] [PubMed]
6. Хокли Дж. Предчувствие умирания: видимый и невидимый процесс. J Palliat Care 2015; 31:166-71. [Перекрестная ссылка] [PubMed]
7. Claxton-Oldfield S, Dunnett A. Опыт добровольцев паллиативной помощи хосписа с необычными явлениями в конце жизни. Омега 2018;77:3-14. [Перекрестная ссылка]
8. Гроф С. Последнее путешествие: сознание и тайна смерти. Санта-Крус, Калифорния: Междисциплинарная ассоциация психоделических исследований (MAPS), 2006.
9. Кюблер-Росс Э. О смерти и умирании. Лондон: Рутледж, 1973.
.
10. Рандо Т.А. Растущее распространение сложного траура: натиск только начинается. Омега 1993; 26:43-59. [Перекрестная ссылка]
11. Штерн ДН. Настоящий момент в психотерапии и повседневной жизни. Нью-Йорк: WW Norton & Co, 2004.
.
12. Testoni I, Francescon E, De Leo D, et al. Прощение и вина среди выживших после самоубийства: качественный анализ отчетов о встречах групп взаимопомощи за 4 года. Сообщество Ment Health J 2019;55:360-8. [Перекрестная ссылка] [PubMed]
13. Testoni I, Falletti S, Visintin EP, et al. Il volontariato nelle паллиативное лечение: Religiosità, rappresentazioni esplicite della morte e implicite di Dio tra deumanizzazione e burnout. Психология делла Салюте 2016; 2: 27-42. [Перекрестная ссылка]
14. Бауман З. Индивидуализированное общество. Кембридж: Polity Press, 2001.
.
15. Беккер Э. Отрицание смерти. Нью-Йорк: Свободная пресса, 1973.
.
16. Горер Г. Порнография смерти. Встреча 1955; 5:49-52.
17. Буржуа С., Джонсон А. Подготовка к смерти: важные практики паллиативной помощи. Омега 2004;49:99-107. [Перекрестная ссылка]
18. Коулман Г., Джинпа Т. редакторы. Тибетская книга мертвых: первый полный перевод. Лондон: Пингвин, 2008.
.
19. Меркадамте С. Предсмертный хрип: критический обзор и программа исследований. Support Care Cancer 2014;22:571-5. [Перекрестная ссылка] [PubMed]
20. Меркаданте С. Паллиативное лечение и поддержка в онкологии. Турин: Edizioni Minerva Medica, 2016.
.
21. Перкин Р.М., Резник Д.Б. Агония агонального дыхания: нужен ли последний вздох? J Med Ethics 2002; 28:164-9. [Перекрестная ссылка] [PubMed]
22. Либерсон AD. Лечение боли и страданий у неизлечимо больных. Драгоценное наследие.1999. Доступно в Интернете: http://preciouslegacy.com/
23. Hui D, Dos Santos R, Chisholm G, et al. Прикроватные клинические признаки, связанные с надвигающейся смертью у пациентов с распространенным раком: предварительные результаты проспективного продольного когортного исследования. Рак 2015; 121:960-7. [Перекрестная ссылка] [PubMed]
24. Hui D, Dos Santos R, Chisholm G, et al. Клинические признаки приближающейся смерти у онкологических больных. Онколог 2014;19:681-7. [Перекрестная ссылка] [PubMed]
25. Галантин Л. Madre senza Tempo. Linee guida per l’accompagnamento ai morenti. Эдитрис Даперо, 2019.
26. Ричи Дж., Льюис Дж. Практика качественных исследований: руководство для студентов и исследователей, изучающих социальные науки. Нью-Йорк: Мудрец, 2003.
.
27. Корбин Дж.М., Штраус А.М. Основы качественных исследований: обоснованные теоретические процедуры и методы. 3-е изд. Нью-Йорк: Мудрец, 2008.
.
28. Тестони И., Геллар Т., Роделли М. и др. Представления о смерти среди итальянских вегетарианцев: этнографическое исследование окружающей среды, отвращения и трансцендентности. Евро J Psychol 2017; 13: 378-95. [Перекрестная ссылка] [PubMed]
29. Тестони И., Руссотто С., Замперини А. и др. Зависимость и религиозность перед лицом самоубийства: качественное исследование смысла жизни и смерти среди бездомных. Психическое заболевание 2018;10:7420. [Перекрестная ссылка] [PubMed]
30. Торсон Дж.А. По дороге в морг произошел забавный случай: некоторые мысли о юморе и смерти, а также классификация юмора, связанного со смертью. Исследования смерти 1985; 9: 201-16. [Перекрестная ссылка]
31. Wee BL, Coleman PG, Hillier R, et al. Звук предсмертного хрипа I: Огорчены ли родственники, услышав этот звук? Паллиат Мед 2006; 20:171-5. [Перекрестная ссылка] [PubMed]
32. Wee BL, Coleman PG, Hillier R, et al. Звук предсмертного хрипа II: как его интерпретируют родственники? Паллиат Мед 2006; 20:177-81. [Перекрестная ссылка] [PubMed]
33. МакВильямс Н. Психоаналитический диагноз. Нью-Йорк: Гилфорд Пресс, 1994.
.
34. Чандра П.С., Десаи Г. Отрицание как эмпирический феномен при серьезном заболевании. Indian J Palliat Care 2007; 13:8. [Перекрестная ссылка]
35. Хиггинсон И., Прист П., Маккарти М. Являются ли члены семьи погибших действительным показателем оценки пациентом смерти? Soc Sci Med 1994; 38: 553-7. [Перекрестная ссылка] [PubMed]
36. Хинтон Дж. Насколько надежны ретроспективные отчеты родственников о неизлечимой болезни? Сравнение рассказов пациентов и родственников. Социальная наука Мед 1996;43:1229-36. [Перекрестная ссылка] [PubMed]

Цитируйте эту статью как: Галантин Л.П., Тестони И., Натати Л. Феноменология агонии: качественное исследование переживания феномена агонии у родственников умирающих пациентов. Энн Паллиат Мед 2019;8(5):542-550. doi: 10.21037/apm.2019.11.16

Агония Смерти — Живая Церковь

Что такое Агония Смерти?

Деяния 2:22-31

²²  «Собратья израильтяне, послушайте это: Иисус из Назарета был мужем, засвидетельствованным вам Богом посредством чудес, чудес и знамений, которые Бог сотворил среди вас через него, как вы сами знаете. ²³  Этот человек был передан вам по Божьему умыслу и предвидению; а вы, с помощью нечестивых людей, умертвили его, пригвоздив к кресту. ²⁴  Но Бог воскресил его из мертвых, освободив от агонии смерти, потому что смерть не могла удержать его.   ²⁵  Давид сказал о нем:

«Я видел Господа всегда перед собой. Поскольку он находится по правую руку от меня, я не поколеблюсь.
²⁶  Оттого возрадовалось сердце мое и возрадовался язык мой; и тело мое упокоится в надежде,
²⁷  потому что ты не оставишь меня в царстве мертвых, ты не дашь святому Твоему увидеть тление.
²⁸  Ты открыл мне пути жизни; вы наполните меня радостью в вашем присутствии».

²⁹  «Собратья-израильтяне, с уверенностью могу сказать вам, что патриарх Давид умер и был похоронен, и его гробница находится здесь по сей день. ³⁰  Но он был пророком и знал, что Бог клятвенно обещал ему, что он посадит одного из своих потомков на свой престол. ³¹  Видя грядущее, он говорил о воскресении Мессии, о том, что он не оставлен в царство мертвых, и тело его не видело тления.

Что такое агония смерти? В своей речи к своим собратьям-израильтянам Петр честно говорит о муках смерти. Смерть — это «тление» (ст. 27). Смерть — это место, куда мы можем быть «брошены». Существует «царство» мертвых (ст. 27). Смерть подобна разумному существу, злобному борцу, приковывающему мертвого, тому, кто пытается «удержать его» (ст. 24). Смерть — это путь, идущий против «путей жизни» (ст. 28). Петр объясняет, что это тюрьма «агонии», из которой люди нуждаются в «освобождении» (ст. 24).
И «агония смерти» — это не просто опасность для всех нас — это болезненная реальность, которой мы не можем избежать. За последние две недели умерла мама моего друга, скончался бывший коллега по работе, а один из моих лучших школьных друзей покончил с собой. Наши сердца сжимаются от агонии тех, кто остался в живых. А смерть тех, кого мы любим, напоминает нам о грядущей агонии и о том, что назначенная нами смерть может быть не так далека, как нам хотелось бы думать.

В нашей культуре запрещено говорить об агонии смерти. Вместо этого мы предпочитаем отдыхать в мире. Не знаю, как вам, а мне нравится мысль о том, что все покоятся с миром, успокаивающая мысль о том, что смерть — это конец страданий, конец всей боли в этой жизни, конец агонии.

Но никто так не говорит об агонии смерти, как Иисус. Иисус провел большую часть своего служения в Иерусалиме, указывая на местную свалку, где костры продолжали сжигать городской мусор, говоря: «Вот на что похожа агония смерти». Он сказал, что смерть — это место, где червь не перестает есть, где огонь не угасает (Марка 9:48). Иисус больше всего говорит о мучительной реальности этого неживого, но продолжающегося царства мертвых.

Не покоится с миром. Не «больше никаких страданий». Не несправедливость такого же простого уничтожения Гитлера, как в отношении милой старушки через улицу, которая всегда здоровалась, пока она устраивала весну во дворе. Нет, говорит Иисус.
Агония смерти — это вечное сознательное состояние разложения, когда мы переносим боль осознания того, что мы восстали против Бога, что Он лишил нас всего хорошего, что мы могли испытать в этой жизни. Это отсутствие отношений. Это признание того, что я получил свои заслуженные десерты. Я больше не могу прятаться за своим агностицизмом. Это признание того, что Бог прав, а я не прав. Это агония смерти: агония физической, эмоциональной, духовной боли – кульминационный приговор жизни, отвергающей Бога. Это агония от того, что нам дано от Бога именно то, что мы просили у Бога – существование без Отеческой любви Бога. Но слава Богу! Ибо чрез Иисуса Сына, Мессию, Святаго Божия, не видящего тления, побеждена агония смертная для всех кающихся и крестящихся в Него!

Начальник: Что бы вы хотели сказать об агонии смерти? Что мучительного в том, что Иисус говорит о смерти?

Сердце: Какие чувства вызывает у вас предсмертная агония?  

Руки: Что лучшее, что вы можете сделать сегодня, чтобы помочь людям насладиться доступной свободой, свободой, которую мы можем получить от агонии смерти?  

Молитва: Отец, благодарю тебя за могущественную силу Иисуса, Который преодолел агонию смерти.